Petición de ayuda: Difusión Síndrome de Klippel-Trenaunay
Hemos recibido una solicitud de ayuda en la difusión del
Síndrome de Klippel-Trenaunay (S.K.T)
Una enfermedad denominada como “rara” y sobre la cual no se está haciendo ninguna investigación médica con el sufrimiento que ello conlleva a sus afectados.
Silvia, padece esta enfermedad y ha confeccionado una presentación que pide sea distribuida a la mayor cantidad de gente posible para ver si consigue desde internet sensibilizar o llegar a que alguien se interese en su estudio.
Pinchando en este enlace podeis ver el Power Point que ella misma ha creado, y si conoceis a alguien más afectado por este síndrome podeis ponerlo en contacto con Silvia y el grupo que ha creado de apoyo para ellos.
Mayo 21, 2007 at 1:10 am
Hola Silvia, soy Patricia, tengo 43 años y soy afectada de SKT, en mi Argentina natal, me operaron tres veces, cuando era una niña, tengo dos operaciones en lateral externo de la pierna izquierda, y una en el lateral interno de la misma, segun creo con esas operaciones, impidieron que la pierna afectada, creciera mas que la otra, pero con eso y todo, es 1ctm, mas larga que la otra, al fallecer mi madre, ya no siguieron con mi tratamiento, por lo cual quedo por resolver el tema de, los paquetes linfaticos, y la cirugia reparadora, para ayudar a minimizar las cicatrices,lo que me ha dado a lo largo de mi vida, muchos problemas psicologicos, al no poder ir a la playa, o ponerme un vestido/falda, toda mi vida me ha acompañado el dolor, ayer noche por ejemplo, no me podia levantar al baño,el dolor de la pierna era insoportable, ni el calmante que habia tomado, hacia efecto, el dia 25 tengo turno con un medico vascular, al cual seguramente tendre que llevar informacion acerca del SKT, aunque te parezca increible, la mayoria de los medicos que les he comentado el tema, no tenian ni idea de la enfermedad, ahora por fin me he decidido a ver que puedo hacer, para por lo menos arreglar el tema estetico, si tu estas mas puesta en el tema, que yo, te ruego me lo comentes, figurate lo bueno que era el medico que me trato en arg, que hace 43 años, se rompio la sesera, para ayudarme, en aquel tiempo era aun, mas rara la enfermedad, supongo que hoy con las nuevas tecnologias, algo mas se podra hacer, y yo estoy dispuesta a probar y cumplir mi sueño de poder ponerme una falda!!! espero tu contestacion, es la primera vez en mi vida, que me atrevo a tocar el tema.
Hasta pronto
Patricia
Septiembre 1, 2009 at 1:04 am
HOLA ME LLAMO ANDREA TENGO 40 AÑOS Y VIVO EN ARGENTINA TENGO DOS HIJOS ADOLESCENTES ME ENCANTARIA CONTACTARME CON VOS PODER CHARLAR Y PASARNOS NUESTRAS PENAS , NO SABES COMO TE ENTIENDO EL TEMA DE NO PODER IR AL BAÑO POR DOLOR O NO PODER HACER ALGO SIN PONERME LA MEDIA ELASTICA , AL IGUAL QUE VOS ESTUVE OPERADA DE CHICA EN EL HOSPITAL DE NIÑOS. TAMBIEN NO USO POLLERAS EL TEMA LA PLAYA ETC,
TE AGRADECERIA MUCHO PODER CONTACTARME CON VOS Y JUNTAS DESCUBRIR ALGO SOBRE ESTA ENFERMEDAD
MUCHAS GRACIAS
ANDREA
PD.mi mail es “andreascinica@hotmail.com”
Noviembre 7, 2009 at 4:45 am
Hola patricia mi nombre es marcela tengo 22 años tengo skt en un principio crei que solo era un angeoma pero despues del embarazo de mi hijo todo comenzo a complicarse me comence a asustar un poco porque mi pierna comenzo a aumentar de tamaño extraordinariamente, las barises comensaron a sumarce cada vez mas …. siempre sufri por no poder ir a la playa y difrutar de una minifalda toda mi vida me oculte mi pierna nunca nadie mas que mi familia sabe de esto y es verdaderamente doloroso entre a este lugar solo para poder darle fin a este problema pero por lo que veo no tiene solución, megustatia poder hacer contacto con vos para que me explique eso de las sirugias ya que no estoy muy bien informada al respecto desde ya muchas gracias dejo mi msn para que puedas comunicarte con migo saludos atentamente marcela
marcelacordoba_vm@hotmail.com
Mayo 21, 2007 at 5:50 pm
He visitado este sitio varias veces ya, en busca de algo de informacion por lo que mi hija padece. Ella tiene ya 5 años y recien hace muy poco le declararon este extraño sindrome es el KT servelle. Desde entonces no hago mas que ir de un medico a otro haciendo estudios que puedan ayudar a solucionar su problema, que es el crecimiento de la pierna derecha ( donde tiene esas manchas y venas tan notorias y con trayectos tortuosos). Hasta ahora la diferencia es de 2 cm y debe realizarse algo urgente antes de que le traiga problemas en su columna. El unico medico que hasta el momento me da una solución es el Dr. Novaira muy nombrado en estos sitios, pero debo estar muy segura antes de realizar cualquier tipo de intervencion ya que es uncaso muy complicado y requiere de un grupo de especialistas para su estudio y posterio corrección.
Espero que esto sirva para que la gente se entere de estas extrañas enfermedades y tambien para que gente con este tipo de p`roblemas pueda contactarse con otras y lograr mejorar aunque sea un poquito su calida de vida.
Un cariño grande a las personas que se interesan en ayudar a los demas
Escribire pronto y cualquier duda dejo mi e-mail. Gracias.
Marina Arias Rosario- Sta Fe (Argentina)
Septiembre 1, 2009 at 1:08 am
Hola Marina tengo 40 años y fui operada dos veces donde te pueden ayudar es en hospital de niños padezco la misma enfermedad y todabia sigo en tratamiento en la fundacion favaloro aunque los dolores los sigo teniendo por lo menos espero no se agrave. Confio en la ciencia y en su adelanto.
besos
Andrea
Septiembre 23, 2009 at 5:59 pm
te diria que vieras al dr papendieck en palermo.
4825.4700
mi hijo esta siendo atendido por el y con excelentes resulatdos
Noviembre 3, 2009 at 7:13 pm
Yo te recomiendo que veas al Dr.Papendiek, en el Instituto Argentino del Diagnóstico. Mi nombre es Belén y tengo una hija con esta enfermedad .La empecé atendiendo en el hospital Garraham cuando tenía 1 año y despues hice una consulta con el Dr.Papendiek y él es quien la atiende desde los 3 años. Florencia tiene ahora 9 años, le hicieron ya 4 cirugías y mejoró un montón el tema de la asimetría de los miembros.Yo no tengo más que palabras de agradecimiento hacia el Dr. Realmente creo que es una eminencia en este tema.
Noviembre 3, 2009 at 9:37 pm
Mi nombre es Belén y yo también te sugiero que hagas una consulta con el Dr. Papendiek. Yo atiendo a mi hija Florencia con él desde los 3 años (ahora tiene 9) y está evolucionando muy bien. La atendí antes en el Garraham , pero creo que él es una eminencia en esta enfermedad. La verdad es que no tengo más que palabras de agradecimiento por todo lo que hizo con Flor. Te deseo lo mejor.
Mayo 21, 2007 at 6:47 pm
Patricia y Marina, os informo que he transmitido vuestro mensaje a Silvia para que se ponga en contacto con vosotras.
Su web es esta:http://klippel1970.spaces.live.com/default.aspx?_c02_owner=1
Su libro de firmas: http://www.redfind.com/gb4/guest.php?uname=skt1970
Junio 5, 2007 at 9:36 pm
Estimada Sylvia, soy madre de una niña de 5 años que le diagnosticaron SKT weber .El sufrimiento que se pasa como madre es indescriptible. En mi pais no existe información sobre este sindrome y no encuentraba la forma de ayudale a mi hija. Gracias a dios encontre alguien quien me ayude el Dr. Novaira Es el unico que me da una solución y en el que confió la vida de mi hija, ya que en mi país los diagnosticos de los medicos han sido desastrozos, voy a viajar a Argentina a que operen a mi hija es la unica luz en mi camino, el Dr. me ha proporcionado la suficiente información y se que va ayudale a mi hija. Para que ella pueda llevar una vida normal como una niña debe hacerlo
Deseo que este sindrome sea conocido en mi pais y difundido para que haya mas estudio y así no dejen que pase a la edad adulta porque puede ser muy tarde.
Sylvia desearia que te pongas en contacto conmigo ya que me gustaria tener más información sobre la enfermedad y como te curo en Dr.
Me despido
Julio 1, 2007 at 8:30 pm
Quizás sea precipitado adelantarse, pero el médico me lo comentó y yo al llegar a casa decidí buscar información sobre dicho síndrome. Ello me dio a razonar que es posible que lo padezca ya que muchas de los efectos los padezco, salvo la largura de la pierna que precisamente me hicieron una radiografia y no observaron ningún problema. He visto muchos comentarios positivos sobre el Dr. Novaira, claro que él es pediatra y yo con 19 años no entro en la categoría y además está en Argentina y yo estoy en España. De todas maneras estoy pendiente de la entrega de una prueba por resonancia magnética y despues enseñarsela al doctor y él me comentará.
Sinceramente, no dudo en aportar nuevas informaciones que considere nueva información que me haya comentado el doctor.
Agosto 11, 2007 at 2:51 pm
Hola, soy Paula de Argentina (Capital federal) y tengo 32 años. Yo tengo el SKT desde el nacimiento, en la pierna derecha, muslo y gluteo incluido. Fui operada a los 12 años por el doctor Cristobal Papendieck en la Fundación Hospitalaria de la calle Crámer y Deheza. Realmente soy una agradecida de este médico, nunca más lo vi desde mi operación, pero gracias a él creo estar bastante bien. Forme una familia con dos hermosas nenas que ya tienen 7 y 4 años. A nivel estético, si, fue y es muy duro el tema de la exposición, pero nunca dejé de ir a la playa por eso, obviamente me pongo polleras largas o medias oscuras para ocultar la mancha gigante que me abarca casi toda la pierna, pero no me impide vivir casi normalmente. Desde hace unos años empecé a leer un poco más en internet, pero me parece bueno que conozcan mi caso los padres de niños pequeños para que no se asusten. Papendieck haste hace unos años seguía atendiendo en el Hospital Alemán, y creo que tiene su consultorio en Vte. López. Puedo hablar o escribir horas sobre esto, básicamente sé que me anularon 9 ramas de la arteria femoral en mi pierna y eso redujo la presión sanguinea, lo que aparentemente redujo posibilidades de problemas cárdiacos. Bueno, saludos y no dejen de buscar.
Julio 23, 2009 at 11:19 pm
Hola PAula, te felicito, sabes soy médico de Ecuador, viví en tu hermoso país, tengo un amigo que tiene el S.K.T., en la pierna izquierda, fué operado acá en mi país, escuché mucho del Dr. Cristobal Papiendiek, me interesa saber si sigue trabajando y en donde lo puedo encontrar, si conocés el mail te agradecería mucho, creo que testimonios ayudan mucho a entender y sobrellevar estos problemas de salud que no son frecuentes, ayudamen con mas informacion, mi amigo está operado pero creo que no quedó bien y tiene la pierna izquierda edematosa y aumentada de volumen, ya sabrás la incomodidad que genera verdad. Bueno Paula por favor escribime.
Septiembre 23, 2009 at 6:02 pm
el doctor papendieck atiende n el inst de diagnostico.4825.4700
Octubre 12, 2009 at 6:55 pm
el dr. papendieck tambien tiene un consultorio en arenales 3605 pb 1 te 54 11 48322742 donde atiende los jueves por la tarde y su pagina es http://www.angiopediatria.com
Septiembre 6, 2009 at 6:07 pm
hola paula: yo tambien tengo 32 años y tambien me opero el dr papendieck a los 12 años pero por angiomas en la lengua. la verdad que es una eminencia. yo lo sigo visitando una vez por año. ya me soluciono unas veces mas otros tipos de problemas.
Agosto 17, 2007 at 7:51 pm
hola necesito información acerca del sindrome de klippel mi hija de 7 meses padece la enfermedad y los médicos no me dan respusta segura, y yo estoy muy asustada, por favor envienme respuesta
Noviembre 3, 2009 at 9:44 pm
Hola! Mi nombre es Belén y también tengo una hija de 9 años que padece el síndrome . No sé de dónde sos vos pero yo te cuento que atiendo a mi hija desde los 3 años con el Dr.Papendiek , en Buenos Aires. Es una eminencia . Flor tenía bastante asimetría entre las 2 piernitas y fué él quien logró , luego de varias intervenciones , que hoy en día no tenga prácticamente diferencia entre sus miembros. Si querés más datos acerca de él avisame y te los envío. Mucha suerte!
Octubre 6, 2007 at 3:30 am
Hola mi nombre es Eduardo, tengo 39 años y a los 13 me diagnosticaron SKT en mi pierna izquierda, me lo detecta el Dr. Oscar Dragani (vecino y estudiante de medicina en aquel entonces) él me lleva al Hospital Ramos Mejía donde me ve el Dr. Bellizi (Jefe de Cirugía Cardiovascular, y el primero que realizó con exito un transplante de corazón en la argentina) y el Dr. Alvarez Portela quien me trató todos estos años, recientemente se jubiló. El tratamiento que me dieron fue el uso de una media elástica larga (toda la pierna) con una compresión 2, y dormir con la cama levantada del lado de los pies para que mi tobillo se mantenga deshinchado…. esto último hace unos años ya no lo hago debido a que por problemas digestivos (hernia hiatal, úlcera duodenal entre otras cosas) no favorecía mi digestión.
En cuanto a la vida que lleve fue siempre normal, practiqué deportes (remo y ciclismo, mis favoritos), llegué a la conclusión de que estos deportes al no producir impactos de golpe (como puede ser trotar) sobre la pierna, los pude realizar sin calambres o dolor como otros que implicaba correr.
En los últimos 2 años la pierna (el tobillo para ser más preciso) se me ulceró debido al trabajo sedentario que tengo (ya que soy diseñador gráfico y paso toda la jornada laboral sentado frente a una compu), y al uso de medias que ya estaban vencidas, esto lo solucioné en aquel momento y ahora que se volvió a abrir la herida, estoy poniendo azucar sobre las heridas (para que forme cáscara y x lo tanto cicatrice) y manteniendo la pierna levantada, y tomando una amoxilina para evitar que haya infección.
En todos estos años eso fué lo más grave que me pasó (por suerte) y cuando leo todas las cosas que padecen otros con la misma enfermedad, agradezco haber dado con estos médicos y que mi caso no haya sido hasta ahora de gravedad.
Fue trascendental en mi infancia la insistencia de mis padres en tener segundas opiniones, ya que el primer médico que vi el Dr Viacaba me hizo una biopsia de piel que tardo 3 meses en cicatrizar (que como todas las heridas que alguna vez me hice en ese miembro tardaron 5 o 6 veces más que en el resto de mi cuerpo), me dijo que esperásemos a los 18 o 19 años y me operaba, y las consecuencias hubiesen sido DESASTROSAS, ya que a esa edad me hubiese crecido una pierna más que la otra etc.
Entiendo que tuve la suerte de que me lo hayan detectado precozmente y que el tratamiento evitó consecuencias graves. Tengo entendido que en el Hospital Ramos Mejía (del cual Oscar Dragani es uno de los directores) los médicos del equipo de Cirujía Cardiovascular, que hasta hace poco lideraba el Dr. Alvarez Portela, atienden estos casos, si esto sirve de ayuda o aporte a alguno me parece que es un buen dato, incluso por tratarse de hospital público. Saludos y sigamos aportando datos que me parece que todo suma.
Julio 13, 2009 at 5:33 pm
HOLA EDUARDO, MI NOMBRE ES ADRIANA Y SOY LA MAMA DE VALENTINA UNA NIÑA DE 6 AÑOSY LUEGO DE 1 AÑO Y MEDIO LOGRE ENCONTRAR DOS PERSONAS MARAVILLOSAS QUE SE ENCARGAN DE HACER A MEDIDA Y CON DIFERENTES COMPRESIONES MEDIAS ELASTICAS, A UN PRECIO MAS QUE RAZONABLE, LO DEJAN AL MISMO VALOR QUE LO ENTREGAN A LAS ORTOPEDIAS EL TRATO ES DIRECTO CON ELLOS, UNO VA CON LA RECETA INDICADA POR LOS MEDICOS, YO A LA NENA LA ATIENDO EN EL HOSPITAL DE DIA POLIVALENTE DEL HOSPITAL GUTIERREZ. ES UN MATRIMONIO, QUE LAS REALIZAN, SON PERSONAS ENCANTADORAS TARDARON SOLO UNA SEMANA EN CONFECIONARLA, Y LLEVAN UN SEGUIMIENTO POR SI SE LLEGAN A ESTIRAR CON EL USO, CON UN MANTENIMIENTO SIN COSTO, SI ES INCREIBLE, PERO TODAVIA HAY GENTE BUENA QUE NO QUIERE LUCRAR CON EL PROBLEMA DE LOS OTROS, LES DEJO EL TELEFONO PARA TODOS LOS QUE NECESITEN ESTE TIPO DE MEDIAS QUE ES TAN DIFICIL CONSEGUIR. EL NOMBRE EL JUAN CARLOS Y EL TELEFONO 4552-5214 DE CAPITAL FEDERAL. CUALQUIER DUDA CONSULTENME, EN LO QUE PUEDA AYUDAR.
adriana.britez@speedy.com.ar
Noviembre 21, 2007 at 8:06 pm
Hola mi nombre es Ezequiel Luppi soy de Argentina y tengo el síndrome de Klippel Trenaunay en mi pierna izquierda, tengo 33 años, trabajo y tengo un hijo (Eliseo) y otro en camino (Benjamín). Yo no se si sirve que relate como es mi día a día, pero puedo comentar algunas cosas que pueden ayudar:
Yo me opere muchas veces con el Dr. Cristóbal Papendiek, me atiende desde que tengo tres años y lo hace en la actualidad, vino a mi casamiento y me gusta pensar en él mas como un amigo que como un medico. Actualmente atiende en el Centro de Diagnostico en la calle Larrea, yo lo fui a ver hace menos de dos meses.
El motivo de mi visita también puede resultar interesante, para poder caminar utilizo medias elásticas que tengo que hacer traer desde los Estados Unidos y estoy tratando de que el costo sea cubierto por mi obra social.
No se cuanta gente puede leer esto, ni en que otra cosa puedo ayudar pero dejo mi mail (ezeluppi74@hotmail.com) si a alguien le interesa comunicarse conmigo para compartir experiencias e información. Tal vez sería interesente, si sumamos dos o tres personas de Argentina, generar un Blog sobre el tema…
Saludos!!!!!
Noviembre 25, 2007 at 4:27 am
hola, soy de el estado de aguascalientes, mexico, me entere de este sitio por que entre a una pagina y encontre el link. bueno deseo mas que nada que personas como ustedes que saben del tema y saben de lo delicado que es me informe acerca de esta enfermedad, pues mi hermana sufre de este sindrome y no sabedmos casi nada de esta enfermedad, los doctores solo nos dicen que es irrebersible pero no nos dicen algo mas, aparte a mi hermana le dan dolores seguidos muy fuertes y nos preocupa demasiado y sobre todo nos da impotencia por que sabemos que no se lo podemos quitar con cualquier aspirina o remedio que este en nuestras manos, ademas mi hermana esta entrando al juventud y ya empiesa a desarrollarse y como es un problema sanguineo nos da mas pendiente pues creemos que se pueden agravar estos dolores, mi hermana presenta todo los sintoma ya antes dichos por las demas personas, mi hermana tiene el problema en las dos piernas, solo que la pierna derecha es mas grande que la otra por 1.5 cm. bueno agradeceria que se pusieran en contacto conmigo a aparte ya ise la solicitud para entrar en el espacio que tiene silvia. se que con gente como esta mi hermana va poder estar mejor
Diciembre 16, 2007 at 1:53 pm
HOla a todos
soy una paciente más que padece el SKT , mi nombre es Yanet cruz batista , soy cubana y tengo 15 años y quiero comunicarme con otros afectados por esta enfermedad, para que me orienten y concer de su tratamiento y modo de vida, limitaciones, cuidados etc. Los quiero a todos
Chao
Yanet
Enero 4, 2008 at 11:01 pm
Hola!! Me llamo Marta y yo también tengo SKT, en la pierna derecha, me gustaría que me madarais informacion sobre el tema y también si hay algun avance para quitarlo, pues yo también vivo acomplejada y a mis 25 años tampoco me he puesto una falda y me horroriza ir a la playa. Yo estoy empezando a tener dolores, nunca antes los había tenido, y lo tengo desde naciimiento, espero vuestra respuesta, gracias y saludos.
Enero 18, 2008 at 1:09 pm
Hola: ja…vuelvo al tema de ¨sindrome¨ y enfermedades ¨raras¨…quise siempre tener un grupo de autoayuda para saber del tema y estar contenida. Tengo tres hijos la última de 5 años Oriana y nació con SKT Servelle, lleva 6 cirugías y vamos por más! Salió al mundo con un hemolinfangioma en torax derecho y después OH! sorpresa fue creciendo su pierna izq además de tener polidactilia y sindactilia en miembros inferiores. En la actualidad lleva una plataforma en su zapato derecho de 6 cm, el tamaño de los mismos es todavía grande ya que se le redujo su pie izq dos veces y sufre que todo el mundo la mira más ahora en época de verano que está descalza. Su médico y uno de los que colaboró para salvarle la vida, después de Dios, es el Dr. Cristóbal Papendieck.
Perdón…no me presenté me llamo Silvia vivo en Rio Cuarto provincia de Córdoba Argentina. Me encantaría ser útil a quien lo necesite y conectarnos. QUE DIOS NOS BENDIGA!!!!! SUERTE Y ADELANTE PARA LOS VALIENTES QUE LLEVAMOS LA CRUZ A CUESTA !!!!!
Enero 20, 2008 at 3:09 am
Soy paula de Argentina, escribí más arriba en agosto del 2007, dejó mi mail paulinebaa@hotmail.com
Saludos.
Febrero 2, 2008 at 8:45 pm
soy argentina, tengo 30 años y tengo el s. klippel tranaunay desde nacimiento. a los 3 años fui operada por el Dr. Papendiek (a quien quiero contectar )necesito su correo electronico, luego fui operada por la Dra, ostrowski en el garraham.hace mucho que no me hago ver (11 años precisamente), pero estoy decidida a empezar de nuevo. BESOS A TODOS…FUERZAS
Septiembre 3, 2009 at 1:06 am
hola, tengo un nene de 2 años y nacio con el skt, lo trata el dr. papendieck desde los 2 meses de edad, el doctor atiende en inst del diagnostico( larrea y marcelo t de alvear) barrio norte. el numero del lugar es: 4825.4700 ahi esta los martes y sabados.
le debo la vida de mi hijo, es un excelente profesional. besos
Marzo 11, 2008 at 2:56 am
Hola!… al igual que ustedes yo también tengo SKT, tengo 25 años, soy de Chile y tengo un hemangioma de gran longitud que abarca gran parte de mi pierna izquiera y pie.
Ningun doctor me ha dado ninguna solución, sólo medicamentos para el dolor. Tampoco he usado faldas y tomar sol en la playa es un sueño imposible.
Aun sueño con operarme pero en mi pais no hay registros de este tipo de cirugías (solo hemangiomas en la cara pero no asociadas a este sindrome), ademas me dicen que son peligrosas y que no aseguran un buen resultado.
Que increible que sea verdad, que el sueño de una parsona sea usar falda, o poder caminar en traje de baño sin que al darse vuelta una hilera de ojos observen con cara de espanto. ¿será que no debieramos escondernos para acostumbrar a la gente?.
Mi mayor miedo en este momento, es que ocurrirá en el embarazo, tengo miedo de que mi problema empeore.
Mayo 8, 2009 at 12:08 am
Jessica, yo tambien soy chilena y tengo tu misma edad y al igual que tu tambien sufro de SKT, me gustaria que nos pudieramos mantener en contacto.
Mayo 8, 2009 at 12:09 am
Mi Email es sylviapino@gmail.com
Marzo 27, 2008 at 10:12 pm
hola soy yesica mi mama padece de skt diagnosticado desde la infancia, tiene malformaciones arterio venosa (fistulas) y a la actualidad se encuentra en silla de ruedas y ha perdido toda su sensibilidad usa colostomia, sonda vesical etc, fue operada, embolizada, pero su situacion en cada vez peor. si alguien conoce algun avance por favor me gustaria saber a donde me puedo dirigir. Muchas gracias y saludos
Marzo 27, 2008 at 10:14 pm
yelorenzo25@hotmail.com. dejo mi mail
Septiembre 17, 2009 at 1:08 pm
Hola. soy de Campana, Bs. As., mama de Lucas Hanow, quien nacio con fistulas arteriovenosas, fue operado y embolizado, por una exelente profesional, quien gracias a su rapido y seguro diagnostico, saco a mi hijo adelante, le debo la vida, y eso es realmente asi, lo atendio por 15 años, en el garrahan, luego ella se retiro por problemas personales, nunca supe de ella, mi hijo aun no se curo, pero es muy bien, INES OTROSVKY, necesito saber de usted, mi hijo debe realizar consultas, la amamos, es necesario que todo el mundo sepa que tenemos grandes medicos, y exelentes seres humanos…y somos muchos los que necesitamos medicos asi..un gran cariños a todos..
Abril 3, 2008 at 11:55 pm
Hola:
Me complace mucho encontrar este link y saber que entre todos podemos ayudarnos. La union hace la fuerza. soy el padre de “Sarita” una hermosa niña de 4 años que padece KTS. vivimos en Colombia. mi historia es bastante larga, pero para resumirla les cuento que la niña ha iniciado su tratamiento en Buenos Aires a manos del Doctor Papendieck, ya le ha realizado 3 cirugias en el Instituto Argentino de Diagnostico y tratamiento. uno de sus e-mails es: cpapen@fibertel.com.ar. A juzgar por los resultados es el profesional mas idóneo para manejar este sindrome. Animo…, hay muchas esperanzas. espero que se contacten con él.
mi e-mail es wigog@hotmail.com estaré complacido de compartir con ustedes.
Abril 9, 2008 at 9:43 pm
Hola, soy de Venezuela mi hija tiene SKT, ella tiene 1 año de edad, aqui en mi pais todos los medicos me decian que ella debia crecer asi, pero investigando en internet consegui la pagina Web de Dr. Osvaldo Novaira, gracias a el vi la luz de la esperanza, dios mediante viajo en junio proximo para que le realicen la primera cirugia a mi beba Andrea, si alguien quiere comentarme como es el post operatorio de esta intervencion por favor escribanme a mi correo lauredlinarez@yahoo.es,
saludos…
Abril 14, 2008 at 1:13 am
hola, soy de venezuela, tengo 18 años y desde q estaba en ele vientre de mi madre padesco de la enfermedad de SKT en la pierna derecha me abarca toda la pierna,a veces me duele demasiado pero ya se controlar el dolor jejeje, voy a contro a barquisimeto (es una cuidad q queda aqui mismo en venezuela) en una clinica q se llama ascardio me ve un cardiovascular periferico, nunca me e operado….nadie en mi familia lo tiene solo yo, mi madre se preocupa demasiado ya q me vivo golpiando sin querer por la pierna jejejeje, me has hecho infinidades de estudios y siempre me dicen lo mismo a veces no me gusta ir a consulta porq me da rabia q me repitan lo mismo de siempre pero bueno q se le puede hacer tengo q acostumbrarme aunq no es facil
estudio en la universidad estoy a la mitad de mi carrera…. mi msn es ipvh_30@hotmail.com por si quieren contactarme y segui hablando del tema
se cuidan
Abril 26, 2008 at 6:10 am
hola,soy alejandra,yo tambien tengo un hemangioma en la pierna izquierda,y como ustedes no he podido ir a la playa,nunca he usado vestidos,ese seria un sueño para mi,PONERME VESTIDOS E IR A LA PLAYA espero y nos puedan ayudar,aparte no tengo dinero para hacerme cualquier cirugia,GRACIAS AYUDENME soy de sinaloa,mexico
Abril 27, 2008 at 6:27 pm
Soy paciente del SKT (pierna izqda.), varón de 59 años, soy de Madrid y por mi edad tengo una dilatada experiencia en el problema y en su desarrollo y evolución desde mi nacimiento. Quedo a vuestra disposición para cualquier duda que se os plantee y que mi experiencia me permita
responder.
Julio 3, 2009 at 4:57 pm
hola carlos mi nombre es andrea soy colombiana pero vivo en madrid y tambien padesco la enfermedad me gustaria saber si conoces de algun medico o centro especializado en la enfermedad aki en españa, yo tengo 25 años pero como ya sabes los dolores y molestias comienzan a salir y quisiera ponerme en algun tratamiento me da mucho miedo las inflamaciones en las venas mi correo es andrea_Es1825@hotmail.com si tu o alguien mas me pudiera ayudar se los agradeceria mucho gracias
Abril 28, 2008 at 1:55 pm
Perdón, olvidé incluir mi buzón de correo electrónico para que podais
contactar conmigo en el caso de que os interese alguna información o duda que os pueda aportar.
Mi dirección de e-mail es : jcsuml2906-mailbox@yahoo.es
Mayo 22, 2008 at 1:48 am
Hola ! Soy mamá de una nena de 8 años que fue diagnosticada conSKT.,
hace ya tres años .Sus mediciones de la pierna dan resultados positivos ,y hace un mes le dieron el alta de su media de compreción. Me gustaría saber sobre los transtornos que trae esta enfermedad a largo plazo, y si hay distintos niveles de gravedad . Muchas gracias
Mayo 22, 2008 at 4:26 pm
tengo skt quisiera saber que tip de alimentacion debo llevar para tener una calidad de vida mucho mejor. no se si es bueno tomar alcohol, vinos cerveza en fin tipo de alimentacion
garcias
Mayo 24, 2008 at 8:10 pm
soy silvina de Argentina y olvide dejar mi mail :siljauri@hotmail.com
Mayo 25, 2008 at 12:14 am
hola estoy teniendo la experiencia que ya muchos de ustedes pasaron con sus vivencias e incognitas con respecto al Skt agradeceria todo comentario que me puedan hacer llegar ya que soy papa de franco que tiene 5 años y la parte afectada de el es el brazo derecho ,y tiene una asimetria notoria.Tenemos varias opiniones y estudios realizados pero me interesa la opinion de las personas como nosotros que lo llevamos y lo vivimos
agradezco por su tiempo y espero sus respuestas mi mail :mdl75@adinet.com.uy-marc-deleonlarre@hotmail.com
gracias y hasta pronto.-
Mayo 28, 2008 at 12:17 pm
Con la intencion de facilitar la comunicacion con Vanina, agradecer a Ezequiel, paciente y amigo, al Sr.Wilber y tantos otros, de Argentina y del extranjero, simplemente adjunto mi mail y envio un cordial saludo.
Junio 21, 2009 at 3:52 pm
Dr. me gustaria contactarlo y saber su opinión. Mi hija tiene 6 años y tiente SKT de nacimiento en su pierna derecha, lleva 2cm. de dif tanto de largo como de circunferencia.
El tratamiento Medias de compresion de dif. graduaciones, cama elevada en los pies, en caso de dolor ibuprofeno, vida normal y natacion. El tema es que se le estan formando nudos varicosos, son superficiales, no presenta trombosis pero es muy doloroso que si no esta descansada comienza a renguear.Sobre el bulto se forma un color violacio como un moreton. Me gustaria que la vea y me diga su opinion.
adriana.britez@speedy.com.ar
Junio 28, 2009 at 2:40 am
deseo una consulta para tratar skt en mi pierna dcha. donde puedo contactarlo. soy de entre rios, nunca hice ningun tratamiento. gracias
Junio 28, 2009 at 2:48 am
soy argentina de 28 años. tengo skt en mi pierna dcha. tardaron años en diagnosticarlo, tengo todos los sintomas arribas descriptos, 2cm de dif, dolores, calores, no uso falda, no puedo exponer mi mancha al sol, se hincha, transpira, posee otra temperatura dif a la de mi cuerpo… etc.ect… mi rodilla tiene vida propia, independiente de la mia. uno de mis mayores deseos es poder quitar esta mancha y sus consecuencias. la padezco desde q tengo nocion, me ha avergonzado toda mi vida. hay soluciòn?
no he encpntrado ningun medico o lugar en arg q trate esta enfemedad.
mi mail es gjulianark(arroba)hotmail.com
Septiembre 16, 2009 at 1:56 am
hola soy madre de una nena de 3 meses con SKT y sturge weber vivo en colombia estoy desesperada no me dan solucion ninguna no conocen la enfermedead me gustaria tener contacto con ud gracias
Septiembre 16, 2009 at 2:18 am
hola dr tengo una bebe de 3 meses con skt y sturge weber necesito su ayuda vivo en colombia y aca no me dan soluciones.ella tiene su pierna izq crecida y venas varices una mancha roja en la parte izq de su cara ypartas del cuerpo.por favor estoy desesperada,tambien tiene convulsiones epilepticas hace 1 mes .mi email es zuly-ser@hotmail.com.gracias
Mayo 29, 2008 at 1:05 am
Hola, soy Silvina : Mi hija Delfina de 8 años es paciente del Dr Papendieck,
desde hace 3 años. El mismo le realizo una operación en su pierna izquierda, con muy buenos resultados por el momendo , ya que las mediciones de los huesos son muy positivas.
Por supuesto , que aún así , son muchas las dudas e insertidumbres, que
acompañan a esta enfermedad,y creo que es mi función como mamá ,
juntar toda la información posible sobre este raro sindrome , para que mi hija en su futuro , este preparada para enfrentarlos pasos que siguen ……
que lamentablemente nadie sabe cuales son.
Desgraciadamente , esta enfermedad nos tomo de sorpresa , a ella le siguío , infinitas visitas a especialistas con diagnosticos erroneos,y por
supuesto la angustia , seguida de más angustias.
Por suerte llego a nuestras vidas el Doctor Papendieck, que fue una luz al
final del camino.
Esta semana visite al Dr, con un sin fin de dudas y miedos que se despertaron , luego de informarme por primera vez en internet,sobre el
tema ,y a parte de contenerme y tranquilizarme , una vez más,me
ofrece armar juntos un grupo de autoayuda
Creo que este grupo seria muy beneficioso , para aclarar dudas . …y para
no sentir que somos los únicos que padecemos este mal.
Si estas interesado , en participar en el mismo ,o ayudar a armarlo..
mandá un mail a siljauri@hotmail.com.
Hasta pronto Silvina
Septiembre 3, 2009 at 1:41 am
hola silvina, soy natalia de ahedo, mi hijo es atendido por papendieck desde los 2 meses de edad, me gustaria contactarme contigo.
pasini_natalia@hotmail.com
Mayo 30, 2008 at 6:37 am
hola soy adriana de argentina tengo 34 año tambien padesco esta enfermeda hace poco supe el nombre gracia a un medico de cardivascular que estudia estos angioma por primera vez me mandaro a hacer un ecodople y una resonancia mañana vere como salgo de esto espero q pueda servir de algo soy de argentina mi mail es adrii.yb-27@hotmail.com el guion es bajo gracia
Junio 4, 2008 at 11:48 pm
hola tengo yna hija de 4 meses a la cual le pronosticaron s.k.t., en este momento le han realizado muchisimos estudios, no puedo decir que parte le esta afectando ya quesus hemangiomas estan por todo el cuerpo; cara, cabeza, manos, piernas, abdomen y espalda. me gustaria tener mas informacion sobre esta enfermedad y unirme a algun grupo de autoayuda
Junio 4, 2008 at 11:51 pm
a mi mail es diana.herve@hotmail.com
Junio 10, 2008 at 9:28 pm
Mi consejo es que no os precipiteis con intervenciones quirúrgicas sobre todo en niños y adolescentes pues cualquier error puede afectarles negativamente en el desarrollo posterior del SKT. Donde más conocen de la enfermedad es en la Clínica Mayo de Rochester (Minesota – EEUU) pero solo existen soluciones terapeuticas para ayudar a sobrellevar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible. La complejidad venosa, linfática y de tejidos blandos es de tal magnitud que no puede ser tratada con intervenciones locales, a excepción de varices ya muy pronunciadas. La enfermedad no es hereditaria ya que se produce por la alteración (¿casual?) en el feto de un gen en el periodo de embarazo. Un Doppler en color es un buen chequeo para conocer la dimensión de la enfermedad.
Una vez desarrollado físicamente el cuerpo (25 años) es cuando se está en disposición de saber la afectación real que vas a tener para poder saber las precauciones adecuadas tomar a fin de que no se produzcan situaciones negativas por la deficiencia venosa y linfática que se suele presentar en menor o mayor grado. Me refiero a posibles episodios de úlceras maleolares y de linfangitis recurrentes que hay que evitar en la medida de lo posible llevando un tipo de vida adecuado.
Podría extenderme más pero creo que esta breve información os sea útil.
Me atrevo a aconsejaros desde mi experiencia de 59 años con el SKT.
Junio 29, 2008 at 1:48 pm
Hola Soy Ezequiel, ya escribí en este sitio hace algunos meses y propuse la idea de, quienes vivimos en la Argentina, crear un blog para empezar a encontrarnos.
Bueno, la idea esta en marcha y ya tengo el blog: http://www.circulo-skt.blogspot.com
Hoy somos cuatro o cinco que hemos relatado un poco nuestras experiencias las que iremos actualizando a medida que surjan novedades.
Invito a quien quiera participar a que se sume, y dejo ya planteado el próximo objetivo que sería juntarnos a tomar un café, no digo un almuerzo o una cena, sino simplemente comenzar con un café a ver que pasa.
Cualquier novedad también la voy a informar por aquí.
Saludos
Ezequiel
Junio 29, 2008 at 1:54 pm
Soy Ezequiel otra vez, ahor apara volver a dejar mi mail:
ezeluppi74@hotmail.com
Mayo 8, 2009 at 1:37 am
hola ezequiel me quiero contactar con vos si lees esto escribime
Julio 9, 2008 at 5:35 pm
Hola soy janet de Ecuador, y tengo una niña de seis años q padece SKT, por medio de ustedes e podido ayudarme un poco, a los q respecta informacion sobre este sindrome. les agradeceria mucho si pudieran ayudarme con alguna informacion, por aqui en mi pais la verdad los medicos no concocen mucho sobre el SKT…..
Julio 9, 2008 at 5:43 pm
hola soy janet aqui les dejo mi mail
jan_mot@hotmail.com
Julio 14, 2008 at 10:23 pm
Hola soy madre de una niña de 11años afectada del sindrome me gustaria contactar con gente de madrid con el mismo problema para intercambiar opiniones sobre los especialistas que tenemos etc… gracias
Julio 14, 2008 at 10:25 pm
hola soy rocio os mando mimail
tecnico_lg@hotmail.com
Julio 16, 2008 at 5:32 pm
hola mi nombre es Mar soy Mexicana, al igual que ustedes padezco el Sindrome de Klippel- Trenaunay, tengo emangioma en la pierna derecha, nunca supe que era lo que padecia hasta que una Doctora en la Clinica 2000 me diagnostico este Sindrome, a mis 23 años, ahora tengo 24 años, son insoportables los dolores, es dificil caminar, la frustracion de no poder usar faldas, vivir pensando en que alguien te descubrira y sabra lo que tienes, no poder ir la playa con un bikini, las cosas pasan quiensabe porque, fuimos los elegidos por haber nacido asi, pensar en que algun dia la vena se pueda reventar, no poder usar tacones, cohibirte de muchas cosas, vivir pensando en que pantalon te pondras solo eso, y nada mas, es dificil y aunque una cara bonita no basta, fui la elegida de mi familia, los demas al menos tienen la ayuda de su familia, yo de la mia no, ni tansiquiera saben como se llama mi enfermedad, soy la unica con interes en esto y el apoyo de mi pareja. Ahora se que no soy la unica, ya conozca de muchos casos con esta enfermedad, aun no se saben las causas, aunque alguien dijo que era la alteracion en le feto de un gen, pero yo creo que no es hereditario, me gustaria saber si mi hijo puede nacer con este Sindrome, quien me quiera ayudar se lo agradecere toda mi vida, soy Estudiante de casi Quinto Año de Derecho, pero nadien de mis amigos lo sabe, es un secreto que he guardado durante años, el unico que lo sabe aparte de mi familia es mi pareja, me averguenza contarlo y si alguien me pregunta porque no uso faldas, termino contestando porque no me gusta, si alguien me invita a una playa simplemente no puedo y ya, este es mi correo si alguien desea ayudarme
Julio 16, 2008 at 5:33 pm
Disculpas este es mi correo meri8186@hotmail.com, gracias por su ayuda, soy Mar.
Agosto 14, 2008 at 2:18 pm
Yo también tengo una hija con el SKT, solo quiero decirles que contacten al Dr. Novaira. No esperen más. José no importa que seas mayor de edad, te pasó el correo del Dr. Novaira : osvaldonovaira@hotmail.com
Laured Linarez, en la siguiente página de Internet puedes encontrar datos del Dr. Cristobal Papendieck : http://www.angiopediatria.com.ar . Por último, Arías Marina, el Dr . Osvaldo tiene su consultorio precisamente en Rosario, Argentina. Te queda muy cerca. Llévalo a consulta. Yo vivo en México y aun así voy a ir a Argentina.
Yo no soy doctora, obvio, pero si sé que es necesario primero que nada el estudio de la Resonancia Magnética.
En vez de preocuparnos hay que ocuparnos.
Agosto 14, 2008 at 2:44 pm
Otra vez soy yo:
Por favor, no dejen pasar más tiempo. Aquí hay otra página donde pueden encontrar información.
http://www.drnovaira.com.ar
Agosto 14, 2008 at 2:54 pm
Mi anterior mensaje se borró. Quiero decirles que para un diagnóstico exacto necesitan de un estudio, y este es:
La Resonancia Magnética.
José, de España. No importa que seas mayor de edad, por favor contacta al Dr. Novaira: su e-mail: osvaldonovaira@hotmail.com
Agosto 14, 2008 at 3:03 pm
Arias Marina:
Lleva a tu hija con el Dr. Novaira, estás muy cerca de su consultorio, el se encuentra también en Rosario, Argentina. Yo voy a viajar desde México.
Si quieres la dirección exacta te la puedo proporcionar.
Agosto 14, 2008 at 4:20 pm
Alejandra de Sinaloa, México:
Hay una Institución de Asistencia Privada, CCEM. La dirección de la página es:
http://www.ccem.org.mx
Agosto 14, 2008 at 4:28 pm
Hola Oscar de Aguascalientes:
No soy doctora, pero sé por lo que he leído que es muy, muy importante que tu hermana tenga un tratamiento, sobre todo ahora que entra a la adolescencia.
Aquí en esta página hay varias opciones:
Dr Osvaldo Novaira
Dr. Papendieck
CCEM
P.D. Cualquier cosa, por este medio podemos contactarnos.
P.D.D. No olviden el estudio de la Resonancia Magnética para un diagnóstico exacto
Agosto 14, 2008 at 4:33 pm
Alejandra y Oscar:
El CCEM se encuentra en la col. Roma D.F.
Alejandra, no se que edad tengas, pero está el Hospital Infantil de México, también en el D.F. tratan a niños menores de 18 años. Este Hospital te cobran por consulta $9 pesos.
Agosto 20, 2008 at 11:09 pm
Tengo 32 años, soy de Uruguay y tendría tantas cosas para compartir que necesitaría más espacio para hacerlo. Me encantaría escribirme con quienes tengan esta enfermedad. La experiencia que deseo compartir es que nada es imposible. Podemos lograr una familia, y una vida. Sólo tenemos que usar lo que tenemos de la mejor manera posible. Yo trabajo, tengo tres hijos y un esposo tolerante y maravilloso que me ama por lo que soy, no por lo atractiva que me pueda ver con falda.
Agosto 20, 2008 at 11:11 pm
Se me cortó mi msm es janeedivatotal@hotmail.com no se rían es que necesito tener mi autoestima muy alta siempre.
Agosto 20, 2008 at 11:13 pm
O también janeedivatotal@adinet.com.uy
Septiembre 7, 2008 at 9:25 pm
Hola soy Veronica y tengo KT desde q tengo uso de razon, me operaon como 3 veces para hacer el tipico frenamiento de las piernas para evitar mayores problemas. Tambien uso vendas elasticas y medias elasticas(simultaneamente) para comprimir la pierna y que no se hinche tanto. Fisicamente no me ha dado mayores problemas, sicologicamente hasta una determinada edad no me complico, hasta hace un par de años q no se por que deje de usar faldas, creo que me emprzaron a molestra las miradas… bueno el tema esta en que me asusta q pasara mas adelante, ya que yo he notado que con el paso de la edad como q va en aumento y me asusta un poco; quisiera saber un poco mas de esa cirugia donde anulan arterias y/o ramas arteriales, alguien podria informarme. Gracias y cariños a todos
Septiembre 7, 2008 at 9:26 pm
Se me olvido comentarles que soy de Chile y tengo 36 años
Septiembre 13, 2008 at 5:24 pm
Hola soy melissa soy mama de tres ninos pero la bebe mi niña mujercita q tiene 6 meses desde q nacio le detectaron el SKT y no me a sido posible encontrar algun doctor q me ayude estube con el hospital gilbert pero no me ayudaron dijeron q nunca an visto esta enfermedad y hasta la vez operan a mi hija me duele mucho verla asi es un sufrimiento feo, necesito saber alguna ayuda donde puedo llevar a mi hija yo soy de bajos recursos no puedo viajar porque no tengo ayuda de nadie por favor mi esposo y yo necesitamos alguna informacion para ver como se puede seguir este tratamiento si por favor ayudenme no lo agan por mi aganlo por mi hija , es mi unica niña mujer q tengo ayudenme por favor espero su respusta
Septiembre 20, 2008 at 1:12 am
Hola Melissa Merizalde Salinas, he estado buscando mucha información en internet. Me gustaría saber de que país eres para ver si tengo algo.
Septiembre 21, 2008 at 6:12 pm
hola soy roxana quisiera saber si alguien sabe si el dr papendieck atiende en algun hospital publico mi sueldo no me permite tratarme en un lugar pago alguien me puede ayudar.gracias
Septiembre 21, 2008 at 6:15 pm
olvide decir que vivo en bs.as argentina gracias
Septiembre 23, 2008 at 3:11 am
Yo lo único que sé es que, el trabajo en el Hospital de los Niños de Buenos Aires, pero porqué no lo contactas a él. Su correo aparece arriba. El mismo puso un comentario. Sé que es una buena persona
Septiembre 25, 2008 at 9:50 pm
Hola Silvia, y más gente; me llamo Loli, soy de España y también padezco la enfermedad, ahora tengo 26 años, y me la consiguieron detectar con 13años, yo tengo la enfermedad en toda la parte derecha del cuerpo, aunque donde llevaba el angioma era en la mano. Si he dicho llevaba porque por desgracia tuve que operarme hace 2años, lo he pasado mal, muchas operaciones y medicamentos, pero creo que aunque sea para unos años, porque me dijeron que seria para unos 20años, vale la pena. El médico que me opero se llama Dr. Cavadas, es conocido por otras, cosas pero hace maravillas. Ahora que conozco la pag. Me gustaría saber más de todos vosotros. Saludos y besos.
Julio 3, 2009 at 5:28 pm
Hola loli mi nombre es andrea tengo 24 años soy colombiana pero vivo en madrid, padesco de la enfermedad en toda mi pierna izquierda y cmo sabes ya comienzan los dolores y molestias en la pierna me gustaria mucho ponerme encontacto contigo para saber un poco mas acerca de tu operacion y el medico q te vio tal vez me ayude en algo .,. te agradeceria cualkier informacion mi correo es andrea_Es1825@hotmail.com
Septiembre 25, 2008 at 9:59 pm
Hola otra vez; os comunico que el Dr. Cavadas tiene una fundación, os lo digo por si os gustaria saberlo. Mi operación no fue por su fundación ni por privado, fue por un problema de medicos que hubo, pero aun asi, sin ser su problema, me ayudo mucho. Si buscais por su nombre encontrareis su pagina, y asi os podreis poner en contacto con el si quereis. saludos.
Octubre 29, 2008 at 2:06 pm
hola, soy kellyana tiberio de venezuela. soy estudiante de imagenologia de la universidad arturo michelena de la ciudad de valencia. estoy por graduarme y la tesis que elaboramos mi compañera y yo se trata sobre los estudios imagenologicos que se usan para diagnosticar, explorar y tratar el klippel trenaunay.
en venezuela como en casi todo el mundo, la enfermedad es poco conocida y debido a esto los profesionales de la salud no poseen muchos conocimientos para tratar de manera adecuada este sindrome, y esto es de mucha importancia ya que cualquier diagnostico o tratamiento errado puede ser fatal para el paciente que padace S.K.T.
aqui en valencia esta un medico radiologo llamado jorge olaizola morr que tiene mucho conocimiento sobre el sindrome, y sabe tratarlo en cuanto a estudios imagenologicos se refiere… el trabaja en la clinica guerras mendez…. si estas en venezuela ynecesitas ayuda ya sabes donde encontrarlo…
con la realizacion de mi tesis espero crear conciencia a los tecnicos radiologos y sobre todo a los medicos radiologos (ya que es mi campo de trabajo) sobre lo importante que es tener conocimiento del sindrome al momento de tratar un caso…. y sobre todo para que implementen en las instituciones de salud publicas estudios imagenologicos que ayuden a un buen diagnostico y exploracion de S.K.T.
Octubre 29, 2008 at 10:54 pm
hola doctor le escribo por que por medio de la tele pudimos ver los milagros que usted hace con sus manos ayudando a esa niña . por eso quisiera saber si por algun motivo usted puede ayudar a mi mama , a ella sin explicarlo un dia le dio trombosis a unque no es diabetica ni nada sin esperarlo hace cuatro años le dio esa enfermedad ella que era una persona que siempre trabajo para sentirse util hoy esta con esa enfermedad y aparte de eso los medicos le diagnosticaron la perdida de la vision del ojo izquierdo, y perdiendo la vision del otro yo queria saber si por algun motivo nos puede ayudar nosotros somos de muy bajos recursos pero estamos en la disposicion para todo ojala nos pudiera ayudar y espero que usted observe esto y me responda si quiere decir algo escribame a esta direccion de correo electronico kagobe@hotmail.com aca en cartagena colombia
Octubre 31, 2008 at 10:42 pm
karen, publicamos tu mensaje por si puede ayudarte a contactar con quién tu quieres, pero en nuestro grupo (que yo sepa) no existe ningun médico. Si algo más podemos hacer por ti, no dudes en escribir lo que necesites que te lo publicaremos
Un abrazo y suerte
Equipo de Cadena de Favores
Noviembre 18, 2008 at 1:41 pm
hola.. soi german de cordoba san francisco argentina tengo 16 años y padesco de sindrome de kippel trenaunay y por causa de un accidente tuve una trombocis y ahora estoy tomamdo anti cuabulantes y no puedo aser ningun tipo de tarea forzada quisiera recibir mas informacion
Noviembre 19, 2008 at 7:10 pm
quisiera saber si alguien que ya le hayan operado un hijo de eso que me expliquen como es todo a laured linarez dice que a su hija la operaban en junio si me puedes decir y explicar algo te lo agradeceria mucho
Noviembre 21, 2008 at 11:54 am
Hola chicos,
Soy Paula Andrea Cataldi tengo 32 años y tengo skt en la pierna izquierda. A los dos años me operó el Dr Papendieck. He escrito en el Blog de Ezequiel, pero todavía no aparece mi comentario. Propongo, como dice Ezequiel, juntarnos a tomar un café los que vivimos en Bs As; y seguir a través de su blog y por este medio en contacto con todos los que padecemos esta malformación y para todos los parientes que sufren a la par nuestra. Mi email es paulacataldi@yahoo.com.ar. Besos.
Diciembre 1, 2008 at 12:10 pm
Hola! Yo también lo tengo, tengo 18 años y mira tu por donde me dió un trombo un día pero aquí seguimos, animo, mis amigos…
Diciembre 12, 2008 at 8:26 pm
tengo 18 años y tengo sindrome de klippel trenaunay en la pierna derecha soy de venezuela y quiero informacion ya que aqui me informan que no debo someterme a una cirugia, tengo las varices muy abultadas y pesadez en la pierna. tengo 1.5 cm mas larga dicha pierna.siempre he querido investigar si se puede corregir ya que presento deficiencia venosa interna y externa.agradezco todo el apoyo que pueda recibir.
gracias.saludos a todos
Diciembre 12, 2008 at 10:30 pm
Hola, soy jose maria, tengo el klippel desde nacimiento en la pierna derecha, soy de españa y como carlos, que antes ha comentado sus impresiones sobre la enfermedad, no puedo estar mas de acuerdo con el, ya que es lo mas sensato, logico y maduro que he podido leer en este foro.
como decia carlos los medicos que mas saben de este tema estan en los estados unidos en rocherster, en la clinica mayo, y donde saben perfectamente de lo que hablan. LA CLINICA MAYO ES LA MEJOR DEL MUNDO en medicina.
no deben dejarse llevar por sus preocupaciones y sus miedos, aunque es cierto que es duro.
he podido ver que la reaccion mas frecuente es de panico, preocupacion, angustia ante la falta de informacion etc.
yo recomiendo la media de compresion de pierna entera, poner la pierna en alto y solo en adultos y cuando sea necesario por el extremado dolor recurrir a los mejores cirijanos que sea posible encontrar.Clinica Mayo!!!
mucho animo!!!!
las cosas son como son, y no es bueno pretender buscar una cura, porque no existe!!
Julio 3, 2009 at 5:40 pm
hola soy andrea tengo 25 vivo en madrid tambien tengo SKT me gustaria ponerme en contacto contigo ya que aun no conozco mucho sobre el tema y tal vez me prodrias ayudar con alguna informacion.,. Gracias mi correo es andrea_Es1825@hotmail.com
Diciembre 22, 2008 at 2:44 am
Hola, soy karla hernandez de culiacan, sinaloa, mexico, tengo 19 años y sufro de (SKT) en pierna derecha desde que naci todos pensaban que no era grabe pero al paso del tiempo empezaron los problemas, tengo 2 operaciones la primera fue a los 8 años, la segunda a los 11 años y voy por la tercera el dia 9 de enero del 2009, a mi me da peena mi pierna de hecho nunca la enseño uso puro pantalon el doctor dice que me qitara una parte de la mancha para que me sienta bien. Y yo quisiera mas informacion por que me han dicho que no podre tener bebes y eso es lo que mas anhelo en mi vida.
saludos..!!
Enero 8, 2009 at 1:54 pm
Karla Hernandez, me podrías dar tu e-mail.
Enero 13, 2009 at 11:00 pm
Este mensaje es para Karla Hernandez. Hola linda, espero que hayas salido bien de la operación.
Mi nombre es Paula Cataldi, escribí un poco más arriba. Tengo 32 y tengo skt en la pierna izquierda. Si querés escribirme hacelo en paulacataldi@yahoo.com.ar
Besos desde Buenos Aires y que te recuperes prontito
Enero 15, 2009 at 11:53 pm
Me llamo Leticia soy de Mexico pero vivo en Estados Unidos tengo una niña de 4 años con (KT) siempre quise poder comunicame con gente que sufre como nosotros de esta rara condicion, estos ultimos 4 años an sido dificiles aveces muy dificiles pero siempre trato de estar muy animosa para mi hija,ella asta ahorita solo a tenido una pequeña cirujia pero muchas hospitalisaciones por infecciones relacionadas con (KT)ella esta afecctada de las 2 piernas y espalda baja,su doctor dice q asta ahorita ella no esta tan afectada pero si llegara a ponerse peor tal vez tendria q viajar a Boston que a lo q e oido ahi an ayudado mucho a gente con KT, quisiera q me escribieran para compartir nuestras esperiencias con esta condicion todos pero especial mente padres que apenas comiensan como yo esta dificil situacion para animarnos unos a otros mi e-mail es letty_lovejha@hotmail.com ANIMO A TODOS!!!
Septiembre 16, 2009 at 3:12 am
hola lety soy madre de una bebe q sufre kt y no se q hacer pues vivo en colombia y aca no me dan soluciones pues no conocen del tema.por favor quisiera conectarme contigo mi email es zuly-ser@hotmail.com.gracias
Enero 29, 2009 at 3:31 pm
HOLA TODOSSSSSS
SOY PAULA CATALDI, ACABO DE HACER EN FACEBOOK UN GRUPO DE DIFUSION DEL SINDROME KIPPLEL TRANAUNAY…. ANONTENSE… ASI SOMOS MÁS Y NOS PODEMOS AYUDAR TODOS JUNTOS!!!
BESOS DESDE BUENOS AIRES
Enero 30, 2009 at 1:14 am
Hola soy Jorgelina, 26 años, Kinesiologa y tengo SKT, soy de Entre Rios Argentina y actualmente vivo en Mar del Plata.les dejo mi direccion. laconina@hotmail.com
Saludos y…lo escencial es invisible a los ojos, nunca se lo olviden.
Enero 30, 2009 at 6:46 pm
Hola coni!!! como te va!!! que gusto encontrarte a vose por estos lados!!! jejejeje.-.Amigo y amigas….. yo soy ramiro y tengo SKT. La paso de maravilla y disfruto de la vida. 2 operaciones y sigo peliando.!!! soy ODONTOLOGO y ORTODONCISTA ORTOPEDIA MAXILO FACIAL y tengo 30 años de cordoba Argentina.!!!!! si alguien quiere charlar y compartir experiencia dejo mi msn.
valentin1978@hotmail.com
Febrero 1, 2009 at 7:22 pm
hola, soy tia de la hija de Melissa Merizalde Salinas ….ella es de ecuador y nos gustaria mucho que ustedes nos den informació y ademas como poder operar a la niña ahora que esta pequeña y no tenga traumas en su desarrollo ….mi correo electronico es…gisse.mariduena@hotmail.com
para que nos pueda enviar cualquier notificacion…dios les retribuira este y muchos favores que hagan por todas las personas que padecen este sindrome….attt
Gissela
somos de ECUADOR
Febrero 2, 2009 at 3:36 am
Es barbaro saber que la Clinica Mayo es la mejor, pero no todos tenemos la posibilidad de llegar hasta ahí. Creo que en nuestro país hay buenos especialistas aunque no son facil de encontrar. Como escribí antes al igual que otros, fuí operada por Papendieck y creo que gracias a esa operación hoy no sufro de dolores agudos como muchos, pasé por dos embarazos y sigo una vida normal, solo me salieron algunas várices este ultimo tiempo, las cuales empezaré a controlar ya que cada tanto me hacen sentir algun pinchazo. Creo que ante todo hay que controlarse, pero no con cualquiera porque muchos ni saben lo que tenemos, miran asombrados y se horririzan, y hablo de flebologos. Ya se mencionaron en esta pagina a los dos especialistas más conocidos de Argentina, Papendieck y Novaira, hasta ahora siempre leí buenos comentarios de los resultados, igualmente no hay un caso igual al otro, así que no se dejen llevar por todo lo que leen, menos en internet. Solo hay algunas cosas que sirven para todos, como la media de compresión, y algunos medicamentos, pero lo demás es particular de cada uno. Espero que podamos encontrarnos en el facebook, es bueno encontrar cada día más gente para compartir las diferentes experiencias y ayudar a encontrar un camino a los que lo necesitan. Lo mejor para todos. Paula.
Febrero 2, 2009 at 12:00 pm
Chicos… insisto..
Los que tienen facebook, anotense es este grupo
Difusión Síndrome de Klippel-Trenaunay
Besos
Paula Cataldi
Febrero 8, 2009 at 2:37 am
gente, es muy necesario q cdo dejen comentarios dejen tambien un e-mail para poder contactarnos….”cada uno de nosotros somos ángeles con una sola ala, solo basta abrazarnos para poder volar”….con los mails es la unica forma de contactarnos. Abrazo.
Febrero 10, 2009 at 3:46 pm
Hola a todos:
Jorgelina, estoy de acuerdo contigo, lo esencial es invisible a los ojos. Y agrego, todo es relativo nada es absoluto, uno mismo es el que se pone los límites.
Es cierto Paula no hay muchos doctores que tengan el conocimiento sobre esto pero afortunados ustedes que tienen al Dr. Novaira y al Dr. Papendieck cerca.
Para aquellos de habla hispana de otro continente (Europa) y en especial para España permítame recomendarles la Fundación Internacional para ayuda de Malformaciones Vasculares impulsada por la familia del Dr. Juan Cabrera y con el apoyo científico del CUN (Clínica Universitaria de Navarra). La página es:
http://www.malformacionesvasculares.es
Yo solo les proporciono la información para que la analicen y tomen sus propias decisiones.
Saludos a todos.
Diana
Febrero 20, 2009 at 12:22 am
hola mi nombre es yuridia . soy de mexico y tengo un bebe de 6 meses que me dieron el Dx de SKT y por un momento es trumatico ver a tu bebe asi kreo k a todos los que escribern aki les pasa lo mismo y ps kisiera informacion d personas k ya an pasado por esto para ver el tx de les indican y komo poder ayudarle yo mas a mi bb ..
Febrero 21, 2009 at 12:11 am
Hola a todos.
Si bien esta es una enfermedad catalogada como “rara”, y que presenta diversos cuadros de complejidad en uno u otro paciente, tampoco es para vivir lamentándonos y “echarnos a morir”. Lo primero es aceptar la realidad y afrontarla con objetividad, responsabilidad y mucha paciencia.
un punto fundamental que debemos manejar en todo este proceso de mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes es el aspecto psicológico. He aprendido a explicarle a mi hija de 5 años el porqué de su enfermedad, pero lo primordial es que le damos todo el amor del mundo y la estamos preparando para que en un futuro afronte su realidad sin que esta la golpee. si mentalmente fortalecemos a nuestros hijos, seguramente se les hará mucho mas llevadera su vida. Todos los dias le digo “te amo, amo tus piernitas, tus bracitos, tu carita, eres la niña mas linda del mundo”. Estoy completamente seguro que esto le va a ayudar muchisimo.
Me parece estupendo lo de facebook… Animo a todos, sigamos pa´lante
mi e-mail: wigog@hotmail.com Ya habia escrito antes
Febrero 24, 2009 at 5:32 pm
Hola, soy de MEXICO. mi hija tiene 16 años y diagnosticada a los dos años. Los pacientes tienen que usar una media de compresion hecha a la medida, controla la circulacion de la sangre. Ella ha sido tratada en el HOSPITAL SHRINNER DE LA CIUDAD DE MEXICO. Ha sido operada 7 veces, le hicieron un alargamiento de pierna de 5 cm, a los 5 años y varias embolizaciones y retiro de tumores vasculares por el EL DR, LORENZO RISH FEIN, que se encuentra en el HOSPITAL MOCEL O EL ABC. Yo fui canalizada con el por medio del hospital shirnners. No he pagado un solo peso en el tratamiento de mi hija por que es un hospital auspiciado por diferentes empresas.
Mi hija se encuentra estable, vive una vida normal, si con algunos problemas descritos por otros pacientes pero cada caso es unico y cada uno tiene diferentes complicaciones. Ella baila Irlandes, no usa faldas pero si va a la playa y usa su bikini, es el unico lugar donde no le importa que la puedan ver.
Dr. Rish se ha especializado en los casos de KT, superrecomendado.
Febrero 25, 2009 at 6:43 am
Hola a todos, soy Teresita y de verdad que encontrarlos me ha llenado de mucha alegría!
En mi paiz Costa Rica esta enfermedad es muy poco conocida.
Me diagnosticaron con SKT a la edad de 3 años en mi caso degerativa, abarcando mi pierna izqierda desde la cintura. En ese tiempo no habia ningun antecedente que pudiera ayudar, así que todos los doctores del Hospital de Niños hicieron muchos esfuersos por ayudarme aunque no se logro mucho, Y bueno lo que sigue ya todos ustedes lo saben: dolor mucho dolor , examenes, operaciones… con el tiempo el probema empeoro a tal punto que debieron amputar mi pierna hace trece años, actualmente tengo 43. mi vida logicamente cambio, debo enfrentarme a una discapacidad, y aunque no ha sido facil he aprendido a disfrutar la vida así como la tengo, con mi realidad dando gracias a Dios por lo que si tengo sin poner cuidado de lo que ya no esta. Ademas cuento tambien con la gran compañia de Dios y mi familia quienes siempre me enseñaron que yo no era una pierna sino una persona creada para un proposito especial en esta vida, y si nos miran cundo pasamos es normal,no debemos sentirnos mal estoy segura que en cada uno encontraran tambien algo lindo para seguir mirando.
Adelante sin miedo, no estamos solos, ahora contamos con esta pagina y a diferencia de muchos casos como el mio, ahora si hay informacion aprovechenlo, sobre todo a los padres que busquen, se informen bien no en bano todo lo que en estos años se ha logrado descubrir.
Cuando a mi me amputaron, con todo lo fuerte que pudo haber sido, me llenaba de mucha fortaleza saber que lo que pudieron haber aprendido en mi pierna serviria para poder ayudar en otros casos.
Sigamos adelante juntos.
Febrero 26, 2009 at 3:55 pm
Hola Zoraya:
Yo también soy de México y tengo una hija con una Malformación Vascular. Me gustaría mucho poder tener contacto contigo. Proporciono mi e-mail y te agradecería mucho que me contactaras o si puedes proporcionarme tu e-mail.
e-mail: dianaramfig@hotmail.com
Febrero 26, 2009 at 4:02 pm
Hola a todos:
Nunca dejo de entrar a está página, es muy útil. Es preocupante ver que cada vez hay más casos. Yo he visitado a todos los Angeólogos de mi país (México) y nadie te da una solución.
Zoraya eres muy afortunada en haber encontrado a alguién y te agradezco mucho que nos lo hayas comunicado, no sabes comos nos ayudas.
Teresita, yo te quiero decir que eres un ángel y tienes una alma increible, te deseo lo mejor.
Febrero 26, 2009 at 5:40 pm
Hola Teresita de Costa Rica, gracias por tus palabras, es muy lindo lo que decis. Es verdad, ahora los padres tienen más oportunidades y si bien la angustia con un hijo con problemas no se la quita nadie, por lo menos no están solos ya que el tema se conoce.
Te mando un beso y vuelvo a indicar que hay un grupo en facebook
Difusion del Sindrome Klippel Trenaunay
Besos a todos
Marzo 1, 2009 at 9:14 pm
Hola nuevamente… quiero agregar una informacion: en la ciudad de Cali aquí en Colombia, hay un grupo multidisciplinario encabezado por la Dra. Maria Isabel Lozano, que le dan manejo a este sindrome, a excepción de intervenciones quirúrgicas, dependiendo el caso. Tambien allí encontre un sitio llamado Medical Support donde fabrican unos soportes elásticos de excelente calidad, cómodos y a un precio accequible; incluso a mi hija le hicieron un guante de compresión.
el E-mail de la Dra Lozano es: marisabelo13@hotmail.com
Medical Support: pagina web http://www.medicalsupport.com.co
E-mail: medical@medicalsupport.com.co
Dr. Papendieck: cmpapendieck@angiopediatría.com.ar (Argentina)
Dr. Novaira: osvaldonovaira@hotmail.com
espero que sea de ayuda esta información.
Recomendación: escriban al E-mail y envien fotos recientes, de buena resolución, de la zona afectada por el sindrome, para que el médico haga un análisis del caso y le dé respuesta; obviamente no es lo mismo que la valoración presencial pero ayuda mucho, sobre todo cuando estamos en paises distintos. Asi hice yo con el Dr. Papendieck antes de viajar por primera vez a Buenos Aires, con esto se agilizó el proceso.
Saludos y mucho ánimo.
Marzo 1, 2009 at 9:35 pm
Otra información de interés:
Para nadie es un secreto que los gastos que demanda el tratamiento de este sindrome, es una gran barrera que todos tenemos, mas aún, cuando tenemos que viajar fuera del país.
Pues bien, Yo obtuve recursos económicos gracias a mi participación en un reallity de televisión llamado “Bailando por un sueño” que se realizó en Colombia, gracias a Dios tuve esa fortuna que seguramente otros no han tenido. Con esfuerzos, siempre le he pagado un seguro médico a mi hija, pero ellos no cubren gastos en el exterior. Entable una demanda contra el seguro y le demostre a la Corte Suprema de Justicia que aquí en mi país no había evidencia de profesionales que le dieran manejo a este sindrome, por lo tanto exigí que mi hija continuara el tratamiento que se había iniciado con el Dr. Papendieck. En tiempo record, la demanda falló a mi favor, ahora el seguro médico debe asumir todo el costo del tratamiento, incluyendo gastos de pasajes aéreos, hotel, alimentación y demás.
Los Derechos humanos y en especial los derechos de los niños tienen especial prelación en cualquier parte del mundo, y todos los Estados deben brindar protección a los niños. Todos tienen el derecho a la vida, a una infancia digna, derecho a la igualdad etc. etc.
Las Constituciones Politicas de todos los paises son iguales en este sentido.
Recomendación: Demanden a las aseguradoras médicas y si no tienen ningún tipo de seguro pues demánden al Estado que es quien tiene que velar por el bienestar de todos sus ciudadanos.
espero que esto sea de ayuda para todos.
mi E-mail: wigog@hotmail.com
Marzo 1, 2009 at 9:37 pm
Teresita… una mujer digna de admirar, un ejemplo a seguir.
Un abrazo para ti y tú familia con mucho cariño
Marzo 3, 2009 at 7:10 pm
Hola yuri: no he visto respuesta tuya, si necesitas saber algo del hospital escribeme o mandame tu mail. Ten confiansa de que alli te van a poder ayudar, yo tengo 11 años atendiendo a mi hja ahi y estoy muy contenta con todo le que han hecho por ella. Es dificil creer pero no todos los doctores saben de estos casos y no te pueden ayudar ni orientar, por eso es importante que los que estamos en este caso podamos pasar la voz y apoyarnos.
Abrazos
Marzo 3, 2009 at 7:16 pm
Wilber, te felicito por todo lo que has logrado, eres un ejemplo para muchos. Mi mama alguna vez me comento de ti. Yo soy colombiana pero vivo en mexico desde ahce 33 años, mis padres viven en Bogota y cuando estuviste en el programa mi mama me conto que tu hija tenia el mismo problema que la mia, Es chistoso que ahora por este medio te pueda contactar.
Es increible que por otros medios tambien supe del doctor en Argentina y ahora vea que muchos si lo conocen. Aqui en Mexico es el Dr Lorenzo Rish quien se ha especializado en el sindrome, es muy humano y querido.
Cuentamos que le han hecho a tu hija y como le ha funcionado.
Un abrazo
Marzo 4, 2009 at 4:57 pm
Paula y todos: a mi hija tambie le cerraron la femoral profunda y creo que eso le ayudo mucho pues despues que le hicieron la elongacion de pierna de 5 cm, no volvio a haber disparidad en las piernas.
Mi hija tiene 16 años, el cierre de la femoral fue a los 5 años y la elongacion a los 6 años. Usa su media de compresion elastica desde los dos años y ahce bastante ejercicio, eso es lo mas importante, ahcer ejercicio a diario auqneu sea solo caminar pero que sea por media hora y a pasa rapido, nadar, bici, baile, cualquier cosa que involucre el acelere del corazon.
MEXICO
Marzo 10, 2009 at 9:26 am
Hola. Mi hijo de 9 años tiene SKT. Según su médido es muy leve, pero para nosotros es ahora mismo nuestro problema mas grave. Su caso lo llevan en el Hospital Niño Jesus de Madrid, aún no le han hecho nada mas que vigilar el crecimiento de sus huesos ya que la diferencia de longitud es de 3cm mas en su pierna derecha que es la afectada y, según su traumatólogo, hay que esperar antes de operar para frenas su crecimiento en el momento indicado. Le hacen una vez a la semana masaje de drenaje linfático y el dice que nota la pierna mas ligera, no tiene dolor y lleva una vida completamente normal sólo tiene problemas en verano ya que en el calzado de verano no podemos poner alza y me da miedo que ande demasiado tiempo sin ella por si le puede acarrear problemas en la columna. Mi mayor miedo es que esto vaya a mas con el tiempo y leyendo otros casos me asusta un poco las consecuencias que pueda tener según se vaya haciendo mayor, su médido me dice que no me preocupe tanto pero es inevitable, a las personas que lo sufran por favor les pregunto si con la edad este síndrome se agrava o no tiene por que. Muchas gracias
Mayo 15, 2009 at 8:45 pm
desearia ponerme en contacto con usted para intercambiar opiniones.saludos
Septiembre 21, 2009 at 9:20 am
Hola Angels, perdona por tardar tanto en contestar pero,la verdad es que hacía mucho tiemp que no entraba en esta página ya que no consigo averiguar nada nuevo, si quieres ponerte en contacto conmigo lo puedes hacer a traves de mi email. victoria@contesip.com. Un saludo
Marzo 11, 2009 at 6:23 pm
hola a todos!! soy Daniela la hermana de David quien nacio con SKT, desde los 6 meses lo trata el Dr. Papendieck a quien le debemos su vida y su bien estar, David tiene 12 años y el dr es su mejor amigo para el, Papendiecka nos enseño a llevar esta rara enfermedad con calma, a David lo a tratado tan bien q el al dia de hoy no le tiene miedo a los guardapolvos. mi madre es una luchadora que no paro hasta q encontro un tratamiento medico para mi hermanito,ellos viven en cordoba en un poblado llamado Mi Valle camino Alta Gracia, lamentablemente no le hemos podo brindar el tratamiento como corresponde, debido a los altos costos que todos conocemos pero el dr se encargo de priorizar lo mas importante y ahi hacemos lo posible y lo imposible para tratarlo ya q en el confiamos 100% David esta muy bien, es un niño socialmente integrado, va a una escuela q le enseño a todos sus alumnos el respeto hacia el otro.
tuvimos la oprtunidad de conocer un niñito q tambien tiene KT y eso fue un gran suspiro para David, ya que el nos planteaba que no habia nadie con una mano grande como la de el, y al verlo se quedo mucho mas tranquilo, tambien tiene la pierna derecha pero no se le nota tanto como la mano q es lo q a el le incomoda.
les dejo mi mail daniclaudeville@hotmail.com vivo en bs as si quieren nos juntamos a charlar. mi hermano es todo para mi y se lo que se siente, tengo 25 años y he visto cada momento de su vida, sus angustias, alegrias, sus dolencias… y puedo decirles q lo mas importante esta en casa, el es un niño casi feliz por que le enseñamos a ser y a vivir asi dentro de nuestras posibilidades y el dr Papendieck es su guia, un excelente especialista del tema.
saludos y espero novedades asi se las trasmito a david.
Marzo 12, 2009 at 4:45 pm
Hola Victoria de Madrid, España. Yo soy de México pero, he estado buscando información en todos lados. Y encontrado que en el Hospital Infantil La Paz han
atendido casos de Anomalías Vasculares. También en España hay una Fundación Internacional para la ayuda contra Malformaciones Vasculares. A esta la apoya el
CUN, Centro Universitario de Navarra.
Marzo 20, 2009 at 4:33 pm
hola soy fatima sufro del sindrome KT, tengo 15 años, estoy operada 4 veces en la pierna izquierda. me atendia en el hosp. garrahan la doc ines ostrowsky, pero ya no esta mas en ese hospital, estoy buscandola si alguien conoce el lugar donde atiende o algo de ella que me mande un mail , o sino que me mande el nombre de otro doctor que se especialice en ese sindrome por favorr!!!muchas gracias
Marzo 23, 2009 at 7:03 pm
hola soy cristian de chile tengo el sindrome de klippel trenaunay. estoy buscando algun especialista que me pueda ayudar
gracias
Marzo 30, 2009 at 4:51 pm
Cristian:
El Dr. Rodrigo Gonzalez Zeh tiene una clínica en Chile, es especialista en escleroterapia ecoguiada con espuma.
Por otro lado está el Dr. Papendieck de Buenos Aires, especialista en Angiodisplasias.
El KT no tiene cura y este puede provocar, dependiendo del caso, hiportrofia en huesos y partes blandas.
Tengo etendido que hay una operación que detiene el crecimiento de los huesos. Y también hay algo para lo de las fístulas arterio-venosas.
La esclerotarapia es para el problema venonso.
Se necesita un buen diagnóstico y depende de esto el tratamiento, que para cada caso es diferente.
No soy doctora pero comparto lo que he investigado.
Abril 4, 2009 at 8:04 pm
CHILE, hola soy Susana.
Tengo 27 años y a los 7 me diagnosticaron SKT. Desde allí fueron cuatro cirugías para detener el crecimiento de la pierna derecha que es la que tengo afectada y otras para disminuir el tamaño. En Chile fui tratada por el Dr. Eugenio Valdecantos, traumatólogo infantil, trabaja en Clínica Dávila y Clínica Alemana actualmente; mi caso fue tratado en el hospital Roberto del Río, aunque no tengo claro si aun trabaja allí. Nunca terminaré de agraceder su ayuda y dedicación al caso, es mi héroe.
Acabo de encontrar esta pagina y ya no me siento tan “rara” ja ja ja. Me alegra la idea de poder contactarme con personas que sufren las mismos miedos que yo, te hace sentir acompañada. Coincido con las mujeres sobre el tema de “faldas y playa” que tontera que algo tan sencillo sea trascendental en nuestras vidas. Por otro lado trato de practicar esta frase tan hermosa y verdadera: “Lo esencial es invisible a los ojos…” en el fondo lo ideal sería que todo el mundo pensara así.
Quisiera contactarme con Jessica de Chile que escribio hace un tiempo, ya que actualmente estoy embarazada y aunque tengo susto por mi problema todo va muy bien y trato de disfrutar este hermoso periodo.
Espero poder ayudar con información, si alguien me necesita este es mi correo: principita.su@hotmail.com.
Un gran abrazo para todos, en especial para las mamás de los niños que recién empiezan en este camino, porque gracias a ustedes todo se hace menos doloroso, y el amor que nos entregan son la principal cura para todas las heridas…
Susana I.
Abril 18, 2009 at 2:19 am
hola me llamo carolina y tengo 26 años soy de argentina y claro padesco skt me lo diagnosticaron desde el naciminto y desde mis 8 meses de vida me atiendo con el doct.papendieck el cual como ya lo an dicho otros es una persona muy importante para mi,les cuento que si bien no es fasil ponerse el traje de baño hay que hacerlo ya que porque no disfrutar de las cosas linda de la vida,yo le doy gracias a dios ya que pude tener sin ningun problema a la persona que me da fuerza para levantarme todos los dias que es mi hija candelaria de 4 años la cual nacio comlpetamente sana.me pone muy contenta que se halla formado este grupo.besos y fuerza.
Mayo 19, 2009 at 3:39 pm
Hola a todos! Mi nombre es Soeldad, tengo 31 años y soy paciente del Dr. Cristobal Papendieck desde los 2 años. No tengo más que palabras de agradecimiento hacia él, ya que es un ser humano excelente y contenedor. Creo que en Argentina es la persona que más sobre sobre este tema, la última vez que lo vi (fue hace dos años), seguía atendiendo en Instituto del Diagnóstico y su consultoria particular.
Él me operó dos veces de mi pierna derecha y gracias a eso llevo una vida absolutamente normal. Tuve restricciones de algunos deportes durante mi infancia, pero luego se normalizó. Con respecto a lo estético, es difícil, durante mis años de adolescencia no quería saber nada con ponerme una pollera sin medias, pero hoy me doy cuenta que es más lo que uno piensa o se imagina de lo que realmente la gente ve. No hay que ponerse mal, somos especiales y tenemos nuestra marca de vida, que no nos hace diferentes al resto de los humanos.
Disfruten de la vida, que es lo más lindo que tenemos!!! Cualquier consulta o idea que tengan para crear un blog argentino sobre esta enfermedad, dejo mi e-mail, para que me contacten: solcarranza@gmail.com.
Les dejo un beso grande cuantos más seamos, mejor, así difundimos esta rara enfermedad!!!!
Mayo 20, 2009 at 7:25 pm
Hola… Mi nombre es Daniela, tengo 21 años y se me diagnosticaron S.K.D. al nacer.
A mis 8 dias de vida mi mama encontro llamativo que en los rollitos de mis piernas hayan tamaños distintos, inmediatamente fue a ver a mi pediatra y sin dudarlo el, la derivo al Htal. Juan P. Garrahan en el que me trataron hasta los 18 años.
La responsable de mi tratamiento fue la Dra. Ines Ostrowski, la cual me realizo 4 intervenciones de liberacion de venas, ya que las mismas se me obstruian por la enfermedad.
a mis 18 años sin motivo alguno para ese entonces, a la Dra. Ostrowski le sacaron dias de consultorios externos y casualmente 2 dias antes de que me operaran por otra liberacion de venas no supimos mas de ella. En el Htal. nos decian que habia tnido que viajar. Prar ese entonces mi pie no estaba bien y tenia bastante dolor.
Sin bajar los brazos buscamos medicos alternativos pero ninguno supia los conocimiemtos de esa Dra.
Dejaron a decenas de pacintes sin especialista y para mi y mi familia eso fue terrible.
Con muchisima insistencia, despues de 8 meses de no tener respuestas un Dr. del Htal. nos derivo a un conocido suyo que atendia en el Htal. Argerich, el Dr. Aldo Galante.
En ese momento mi pierna se encontraba fatigada y con muchisimos calambres los cuales se acrecentaban cuando yo practicaba voley, deporte para el cual yo me encontraba federada y acostumbrada a un ritmo de entrenamiento muy competitivo. Eso lo realize durante 5 años sin tener ningun tipo de molestia en la pierna.
Cuando empeze a tenerla mi Dra propuso la intervencion que se cancelo 2 dias antes de la fecha acordada.
Cuando pude encontrar al Dr. Galante en el Htal. Argerich sin demostrar minima preocupaciony siendo el primer dia que me veia me dijo que habia que realizarme una safenectomia, operacion qu se realizo meses despues.
Desde ese entonces me trata el como medico de referencia por cualquier duda y es para mi un exelentisimo profesional.
Hoy mi vida es totalmente normal y no sufro nungun tipo de consecuencia.
De esta enfermedad se sabe muy poco y hay muy pocos profesionales.
Dejo mi mail y desde ya estoy a disposicion de charlar con quien quiera saber algo y con todo aquel al que yo pueda serle util.
A los papas que tinen hijos con esta patologia y no saben mucho, puedo decirles que tengan mucha paciencia y fe que todo va a estar bien si se hacen las cosas como los medicos dicen.
Saludos…
Espero la mi comentario haya servido de algo. Daniela
Mayo 20, 2009 at 7:32 pm
daniela
mi mail es gomezdaniela88@hotmail.com
Julio 3, 2009 at 2:34 pm
Hola,
Me llamo SAnti, tambien tengo KT en pierna izquierda. Tengo 36 años, soy abogado y, en la actualidad hago una vida relativamente normal. Tengo épocas peores y mejores. Ahora mismo como es verano tengo una úlcera. Pero ya estoy tan acostumbrado que me aplico el tratamiento de siempre. Limpieza, cicatrizante, compresión.. Lo que uso es medias compresiva Sigvaris 504. Que por cierto cuestan un pastón. Las he intentado buscar por internet pero no hay tu tía.
Bueno, es curioso, hace pocos años era casi imposible encontrar nada sobre el KT, ahora si tecleas en google “sindrome Klippel…” hay hasta …200.000 busquedas.
Me alegra conocerte. Un saludo a todos.
Mayo 25, 2009 at 12:22 pm
Hola: Estoy diagnosticada de klipel desde que nací y de tiempo en tiempo tengo urgencia por hacer alg en mi pierna derecha. Nunca me han intervenido y siempre he entendido que no hay otra solución que medias compresivas.
Es verdad que no todos tenemos la misma gravedad ni extensión de las lesiones, pero coincido en que debemos ser muy cautos y que las complicaciones posteriores a una cirugía no se conocen muy bien.
Mucho ánimo a todos.
Junio 2, 2009 at 10:04 pm
Hola, nuevamente soy yo, simplemente quería compartir algo con todos ustedes. En mí país hay una aerolinea que se llama Avianca, vuela por todo el mundo, recientemente sacó un programa que beneficia a los niños que siguen tratamientos médicos en otros paises. La ayuda consiste en que esta generosa empresa les regala los tiquetes de ida y vuelta para el niño(a) (paciente) y un acompañante, yo soy beneficiario de este programa, y aunque esta aerolinea es Colombiana, tambien ayudan a niños de toda latinoamérica; es un alivio para el bolsillo de todos.
aqui anexo el contenido de este programa
AVIANCA LANZA BANCO DE MILLAS
• Con el fin de beneficiar a los niños de escasos recursos que requieren atención médica
en diferentes ciudades y países, Avianca crea el Banco de Millas.
• Para la apertura y puesta en marcha de esta iniciativa, Avianca aportó un millón de
millas.
• Los socios Aviancaplus que deseen vincularse con sus millas, podrán hacer sus aportes
a partir del primero de noviembre, ingresando a http://www.avianca.com
En desarrollo de su política de Responsabilidad Social, encaminada a alcanzar una gestión eficiente y
responsable en beneficio tanto de sus clientes y colaboradores, como de las comunidades servidas
por la Aerolínea, la Compañía lanzó su programa “Banco de Millas Avianca”. Una iniciativa que
reafirma el compromiso de Avianca con la infancia de Colombia.
A través del Banco de Millas, la Aerolínea busca facilitar el traslado a puntos de Colombia y del
exterior de cientos de niños de escasos recursos que requieren asistencia en salud en sitios diferentes
a su lugar de residencia.
Para la apertura y puesta en funcionamiento del Banco de Millas, Avianca aportó un millón de millas,
que se traducen en la posibilidad de apoyar el desplazamiento de cientos de niños que así lo
requieran. Por su parte, los socios Aviancaplus que deseen vincularse con sus millas, podrán hacer
sus aportes a partir del primero de noviembre, ingresando a http://www.avianca.com o a través del Call
Center 018000 1234 34 Con una o miles de sus millas nos ayudarán a brindar una vida más feliz a los
menores.
El Banco de Millas Avianca será presentado este jueves 26 de octubre en el desfile con las candidatas
al título de Señorita Colombia 2006-2007 “Compromiso Real con los Niños de Colombia”, a
beneficio de la Fundación CardioInfantil, cuyos niños se verán favorecidos con la apertura del Banco
de Millas. Haciendo uso de los aportes consignados allí, la Aerolínea trasladará de manera gratuita y
oportuna a Bogotá, a los niños que espera atender la Fundación durante el año 2007.
Contactos e Información para Prensa:
Avianca y Sam
División de Comunicaciones y Relaciones Públicas
Tel: (1) 413 83 70 – 457 86 62 ext. 2246
E-mail: gusuga@avianca.com; jbenitez@avianca.com.
Espero que esto sea de gran ayuda para todos… “la peor diligencia es la que no se hace” éxitos a todos
Septiembre 16, 2009 at 3:31 am
hola wilber soy madre de una bebe de 3 meses q tine la enfermedad de KT me gustaria saber q tengo q hacer soy colombiana igual q tu pero desde q mi niña nacio me tienen de alla para aca y no se qhacer poy favor necesito q alguien me ayude a mi chiquita su piernita izq esta engordando mucho y aparte pues no se si es de lo mismo pero su carita en la parte izq tiene una mancha y en casi todo el cuerpo gracias mi email es zuly-ser@hotmail.com
Junio 3, 2009 at 5:58 pm
hola yo tambien tengo este sindrome y quisiera saber mas pero de que dificultades hay cuando te vas a embarazar ya que la fistulas se reactivan… yo tengo 19 años y ya me han echo 6 cirugias desde que naci nececito informacion x favor ayudenme
Junio 4, 2009 at 4:39 pm
hola
yo tambien tengo skt…tengo 27 años…aunque nunca me han hecho ninguna operacion mi enfermedad solo la he controlado con tomar asprina y usar medias elasticas…pero me interesa saber mas de esta enfermedad.
ahorita tengo 7 meses de gestacion y me preocupa mucho las complicaciones que pudiera tener.
Junio 8, 2009 at 10:03 am
Hola, soy victoria otra vez, mi hijo de 9 años tiene Klipell, tengo una duda despues de leer vuestros mensajes, a mi hijo nunca le han intervenido y según sus médicos la única operación que le harán es frenar el crecimiento de su pierna afectada cuando sea el momento oportuno, ahora mismo su diferencia de longitud es de 3cm, pero nunca han hablado de otro tipo de intervención. En vuestros mensajes leo que os han intervenido a algunos hasta varias veces, estas operaciones ¿Para que son exactamente? ¿Se puede disminuir el grosor de la pierna afectada? a mi hijo solo se le nota mas gruesa de rodilla para abajo y sobre todo el pié ¿Conocéis algún médico que haya solucionado esto? ¿O vuestras intervenciones son de tipo interno para solucionar problemas con las venas?.Gracias por vuestras informaciones.
Julio 3, 2009 at 2:40 pm
Hola Victoria,
Soy S.Litel, Tengo 36 años y SKT en pierna izquierda hasta la ingle. Es en grado no muy alto. Desde los 12 años me empezaron a detectar una diferencia de centimetros entre ambas piernas y también valoraron el operar para frenar el crecimiento. Pero la utilización de una media compresiva desde dicha edad facilitó que no aumentara la diferencia. Ahora tengo una diferencia de 1,5 cm. (casi nada) que suplo con una plantilla. La utilización de la media si que hace algo en cuanto a que frena (aunque poquito) el grosor y longitud. Pero hay supuestos en que no es suficiente. Haz caso a tu médico.
Un saludo
Un saludo.
Julio 3, 2009 at 2:42 pm
Soy S.Litel otra vez. Perdón. me había olvidado de indicar que yo he sido tratado desde chiquito con el Dr.Mateo de Valladolid (tfno consulta 983 303 535) que, a nivel nacional, es de lo mejorcito. Es una profesional que ha tratado bastantes casos y muy bueno. Atiende en consulta privada y también en el Hospital Clínico de Valladolid.
Adios
Julio 4, 2009 at 10:56 pm
Hola a todos. He generado una página en facebook para afectados de KT en España. Por ahora estoy solito. Llegais cliqueando klippel trenaunay españa. Os animo a uniros y crear una red para ayudarnos. para eso estamos. Un saudiño.
Agosto 2, 2009 at 11:19 am
Hola a todos. Tengo 37 años y Sindrome de Klippel. En mi caso fue diagnosticado desde los dos años y tengo afectadas las dos piernas, hasta la cintura, y la cara: aunque es el lado derecho que que me está dando más problemas. LLevo ya 3 operaciones de varices (dos en la pierna derecha y una en la izquierda): con esas operacniones estoy consiguiendo tener la misma talla de zapatos. También llevo medias de presión, aunque me revelo y sólo las uso para trabajar. Ya hace algún tiempo me recomendaron que no me quedara embarazada, porque ya he tenido episodios de trombosis sin forzar mi organismo, así que con un embarazo las cosas podían disparatarse… La ultima ha sido un neumotorax, con bullas congénitas y “varicosas”: no lo pueden relacionar directamente con el Klippel, pero tampoco separarlo… En cuanto a los problemas estéticos, siempre me han dado más o menos igual y he desarrollado un sentido del humor diferente, que mucha gente creo que no llega ni a entender: [b]creo que el Klippel nos hace especiales.[/b] Saludos a todos. Por cierto, no logro localizar la dirección de Facebook.
Agosto 2, 2009 at 11:22 am
Hola a todos. Tengo 37 años y Sindrome de Klippel. En mi caso, fue diagnosticado desde los dos años y tengo afectadas las dos piernas, hasta la cintura, y la cara: aunque es el lado derecho que que me está dando más problemas. LLevo ya 3 operaciones de varices (dos en la pierna derecha y una en la izquierda), que han hecho que pueda llevar la misma talla de zapatos. También llevo medias de presión, pero soy un poco rebelde y sólo las llevo para trabajar. Ya hace algún tiempo me recomendaron que no me quedara embarazada, porque ya he tenido episodios de trombosis sin forzar mi organismo, así que con un embarazo las cosas podían disparatarse… La ultima ha sido un neumotorax, con bullas congénitas y “varicosas”: no lo pueden relacionar directamente con el Klippel, pero tampoco separarlo… En cuanto a los problemas estéticos, siempre me han dado más o menos igual y he desarrollado un sentido del humor diferente, que mucha gente creo que no llega ni a entender: [b]creo que el Klippel nos hace especiales.[/b] saludos a todos.
Septiembre 1, 2009 at 1:20 am
me llamo andrea y padezco la misma enfermedad tengo 40 años te dejo mi msn para que te comuniques conmigo “andreascinica◘hotmail.com”
Agosto 10, 2009 at 2:54 am
El grupo de facebook que tenemos está en el siguiente link http://www.facebook.com/home.php?#/group.php?gid=45666824106 , sino busquenlo como Difusión Síndrome de Klippel-Trenaunay. No se guien por los demás casos, todos somos diferentes, es imposible comparar. Pero si hay similitudes y experiencias parecidas, y eso es lo que podemos compartir. No se dejen estar, especialmente con el ejercicio y lo básico para prevenir algunas cosas. Saludos gente!!
Septiembre 8, 2009 at 5:00 am
soy angela deestoy p chile reocupada por mi padre el sufre de ulceras varicosa son muy profundasnopuedeusar cualquier zapatos estamos tratando donde sepuede comprar poque el llano tiene remedios
Septiembre 18, 2009 at 1:33 pm
hola a todos queria responderle a gabriela mama’ de lucas hanow de campana,que ella me parece esta buscando a la doctora ostrosvky,que como bien ella sabe se retiro por problemas personales y que si la esta buscando ella no volvio a ejercer mas la profesion,asi que ya que esta en buenos aires y su hijo hace muchos que no se realiza consultas puede ver al doctor cristobal papendieck el cual creo tener entendido fue en parte profesor de la doctora en el sindrome.
Octubre 9, 2009 at 10:58 pm
hola a todos, me llamo victoria y soy de Corrientes-Argentina, mi diagnostico en realidad es el de Emangimoa cavernoso interno, pero la verdad es q las veces que he buscado informacion con este diagnostico no encontre mucho, pero ahora que encontre este sitio veo que tienen las mismas caracteristicas de mi enfermedad. Mi problema esta en la pierna izquierda y lo tengo diagnosticado desde que naci, pero recien hace 10 años se empezo a notar con venas que salen hacia el exterior, a les cuento que tengo 25. yo tambien me atiendo con el Dr Papendiek, pero todavia no tuve ninguna intervencion, confienzo que tengo mucho miedo, pero a raiz de esta pagina la verdad es q tengo mas confianza en hacerlo, lo que pasa es que anteriormente el medico que me trata en mi ciudad me recomendo hacerme un tratamiento que es por radio cirugia, se hace en la clinica iris neuro met, en Bs As, es un tratamiento con laser, el unico problema es que no habia antecedentes de esto en piernas y los resultados se ven recien en 3 años, pues la sobrina de el se lo hizo y la verdad es no le resulto como se esperaba y eso me freno nuevamente, despues consulte con varios drs mas que hasta medijeron que no tengo la enfermedad que desde que naci se q tengo, me hice varias tommografias computadas para ver la evolucion, pero todo sigue normal, va creciendo normalmente. Uso medias de compresion, y tomo pastillas anticonceptivas para evitar los dolores en esos periodos que la verdad son insoportbles.
tengo la pierna izquierda 10 cm mas ancha que la dcha pero no tengo ningun problema en los huesos.
Con respecto a las salidas y las polleras….. mi ciudad es de veraneo, tiene muchas playas y clubes, la verdad es q nunca me prive de ir a ninguna, siempre con la cabeza arriba, desde chiquita entendi que la gente no sabe lo que tengo y es una rareza, no los culpo, poruqe ni yo nunca habia visto a otra persona que tenga lo mismo que yo, hasta hace 4 años que conoci a la sobrina de mi dr, pero ella tampoco va a la playa como muchos. Hay que animarse, hay mucha gente q elije ser mala y sale a la calle y se muestra con mucha vanidad, nosotroos no tenemos la culpa de eso, si alguien te mira mal o asustado contale lo que tenes y si tenes un mal dia como me suele pasar cuando me miran mucho miralos peor… ajaja. es asi nos toco y por suerte tiene solucion. les mando un saludo a todos y la verdad es que me alegro mucho encontrar esta pagina, de verdad q los dr me dicen que hay mucha gente que lo tiene pero nunca tuve tanto contacto con la enfermedad como hasta ahora. mi mail es toiacruz@gmail.com.
Octubre 12, 2009 at 12:11 am
Hola a todos.
Paula, quiero hacer publica mi felicitación para tí por estar alfrente de este grupo de ayuda, personas como tú, con espíritu altruista y vocación de servicio son las que necesitamos. Gracias.
Bueno, pues les cuento que El Dr. Papendieck estuvo en Colombia operando por primera vez (en junio); y es prbable que periódicamente siga viniendo a ver a sus pacientes aquí. Es un alivio en todo sentido por que ustedes saben lo que implica un traslado hasta Bs. Aires. Esto ha sido posible gracias a la union de varias EPS (entidades de salud)y a la ardua tarea que hemos hecho todos los padres en conseguir esto. Para los pacientes de paises vecinos a Colombia es tal vez mas fácil que se desplacen hasta aquí para ser evaluados e intervenidos por el Dr. Papendieck.
Aqui en Colombia, nos hemos unido varios padres y pacientes que tienen KTS y hemos conformado una Asociación; sin duda, la unión hace la fuerza.
Con el mayor de los gustos me coloco a disposición de todos ustedes para colaborar con esta noble causa. mi correo: wigog@hotmail.com
SIGAMOS ADELANTE!!!
Octubre 12, 2009 at 6:46 pm
hola, soy gabriela de la ciudad de santa fe. soy mamá de una nena de 23 meses que en pocos dias va a ser operdada por el Dr. Papendieck de un hemangioma muy importante en el labio inferior. es la primera vez que encuentro datos de este grupo pero me da fuerzas saber que hay otras personas con problemas similares o mas graves que los nuestros que enfrentan la vida dia a dia de la mejor manera posible. nos derivaron al Dr. Papendieck cuando la gorda cumplia el año de vida. hasta entonces nunca habia estado en contacto con otros chicos ni adultos con casos parecidos ya que los pocos casos que habia visto eran de angiomas planos. yo misma tuve uno que desaparecio solo alrededor de los 5 años pero el de mi hija es muy grande, está muy expuesto y no respondio a ningun tratamiento aun con altas dosis de corticoides. hace unos 10 dias por primera vez tuvo una hemorragia muy importante al abrirse una vena por lo que, luego del susto, espero con ansias la operación y tengo puesta toda la fe y esperanzas en el Dr. Papendieck quien en este ultimo año nos apoyo y oriento muy humanamente. gracias y lo mejor para todos.
Octubre 15, 2009 at 3:02 pm
hola les escribo desde venezuela mi hija de 12 años fallecio el 28-01-07 a causa de un paro respiratoria, ella presentaba el sindrome de klippel trenaunay, en estos momentos estoy creando la fundacion MICHELLE DIAZ, nombre de mi hija, ya que en nuestgro pais es conocido mas no bien tratado,lo que necesito es informacion detallada del sindrome, y direcciones de fundaciones, ong, o otros organismos que me puedan aportar la mayor informacion, mi deseo es que en mi pais se tome en cuenta de los varios casos existentes y puedan ser informados, se que en españa tienen tratamientos para que ellos puedan llevar una mejor calidad de vida. atentamente carmen trujillo
Octubre 15, 2009 at 11:49 pm
Hola Carmen. Lamento mucho lo de tu hijita Michelle, es un angelito mas que ha ido a iluminar con su luz a todos.
Me parece excelente tu iniciativa para la creación de la Fundación; aquí en Colombia hemos creado una que está empezando a marchar. A pesar del corto tiempo de fundada, hemos avanzado mucho. Mi deseo es consolidar una gran organización latinoamericana cuyo objetivo sea brindar ayuda a pacientes y familiares que tengan KTS, mejorar su calidad de vida y hacer valer los derechos de igualdad, salud y vida digna que todos tenemos. Debemos comprometer a los gobiernos de cada país para que esto sea posible. Unidos podemos!!!
un abrazo
Mi e-mail: wigog@hotmail.com
Octubre 18, 2009 at 7:05 pm
gracias, se que lo lograremos, me siento comprometida con esta fundacion ya que me e informado y tenemos un gran indice d casos y lamentablemente no son bien tratados ya que son diagnosticados como cronicos, pero podemos ayudarlos a que tengan una mejor calidad de vida, si nos integraramos todos y difundieramos lo que padecen estos pacientes seria maravilloso. saludos le agradeceria toda la informacion posible. att carmen trujillo.
Octubre 28, 2009 at 3:30 am
hola soy daniela y mi hija fabianna tambien tiene el skt y tiene 1 año 9 meses y su unico tratamiento hasta ahora es que tiene que tomar aspirina y husar su media compresiva.. derrepente ahy dia que tiene dolores y cojea un poco pero hasta el momento no tiene diferencia con la otra pierna solo espero que siga asi soy una mamá muy joven y espero que salgamos adelante con esto en febrero comienzan sus seciones al parecer para poder intervenir el crecimiento de su pierna oajla de resultados bueno mucha suerte para todos….