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Petición de ayuda: Difusión Síndrome de Klippel-Trenaunay
Posteado por: drumy en: enero 9, 2007
Hemos recibido una solicitud de ayuda en la difusión del
Síndrome de Klippel-Trenaunay (S.K.T)
Una enfermedad denominada como “rara” y sobre la cual no se está haciendo ninguna investigación médica con el sufrimiento que ello conlleva a sus afectados.
Silvia, padece esta enfermedad y ha confeccionado una presentación que pide sea distribuida a la mayor cantidad de gente posible para ver si consigue desde internet sensibilizar o llegar a que alguien se interese en su estudio.
Pinchando en este enlace podeis ver el Power Point que ella misma ha creado, y si conoceis a alguien más afectado por este síndrome podeis ponerlo en contacto con Silvia y el grupo que ha creado de apoyo para ellos.
349 comentarios hacia "Petición de ayuda: Difusión Síndrome de Klippel-Trenaunay"
mayo 21, 2007 a 5:50 pm
He visitado este sitio varias veces ya, en busca de algo de informacion por lo que mi hija padece. Ella tiene ya 5 años y recien hace muy poco le declararon este extraño sindrome es el KT servelle. Desde entonces no hago mas que ir de un medico a otro haciendo estudios que puedan ayudar a solucionar su problema, que es el crecimiento de la pierna derecha ( donde tiene esas manchas y venas tan notorias y con trayectos tortuosos). Hasta ahora la diferencia es de 2 cm y debe realizarse algo urgente antes de que le traiga problemas en su columna. El unico medico que hasta el momento me da una solución es el Dr. Novaira muy nombrado en estos sitios, pero debo estar muy segura antes de realizar cualquier tipo de intervencion ya que es uncaso muy complicado y requiere de un grupo de especialistas para su estudio y posterio corrección.
Espero que esto sirva para que la gente se entere de estas extrañas enfermedades y tambien para que gente con este tipo de p`roblemas pueda contactarse con otras y lograr mejorar aunque sea un poquito su calida de vida.
Un cariño grande a las personas que se interesan en ayudar a los demas
Escribire pronto y cualquier duda dejo mi e-mail. Gracias.
Marina Arias Rosario- Sta Fe (Argentina)
septiembre 1, 2009 a 1:08 am
Hola Marina tengo 40 años y fui operada dos veces donde te pueden ayudar es en hospital de niños padezco la misma enfermedad y todabia sigo en tratamiento en la fundacion favaloro aunque los dolores los sigo teniendo por lo menos espero no se agrave. Confio en la ciencia y en su adelanto.
besos
Andrea
septiembre 23, 2009 a 5:59 pm
te diria que vieras al dr papendieck en palermo.
4825.4700
mi hijo esta siendo atendido por el y con excelentes resulatdos
noviembre 3, 2009 a 7:13 pm
Yo te recomiendo que veas al Dr.Papendiek, en el Instituto Argentino del Diagnóstico. Mi nombre es Belén y tengo una hija con esta enfermedad .La empecé atendiendo en el hospital Garraham cuando tenía 1 año y despues hice una consulta con el Dr.Papendiek y él es quien la atiende desde los 3 años. Florencia tiene ahora 9 años, le hicieron ya 4 cirugías y mejoró un montón el tema de la asimetría de los miembros.Yo no tengo más que palabras de agradecimiento hacia el Dr. Realmente creo que es una eminencia en este tema.
noviembre 3, 2009 a 9:37 pm
Mi nombre es Belén y yo también te sugiero que hagas una consulta con el Dr. Papendiek. Yo atiendo a mi hija Florencia con él desde los 3 años (ahora tiene 9) y está evolucionando muy bien. La atendí antes en el Garraham , pero creo que él es una eminencia en esta enfermedad. La verdad es que no tengo más que palabras de agradecimiento por todo lo que hizo con Flor. Te deseo lo mejor.
noviembre 14, 2010 a 2:19 am
Hola:
Sabes si atiende mayores el Dr. Papendieck, ya que tengo 52 años que padesco SKT . es muy dificil convivir con esa enfermedad.
Garcias
febrero 9, 2011 a 3:24 pm
perdona jo tengo un niño de 7 años, jo soy de España y mi niño lo tiene de grosos no de largo, cree usted que el doctor este tracta temas como el de mi niño. gracias
enero 12, 2012 a 11:26 am
Hugo
El Dr. Papendieck atiende también a adultos ya que no hay especialistas en el tema para adultos.
Yo no padezco esta enfermedad pero sí fui operada por él de un linfoangioma en mi pierna izquierda 3 veces: a los 7, a los 17 y hace 2 semanas a los 41 años.
Realmente es una eminencia y una excelente persona.
Lo podes ubicar en el Instituto Argentino de Diagnóstico y Tratamiento – Pediatría o en el Consultorio de Arenales de Angiopediatría como mencionan Natalia y Belén.
Saludos
marzo 6, 2012 a 4:45 pm
Hola Arias como sigue tu niña??bueno mi consejo es que esperes un poco mas es muy pekeña todabia,a mi me operaron un poko mas avanzada de edad unos 9 años ya que despues de esa dura operacion hay k hacer una rehabilitacion forzosa y si es muy pequeña pues imaginate , yo tenia 9 años y aun asi me costo hacer lo que me decian los medicos que era para mi bien y no keria escuchar, gracias a la lucha constante de mi familia logre ponerme en pie y andar pero con mucho esfuerzo,hoy en dia aun con mi enfermedad estoy mucho mejor, sigo diciendo que es muy importante la energia positiva de las personas que estan a su alrededor y yo se que es duro sobretodo para ti y aun te queda mucho que pasar, pero creeme cuando veas crecer a tu niña y se hara una mujer fuerte y valiente estaras orgullosa de l sser maravilloso quecreaste!!si necesitas cualquier cosa estoy aki un abrazo y un besazooo para la valienteee!!!!
mayo 21, 2007 a 6:47 pm
Patricia y Marina, os informo que he transmitido vuestro mensaje a Silvia para que se ponga en contacto con vosotras.
Su web es esta:http://klippel1970.spaces.live.com/default.aspx?_c02_owner=1
Su libro de firmas: http://www.redfind.com/gb4/guest.php?uname=skt1970
junio 5, 2007 a 9:36 pm
Estimada Sylvia, soy madre de una niña de 5 años que le diagnosticaron SKT weber .El sufrimiento que se pasa como madre es indescriptible. En mi pais no existe información sobre este sindrome y no encuentraba la forma de ayudale a mi hija. Gracias a dios encontre alguien quien me ayude el Dr. Novaira Es el unico que me da una solución y en el que confió la vida de mi hija, ya que en mi país los diagnosticos de los medicos han sido desastrozos, voy a viajar a Argentina a que operen a mi hija es la unica luz en mi camino, el Dr. me ha proporcionado la suficiente información y se que va ayudale a mi hija. Para que ella pueda llevar una vida normal como una niña debe hacerlo
Deseo que este sindrome sea conocido en mi pais y difundido para que haya mas estudio y así no dejen que pase a la edad adulta porque puede ser muy tarde.
Sylvia desearia que te pongas en contacto conmigo ya que me gustaria tener más información sobre la enfermedad y como te curo en Dr.
Me despido
julio 1, 2007 a 8:30 pm
Quizás sea precipitado adelantarse, pero el médico me lo comentó y yo al llegar a casa decidí buscar información sobre dicho síndrome. Ello me dio a razonar que es posible que lo padezca ya que muchas de los efectos los padezco, salvo la largura de la pierna que precisamente me hicieron una radiografia y no observaron ningún problema. He visto muchos comentarios positivos sobre el Dr. Novaira, claro que él es pediatra y yo con 19 años no entro en la categoría y además está en Argentina y yo estoy en España. De todas maneras estoy pendiente de la entrega de una prueba por resonancia magnética y despues enseñarsela al doctor y él me comentará.
Sinceramente, no dudo en aportar nuevas informaciones que considere nueva información que me haya comentado el doctor.
agosto 11, 2007 a 2:51 pm
Hola, soy Paula de Argentina (Capital federal) y tengo 32 años. Yo tengo el SKT desde el nacimiento, en la pierna derecha, muslo y gluteo incluido. Fui operada a los 12 años por el doctor Cristobal Papendieck en la Fundación Hospitalaria de la calle Crámer y Deheza. Realmente soy una agradecida de este médico, nunca más lo vi desde mi operación, pero gracias a él creo estar bastante bien. Forme una familia con dos hermosas nenas que ya tienen 7 y 4 años. A nivel estético, si, fue y es muy duro el tema de la exposición, pero nunca dejé de ir a la playa por eso, obviamente me pongo polleras largas o medias oscuras para ocultar la mancha gigante que me abarca casi toda la pierna, pero no me impide vivir casi normalmente. Desde hace unos años empecé a leer un poco más en internet, pero me parece bueno que conozcan mi caso los padres de niños pequeños para que no se asusten. Papendieck haste hace unos años seguía atendiendo en el Hospital Alemán, y creo que tiene su consultorio en Vte. López. Puedo hablar o escribir horas sobre esto, básicamente sé que me anularon 9 ramas de la arteria femoral en mi pierna y eso redujo la presión sanguinea, lo que aparentemente redujo posibilidades de problemas cárdiacos. Bueno, saludos y no dejen de buscar.
julio 23, 2009 a 11:19 pm
Hola PAula, te felicito, sabes soy médico de Ecuador, viví en tu hermoso país, tengo un amigo que tiene el S.K.T., en la pierna izquierda, fué operado acá en mi país, escuché mucho del Dr. Cristobal Papiendiek, me interesa saber si sigue trabajando y en donde lo puedo encontrar, si conocés el mail te agradecería mucho, creo que testimonios ayudan mucho a entender y sobrellevar estos problemas de salud que no son frecuentes, ayudamen con mas informacion, mi amigo está operado pero creo que no quedó bien y tiene la pierna izquierda edematosa y aumentada de volumen, ya sabrás la incomodidad que genera verdad. Bueno Paula por favor escribime.
septiembre 23, 2009 a 6:02 pm
el doctor papendieck atiende n el inst de diagnostico.4825.4700
octubre 12, 2009 a 6:55 pm
el dr. papendieck tambien tiene un consultorio en arenales 3605 pb 1 te 54 11 48322742 donde atiende los jueves por la tarde y su pagina es http://www.angiopediatria.com
septiembre 6, 2009 a 6:07 pm
hola paula: yo tambien tengo 32 años y tambien me opero el dr papendieck a los 12 años pero por angiomas en la lengua. la verdad que es una eminencia. yo lo sigo visitando una vez por año. ya me soluciono unas veces mas otros tipos de problemas.
noviembre 22, 2009 a 7:26 pm
Hola soy Abraham Portillo de México, tengo el SKT de nacimiento, nunca me hice operar y parece que se puede , tengo 29 años me gustaría saber si tienes información reral sobre el tema y de tu caso ya que el mio es muy parecido por lo que cuentas…va de la punta del pie derecho hasta el gluteo….nunca he tomado ningun tratamiento ni operación…
Gracias ! ojalá puedas ayudarme … hasta pronto !
noviembre 23, 2010 a 7:10 pm
mi bebe nacio con la misma region afectada, el tiene solo 6 meses y me encantaria si compartieras tu experiencia conmigo ya que no se ha lo que el tendra que enfrentarse… hasta pronto.. sandra9022@gmail.com
Sandra
agosto 14, 2011 a 8:06 pm
sabes tengo lo mismo que tu y a diferencia tuya si me operaron tres veces pero no paso nada, lo unico que me paso es que me complico la rodilla y ahora medio puedo caminar pero es complicado una peracion por tantas venas
marzo 6, 2012 a 11:40 pm
Ola,como estas?yo tambien naci con SKT, si k tuve una operacion de alargamiento del femur derecho y ahora estoy con tratamientos para los angiomas,en teoria deberias tener una vida normal pero cuidandote un poco mas,comidas sanas,deporte no muy fuerte pero siempre intentando tener la pierna el mayor tiempo posible en alto y hidratatrte la piel y siguiendo revisiones,Me alegra k no hayas tenido operaciones!!por cierto,soy lydia y de madrid un saludo cuidateeeeee
abril 11, 2010 a 1:20 am
Hola, soy Desiree, vivo en Venezuela: Tengo una niña de 5 años y desde los 6 meses nos dimos cuenta que tenia una piernita mas grande que la otra. La he sometido ha diversos estudios y nunca ha habido un diagnostico que expique con certeza su asimetria, incuso el genetista descarto el SKT. Decidi dejarla tranquila, y me concentre solo en evitar que su desviacion en la columna se acentuara. La semana pasada un nuevo especialista decidio realizarle los estudios de genetica porque por sus caracteristicas en un SKT, me siento devastada, pero me fortalece saber que hay una alternativa, soy capaz de ir a donde sea con tal de poder ofrecerle a mi bebe una vida menos torturante, sin que tenga que sufrir. me interesa muchisimo la informacion sobre este doctor en Argentina. A quienes me puedan ayudar facilitandome la mayor información posible, mucho se los sabre agradecer. mi correo desi.betancourt@yahoo.es
abril 26, 2010 a 2:16 am
Hola Desiree,
Mi nombre es Veronica (vivo en Argentina BS AS) y eL sabado lleve a mi hija de 3 años a ver al Dr Papendieck y le diagnostico el SKT Weber solo tengo excelentes referencias del doctor te aconsejo te pongas en contacto su email es:papendieck@fibertel.com.ar
el doctor papendieck atiende n el inst de diagnostico.+5411 4825.4700
tambien tiene un consultorio en arenales 3605 pb 1 te 54 11 48322742 donde atiende los jueves por la tarde y su pagina es http://www.angiopediatria.com
Saludos y suerte,
febrero 8, 2011 a 11:37 pm
Hola Andrea, me identifique mucho contigo porque tambien yo padesco el sintoma y tambien consigo llevar adelnate una vida normal.
no puedo descuidarme un instantes y sigo firme detras de un tratamiento.
podrias pasarme algun dato para ubicar al dr. Cristobal?
que medicacion tomas?
mucha luz.
octubre 4, 2011 a 8:14 pm
hola paula, soy sylvana de misiones, tengo 29 años. te comento: varias veces leí esta pagina, pero nunca leí tu comentario. yo tambien tengo lo mismo,en la pierna derecha (casi por completo) y parte de la izquierda, en el sector de la espalda y panza. pero tambien como vos no me impide hacer mi vida casi normal. tengo complejos como a cualquiera que tiene este sindrome pero trato de hacerlo a un lado. cuando era mas joven vestia minis y vestidos, no me privo de ir a las playas o piletas en mi pueblo, (y cuando alguien me mira pienso, que la otra persona me mira porque tengo lindo cuerpo jajajaja), no quiero martirisarme toda mi vida por algo que Dios quiso que fue asi. tuve mis novios, conservo los amigos de infancia y adolescencia. tengo una hermosa hija. estudie como cualquier otra persona y trato de seguir adelante, doy gracias a la vida por la familia que tengo (mamá, papá y 2 hermanos) que ellos siempre estuvieron a mi lado, hoy tamb lo hace el sol de mi vida Maria Valentina y esos amigos incondicionales. tamb en alguna oportunidad lo visite al dr papendieck (excelente medico), pero como soy cabeza dura nunca hice lo que él me dijo (sé que tarde o temprano vendran las consecuencias). POR ELLO GENTE HERMOSA, A LOS QUE LEAN MI MENSAJE, POR MAS DOLOROSO Y FEO QUE SEA ESTE SINDROME SIGAMOS ADELANTE, NO BAJEMOS LOS BRAZOS, QUE SI NO HAY SOLUCION POR LO MENOS TRATEMOS DE LLEVARLO LO MEJOR POSIBLE, la vida es muy corta para estar deprimido por siempre…y a vos paula gracias por tu relato me animó a dejar el mio. dejo mi correo
noviembre 4, 2011 a 5:13 pm
ola me puedes decir donde te operaron y que soluciones te dio reducio tu pierna
diciembre 14, 2011 a 5:34 am
hola soy diego gonzalez hace poco creamos la fundacion angiopediatria colombia con el dr papendieck, me gustaria contactarte mi mail es diegonzalez80@yahoo.com
gracias
agosto 17, 2007 a 7:51 pm
hola necesito información acerca del sindrome de klippel mi hija de 7 meses padece la enfermedad y los médicos no me dan respusta segura, y yo estoy muy asustada, por favor envienme respuesta
noviembre 3, 2009 a 9:44 pm
Hola! Mi nombre es Belén y también tengo una hija de 9 años que padece el síndrome . No sé de dónde sos vos pero yo te cuento que atiendo a mi hija desde los 3 años con el Dr.Papendiek , en Buenos Aires. Es una eminencia . Flor tenía bastante asimetría entre las 2 piernitas y fué él quien logró , luego de varias intervenciones , que hoy en día no tenga prácticamente diferencia entre sus miembros. Si querés más datos acerca de él avisame y te los envío. Mucha suerte!
diciembre 11, 2010 a 10:59 pm
hola belen me gustaria mucho platicar contigo pues tengo un hijo de ahora 14 años con el sindrome desde un mes de nasido tenia problemas,hasta que cumplio 10 pudieron diagnosticarle el sindrome y me dijeron los medicos que tenia que esperar para que lo operaran hasta que ya tuviera unos 13 años,tengo miedo de la operacion y me gustaria que me platicaras como fue la operacion de tu hija.gracias dejo mi email.por favor agregame. roma_3135@hotmail.com
octubre 10, 2011 a 1:20 pm
hola belen soy juliana de la pcia de tucuman y tengo mi hija de 13 años con este sindrome . tiene 2 cirugias ya realizadas en la fundacion hospitalaria por la dra ines maria ostrowsky y luego hizo una trombosis y me gustaria ver a este dr papendieck por favor. gracias
octubre 6, 2007 a 3:30 am
Hola mi nombre es Eduardo, tengo 39 años y a los 13 me diagnosticaron SKT en mi pierna izquierda, me lo detecta el Dr. Oscar Dragani (vecino y estudiante de medicina en aquel entonces) él me lleva al Hospital Ramos Mejía donde me ve el Dr. Bellizi (Jefe de Cirugía Cardiovascular, y el primero que realizó con exito un transplante de corazón en la argentina) y el Dr. Alvarez Portela quien me trató todos estos años, recientemente se jubiló. El tratamiento que me dieron fue el uso de una media elástica larga (toda la pierna) con una compresión 2, y dormir con la cama levantada del lado de los pies para que mi tobillo se mantenga deshinchado…. esto último hace unos años ya no lo hago debido a que por problemas digestivos (hernia hiatal, úlcera duodenal entre otras cosas) no favorecía mi digestión.
En cuanto a la vida que lleve fue siempre normal, practiqué deportes (remo y ciclismo, mis favoritos), llegué a la conclusión de que estos deportes al no producir impactos de golpe (como puede ser trotar) sobre la pierna, los pude realizar sin calambres o dolor como otros que implicaba correr.
En los últimos 2 años la pierna (el tobillo para ser más preciso) se me ulceró debido al trabajo sedentario que tengo (ya que soy diseñador gráfico y paso toda la jornada laboral sentado frente a una compu), y al uso de medias que ya estaban vencidas, esto lo solucioné en aquel momento y ahora que se volvió a abrir la herida, estoy poniendo azucar sobre las heridas (para que forme cáscara y x lo tanto cicatrice) y manteniendo la pierna levantada, y tomando una amoxilina para evitar que haya infección.
En todos estos años eso fué lo más grave que me pasó (por suerte) y cuando leo todas las cosas que padecen otros con la misma enfermedad, agradezco haber dado con estos médicos y que mi caso no haya sido hasta ahora de gravedad.
Fue trascendental en mi infancia la insistencia de mis padres en tener segundas opiniones, ya que el primer médico que vi el Dr Viacaba me hizo una biopsia de piel que tardo 3 meses en cicatrizar (que como todas las heridas que alguna vez me hice en ese miembro tardaron 5 o 6 veces más que en el resto de mi cuerpo), me dijo que esperásemos a los 18 o 19 años y me operaba, y las consecuencias hubiesen sido DESASTROSAS, ya que a esa edad me hubiese crecido una pierna más que la otra etc.
Entiendo que tuve la suerte de que me lo hayan detectado precozmente y que el tratamiento evitó consecuencias graves. Tengo entendido que en el Hospital Ramos Mejía (del cual Oscar Dragani es uno de los directores) los médicos del equipo de Cirujía Cardiovascular, que hasta hace poco lideraba el Dr. Alvarez Portela, atienden estos casos, si esto sirve de ayuda o aporte a alguno me parece que es un buen dato, incluso por tratarse de hospital público. Saludos y sigamos aportando datos que me parece que todo suma.
julio 13, 2009 a 5:33 pm
HOLA EDUARDO, MI NOMBRE ES ADRIANA Y SOY LA MAMA DE VALENTINA UNA NIÑA DE 6 AÑOSY LUEGO DE 1 AÑO Y MEDIO LOGRE ENCONTRAR DOS PERSONAS MARAVILLOSAS QUE SE ENCARGAN DE HACER A MEDIDA Y CON DIFERENTES COMPRESIONES MEDIAS ELASTICAS, A UN PRECIO MAS QUE RAZONABLE, LO DEJAN AL MISMO VALOR QUE LO ENTREGAN A LAS ORTOPEDIAS EL TRATO ES DIRECTO CON ELLOS, UNO VA CON LA RECETA INDICADA POR LOS MEDICOS, YO A LA NENA LA ATIENDO EN EL HOSPITAL DE DIA POLIVALENTE DEL HOSPITAL GUTIERREZ. ES UN MATRIMONIO, QUE LAS REALIZAN, SON PERSONAS ENCANTADORAS TARDARON SOLO UNA SEMANA EN CONFECIONARLA, Y LLEVAN UN SEGUIMIENTO POR SI SE LLEGAN A ESTIRAR CON EL USO, CON UN MANTENIMIENTO SIN COSTO, SI ES INCREIBLE, PERO TODAVIA HAY GENTE BUENA QUE NO QUIERE LUCRAR CON EL PROBLEMA DE LOS OTROS, LES DEJO EL TELEFONO PARA TODOS LOS QUE NECESITEN ESTE TIPO DE MEDIAS QUE ES TAN DIFICIL CONSEGUIR. EL NOMBRE EL JUAN CARLOS Y EL TELEFONO 4552-5214 DE CAPITAL FEDERAL. CUALQUIER DUDA CONSULTENME, EN LO QUE PUEDA AYUDAR.
adriana.britez@speedy.com.ar
noviembre 21, 2007 a 8:06 pm
Hola mi nombre es Ezequiel Luppi soy de Argentina y tengo el síndrome de Klippel Trenaunay en mi pierna izquierda, tengo 33 años, trabajo y tengo un hijo (Eliseo) y otro en camino (Benjamín). Yo no se si sirve que relate como es mi día a día, pero puedo comentar algunas cosas que pueden ayudar:
Yo me opere muchas veces con el Dr. Cristóbal Papendiek, me atiende desde que tengo tres años y lo hace en la actualidad, vino a mi casamiento y me gusta pensar en él mas como un amigo que como un medico. Actualmente atiende en el Centro de Diagnostico en la calle Larrea, yo lo fui a ver hace menos de dos meses.
El motivo de mi visita también puede resultar interesante, para poder caminar utilizo medias elásticas que tengo que hacer traer desde los Estados Unidos y estoy tratando de que el costo sea cubierto por mi obra social.
No se cuanta gente puede leer esto, ni en que otra cosa puedo ayudar pero dejo mi mail (ezeluppi74@hotmail.com) si a alguien le interesa comunicarse conmigo para compartir experiencias e información. Tal vez sería interesente, si sumamos dos o tres personas de Argentina, generar un Blog sobre el tema…
Saludos!!!!!
mayo 12, 2010 a 2:36 am
Hola soy de Panamá, Tengo 39 años , no he tenido bebe todavia, me dijeron que tenia Klippel a los 26 años, y que debi haber nacido con esto, aqui en mi país, solo Ricardo Diaz Fernandez en Centro Hematologico, que no tiene cura, estoy preocupada porque quisiera tener un hijo, y dicen que no puede uno subir de peso, no veo ningun caso, el mio es en el brazo izquierdo y ni se nota, son unas manchas color vino, en estos momentos mi trabajo es en computadora y sentada y siento el dedo izquierdo el chiquito , las venas inflamadas, y a veces me duele todo ese brazo, se pone caliente, pero esteticamente nadie se da cuenta, me lo detecto mi dermatologo que tenia un brazo mas largo, me recomentdo un cirujano cardiovascular que me queria hacer un cateterismo, y yo busque una segunda opinion, un cardiologo, se rio de mi, que eso no era nada, que siguiera mi vida normal, y asi lo he hecho, ignorando este tema , pero lo cierto es que 13 años despues me esta molestando mi dedo hinchado, y estoy 25 o mas libras de sobrepeso,por eso me he puesto a indagar, a mi el Dr. ese que me queria operar me enseño las fotos, de las extremidades hinchadas y anormales y yo siempre pienso que a mi misticamente no se me ha desarrollado, pero ahora que lei el caso de la joven que se le complico en el embarazo, estoy preocupada, me canso mucho, tengo dolores en espalda y me siento bien estar acostada. Quisiera llegar a personas que tengan el mismo mal, para que juntos nos podamos ayudar.
Voy a contar mi historia, tengo 60 años y nací con el Síndrome, me han operado cerca de 14 veces y aunque los médicos primero dijeron que no pasaría del año, pasé, luego dijeron que no llegaría a la adolescencia y llegué. He conseguido todas las metas que me he propuesto en la vida, una carrera universitaria, me he casado con una mujer con estilo y guapa, que era la envidia de todos los que me veian, he tenido unos muy buenos trabajos hasta que hace unos años tuve un accidente laboral y me jubile con una buena pensión. Nunca me he compadecido por mi estado y he procurado vivir como uno mas, aunque haya gente que te discrimine y te mire mal. Mi afectación, desde mi nacimiento fue, la pierna y el pie izquierdo, la pelvis y el pie derecho, lo que me obligo a caminar desde los nueve años con muletas, las operaciones eran debidas a las fístulas sangrantes y las fuertes infecciones que padecí y he padecido por costantemente hasta el día de hoy, soy resistente a casi todos los antibióticos y he desarrollado una amiloidosis secundaria debido a la frecuente infesta de antibióticos, los dolores los he tratado siempre con Adiro, la dosis máxima diaria ha sido de 1200mg, aunque ahora con 600mg, me arreglo, es lo único que me llega a calmar el dolor, ni adolonta ni sosegonn, ni cosas por el estilo. En las operaciones me hicieron tal estropicio que hoy en día, no tengo arreglo, pero vivo una vida ocupada y feliz junto a mi mujer. Como he visitado tantos médicos os puedo decir que aquí en España, si hay, si no curación, una ayuda muy importante para el síndrome, he visto como desaparecían manchas y varicosidaes en poco tiempo, el tratamiento es a base de inyectar una microespuma en los vasos que riegan la zona afectada, con lo que se deja esta sin vascularización y se erradica el problema. Hacen un buen tratamiento en el Hospital Clinico de San Carlos y en el de la Paz, en Madrid y en La Clínica de Navarra (que es privada) en Pamplona. Espero que os haya servido de ayuda.
mayo 7, 2012 a 7:32 am
Hola juan, te escribo porque padezco lo mismo. Tengo 19 años y la verdad que ya no aguanto mas tener esto, sobre todo por la parte estetica. Necesito alguna solucion y vi que sabias de un lugar en españa que trataban esta parte. Por favot me guataria poder contactarme con vos para que me puedas informar bien sobre el tema.. Estaria enormemente agradecida. Te dejo mi mail Julietacalderon.78@Hotmail.es
septiembre 8, 2010 a 3:07 am
hola no te preocupes por eso yo tengo la misma enfermedad en la pierna derecha, desde nacimiento,yo sufri mucho porque decian que no podia tener hijos y que me iba a morir a los quince años, pues solo Dios sabe cuando moriremos, tengo dos bellos niñoz una niña de 12 y el niño de 3 y buscando el tercero para ligarme, los embarazos super bien, no los pude parir, me hicieron cesarea. asi que tranquila ten tu bebe o los bebes. en el nombre de Dios todo te va a salir bien.
noviembre 25, 2007 a 4:27 am
hola, soy de el estado de aguascalientes, mexico, me entere de este sitio por que entre a una pagina y encontre el link. bueno deseo mas que nada que personas como ustedes que saben del tema y saben de lo delicado que es me informe acerca de esta enfermedad, pues mi hermana sufre de este sindrome y no sabedmos casi nada de esta enfermedad, los doctores solo nos dicen que es irrebersible pero no nos dicen algo mas, aparte a mi hermana le dan dolores seguidos muy fuertes y nos preocupa demasiado y sobre todo nos da impotencia por que sabemos que no se lo podemos quitar con cualquier aspirina o remedio que este en nuestras manos, ademas mi hermana esta entrando al juventud y ya empiesa a desarrollarse y como es un problema sanguineo nos da mas pendiente pues creemos que se pueden agravar estos dolores, mi hermana presenta todo los sintoma ya antes dichos por las demas personas, mi hermana tiene el problema en las dos piernas, solo que la pierna derecha es mas grande que la otra por 1.5 cm. bueno agradeceria que se pusieran en contacto conmigo a aparte ya ise la solicitud para entrar en el espacio que tiene silvia. se que con gente como esta mi hermana va poder estar mejor
diciembre 16, 2007 a 1:53 pm
HOla a todos
soy una paciente más que padece el SKT , mi nombre es Yanet cruz batista , soy cubana y tengo 15 años y quiero comunicarme con otros afectados por esta enfermedad, para que me orienten y concer de su tratamiento y modo de vida, limitaciones, cuidados etc. Los quiero a todos
Chao
Yanet
enero 4, 2008 a 11:01 pm
Hola!! Me llamo Marta y yo también tengo SKT, en la pierna derecha, me gustaría que me madarais informacion sobre el tema y también si hay algun avance para quitarlo, pues yo también vivo acomplejada y a mis 25 años tampoco me he puesto una falda y me horroriza ir a la playa. Yo estoy empezando a tener dolores, nunca antes los había tenido, y lo tengo desde naciimiento, espero vuestra respuesta, gracias y saludos.
enero 18, 2008 a 1:09 pm
Hola: ja…vuelvo al tema de ¨sindrome¨ y enfermedades ¨raras¨…quise siempre tener un grupo de autoayuda para saber del tema y estar contenida. Tengo tres hijos la última de 5 años Oriana y nació con SKT Servelle, lleva 6 cirugías y vamos por más! Salió al mundo con un hemolinfangioma en torax derecho y después OH! sorpresa fue creciendo su pierna izq además de tener polidactilia y sindactilia en miembros inferiores. En la actualidad lleva una plataforma en su zapato derecho de 6 cm, el tamaño de los mismos es todavía grande ya que se le redujo su pie izq dos veces y sufre que todo el mundo la mira más ahora en época de verano que está descalza. Su médico y uno de los que colaboró para salvarle la vida, después de Dios, es el Dr. Cristóbal Papendieck.
Perdón…no me presenté me llamo Silvia vivo en Rio Cuarto provincia de Córdoba Argentina. Me encantaría ser útil a quien lo necesite y conectarnos. QUE DIOS NOS BENDIGA!!!!! SUERTE Y ADELANTE PARA LOS VALIENTES QUE LLEVAMOS LA CRUZ A CUESTA !!!!!
enero 20, 2008 a 3:09 am
Soy paula de Argentina, escribí más arriba en agosto del 2007, dejó mi mail paulinebaa@hotmail.com
Saludos.
febrero 2, 2008 a 8:45 pm
soy argentina, tengo 30 años y tengo el s. klippel tranaunay desde nacimiento. a los 3 años fui operada por el Dr. Papendiek (a quien quiero contectar )necesito su correo electronico, luego fui operada por la Dra, ostrowski en el garraham.hace mucho que no me hago ver (11 años precisamente), pero estoy decidida a empezar de nuevo. BESOS A TODOS…FUERZAS
septiembre 3, 2009 a 1:06 am
hola, tengo un nene de 2 años y nacio con el skt, lo trata el dr. papendieck desde los 2 meses de edad, el doctor atiende en inst del diagnostico( larrea y marcelo t de alvear) barrio norte. el numero del lugar es: 4825.4700 ahi esta los martes y sabados.
le debo la vida de mi hijo, es un excelente profesional. besos
marzo 11, 2008 a 2:56 am
Hola!… al igual que ustedes yo también tengo SKT, tengo 25 años, soy de Chile y tengo un hemangioma de gran longitud que abarca gran parte de mi pierna izquiera y pie.
Ningun doctor me ha dado ninguna solución, sólo medicamentos para el dolor. Tampoco he usado faldas y tomar sol en la playa es un sueño imposible.
Aun sueño con operarme pero en mi pais no hay registros de este tipo de cirugías (solo hemangiomas en la cara pero no asociadas a este sindrome), ademas me dicen que son peligrosas y que no aseguran un buen resultado.
Que increible que sea verdad, que el sueño de una parsona sea usar falda, o poder caminar en traje de baño sin que al darse vuelta una hilera de ojos observen con cara de espanto. ¿será que no debieramos escondernos para acostumbrar a la gente?.
Mi mayor miedo en este momento, es que ocurrirá en el embarazo, tengo miedo de que mi problema empeore.
mayo 8, 2009 a 12:08 am
Jessica, yo tambien soy chilena y tengo tu misma edad y al igual que tu tambien sufro de SKT, me gustaria que nos pudieramos mantener en contacto.
febrero 13, 2011 a 12:53 am
hola silvia, te cuento yo tambien soy chileno y tengo SKT en mi pierna izquierda en la actualidad tengo 33años y a dios gracias puedo desempeñarme bien en el diario vivir pero me costo mucho aceptarlo sobretodo en la etapa de la adolecencia ,a los 18 años me hicieron una cirujia de acortamiento en el femur para ser exacto 7 cms , lo que me permite caminar casi normal pero igual tengo un volumen de mi pierna que sobresale con respecto a la otra. me preocupa la etapa de la vejes pero para mi durante todos estos años mi unico doctor ha sido DIOS
mayo 7, 2012 a 7:40 am
Jessica, Yo tengo exactamente el mismo problema y el mismo sueño que vos, tengo 19 años y la verdad es totalmente horrible ir a la playa en verano y no poder andar tranquila, siempre trantando de ocultar el angioma y viendo como la gente te observa raro, siempre termino no disfrutando nada. Estoy intentando buscar soluciones para el angioma, por favor si sabes de alguna solucion o algun tratamiento estetico comunicate conmigo. Igual me gustaria que te contactes para charlar sobre el tema. Muchas gracias
marzo 27, 2008 a 10:12 pm
hola soy yesica mi mama padece de skt diagnosticado desde la infancia, tiene malformaciones arterio venosa (fistulas) y a la actualidad se encuentra en silla de ruedas y ha perdido toda su sensibilidad usa colostomia, sonda vesical etc, fue operada, embolizada, pero su situacion en cada vez peor. si alguien conoce algun avance por favor me gustaria saber a donde me puedo dirigir. Muchas gracias y saludos
marzo 27, 2008 a 10:14 pm
yelorenzo25@hotmail.com. dejo mi mail
septiembre 17, 2009 a 1:08 pm
Hola. soy de Campana, Bs. As., mama de Lucas Hanow, quien nacio con fistulas arteriovenosas, fue operado y embolizado, por una exelente profesional, quien gracias a su rapido y seguro diagnostico, saco a mi hijo adelante, le debo la vida, y eso es realmente asi, lo atendio por 15 años, en el garrahan, luego ella se retiro por problemas personales, nunca supe de ella, mi hijo aun no se curo, pero es muy bien, INES OTROSVKY, necesito saber de usted, mi hijo debe realizar consultas, la amamos, es necesario que todo el mundo sepa que tenemos grandes medicos, y exelentes seres humanos…y somos muchos los que necesitamos medicos asi..un gran cariños a todos..
abril 3, 2008 a 11:55 pm
Hola:
Me complace mucho encontrar este link y saber que entre todos podemos ayudarnos. La union hace la fuerza. soy el padre de “Sarita” una hermosa niña de 4 años que padece KTS. vivimos en Colombia. mi historia es bastante larga, pero para resumirla les cuento que la niña ha iniciado su tratamiento en Buenos Aires a manos del Doctor Papendieck, ya le ha realizado 3 cirugias en el Instituto Argentino de Diagnostico y tratamiento. uno de sus e-mails es: cpapen@fibertel.com.ar. A juzgar por los resultados es el profesional mas idóneo para manejar este sindrome. Animo…, hay muchas esperanzas. espero que se contacten con él.
mi e-mail es wigog@hotmail.com estaré complacido de compartir con ustedes.
marzo 22, 2010 a 2:57 am
yo tambien soy colombiana y me gustaria saber mas de esta enfermedad, con el tiempo me he mantenido al margen pero ahora quiero saber mas del tema, me me gustaria estar en contacto
abril 9, 2008 a 9:43 pm
Hola, soy de Venezuela mi hija tiene SKT, ella tiene 1 año de edad, aqui en mi pais todos los medicos me decian que ella debia crecer asi, pero investigando en internet consegui la pagina Web de Dr. Osvaldo Novaira, gracias a el vi la luz de la esperanza, dios mediante viajo en junio proximo para que le realicen la primera cirugia a mi beba Andrea, si alguien quiere comentarme como es el post operatorio de esta intervencion por favor escribanme a mi correo lauredlinarez@yahoo.es,
saludos…
abril 14, 2008 a 1:13 am
hola, soy de venezuela, tengo 18 años y desde q estaba en ele vientre de mi madre padesco de la enfermedad de SKT en la pierna derecha me abarca toda la pierna,a veces me duele demasiado pero ya se controlar el dolor jejeje, voy a contro a barquisimeto (es una cuidad q queda aqui mismo en venezuela) en una clinica q se llama ascardio me ve un cardiovascular periferico, nunca me e operado….nadie en mi familia lo tiene solo yo, mi madre se preocupa demasiado ya q me vivo golpiando sin querer por la pierna jejejeje, me has hecho infinidades de estudios y siempre me dicen lo mismo a veces no me gusta ir a consulta porq me da rabia q me repitan lo mismo de siempre pero bueno q se le puede hacer tengo q acostumbrarme aunq no es facil
estudio en la universidad estoy a la mitad de mi carrera…. mi msn es ipvh_30@hotmail.com por si quieren contactarme y segui hablando del tema
se cuidan
agosto 20, 2010 a 9:16 pm
Hola Isabella.
Mi nombre es Desiree, tambien soy de Venezuela, y mi bebe sufre de una asimetria corporal, contacte a Dr. Papendieck en Argentina, y dentro de unos dias viajo pues el la va a operar. Tenemos excelentes referencias del doctor. Contactame para que conversemos, siempre hay una alternativa… Saludos. Mi email. desi.betancourt@yahoo.es o desi.betancourt@hotmail.com
abril 26, 2008 a 6:10 am
hola,soy alejandra,yo tambien tengo un hemangioma en la pierna izquierda,y como ustedes no he podido ir a la playa,nunca he usado vestidos,ese seria un sueño para mi,PONERME VESTIDOS E IR A LA PLAYA espero y nos puedan ayudar,aparte no tengo dinero para hacerme cualquier cirugia,GRACIAS AYUDENME soy de sinaloa,mexico
abril 27, 2008 a 6:27 pm
Soy paciente del SKT (pierna izqda.), varón de 59 años, soy de Madrid y por mi edad tengo una dilatada experiencia en el problema y en su desarrollo y evolución desde mi nacimiento. Quedo a vuestra disposición para cualquier duda que se os plantee y que mi experiencia me permita
responder.
julio 3, 2009 a 4:57 pm
hola carlos mi nombre es andrea soy colombiana pero vivo en madrid y tambien padesco la enfermedad me gustaria saber si conoces de algun medico o centro especializado en la enfermedad aki en españa, yo tengo 25 años pero como ya sabes los dolores y molestias comienzan a salir y quisiera ponerme en algun tratamiento me da mucho miedo las inflamaciones en las venas mi correo es andrea_Es1825@hotmail.com si tu o alguien mas me pudiera ayudar se los agradeceria mucho gracias
mayo 12, 2010 a 2:45 am
Carlos, tengo 39 años , y me preocupa que tengo el dedo izquierdo las venas inflamadas, y me duele la muñeca trabajo todo el día en computadora sentado y creo que esto me ha puesto peor, quisiera que me digas lo que sabes del SKT, o que me ayudaras a aliviar mi situación soy de Panamá, y hay un centro hematologico, y ni siquiera se si el Dr. Ricardo Diaz Fernandez aun atiende hace 13 años me atendio, si sabes de algun doctor aca en latinoamerica. gracias.
septiembre 10, 2011 a 8:07 am
Hola Carlos, soy una mama de Murcia, mi hijo tiene 6 años y este mismo mes le han puesto nombre a su supuesto angioma, el Dr. Girón de H. La Arrixaca nos ha dicho que lo que tiene nuestro hijo es SKT (pierna dcha.) Nos ha hablado de un doctor muy bueno en este tipo de enfermedad que trabaja en el Hospital de la Paz de Madrid, quería saber si me puedes decir algo de este doctor.
Muchas gracias y un saludo de Ana .
febrero 10, 2012 a 5:20 pm
hola mi nombre es veronica, tengo 34 años, tambien padezco la enfermedad( en la pierna izquierda) esto operada dos veces y en la ultima me sacaron la azafena. ahora empiezo con drenajes linfaticos, alguien me puede decir si hay otra cosa para hacer?? gracias
soy de san carlos de bolivar, pcia de bs as argentina.
abril 28, 2008 a 1:55 pm
Perdón, olvidé incluir mi buzón de correo electrónico para que podais
contactar conmigo en el caso de que os interese alguna información o duda que os pueda aportar.
Mi dirección de e-mail es : jcsuml2906-mailbox@yahoo.es
mayo 22, 2008 a 1:48 am
Hola ! Soy mamá de una nena de 8 años que fue diagnosticada conSKT.,
hace ya tres años .Sus mediciones de la pierna dan resultados positivos ,y hace un mes le dieron el alta de su media de compreción. Me gustaría saber sobre los transtornos que trae esta enfermedad a largo plazo, y si hay distintos niveles de gravedad . Muchas gracias
mayo 22, 2008 a 4:26 pm
tengo skt quisiera saber que tip de alimentacion debo llevar para tener una calidad de vida mucho mejor. no se si es bueno tomar alcohol, vinos cerveza en fin tipo de alimentacion
garcias
mayo 24, 2008 a 8:10 pm
soy silvina de Argentina y olvide dejar mi mail :siljauri@hotmail.com
mayo 25, 2008 a 12:14 am
hola estoy teniendo la experiencia que ya muchos de ustedes pasaron con sus vivencias e incognitas con respecto al Skt agradeceria todo comentario que me puedan hacer llegar ya que soy papa de franco que tiene 5 años y la parte afectada de el es el brazo derecho ,y tiene una asimetria notoria.Tenemos varias opiniones y estudios realizados pero me interesa la opinion de las personas como nosotros que lo llevamos y lo vivimos
agradezco por su tiempo y espero sus respuestas mi mail :mdl75@adinet.com.uy-marc-deleonlarre@hotmail.com
gracias y hasta pronto.-
mayo 28, 2008 a 12:17 pm
Con la intencion de facilitar la comunicacion con Vanina, agradecer a Ezequiel, paciente y amigo, al Sr.Wilber y tantos otros, de Argentina y del extranjero, simplemente adjunto mi mail y envio un cordial saludo.
junio 21, 2009 a 3:52 pm
Dr. me gustaria contactarlo y saber su opinión. Mi hija tiene 6 años y tiente SKT de nacimiento en su pierna derecha, lleva 2cm. de dif tanto de largo como de circunferencia.
El tratamiento Medias de compresion de dif. graduaciones, cama elevada en los pies, en caso de dolor ibuprofeno, vida normal y natacion. El tema es que se le estan formando nudos varicosos, son superficiales, no presenta trombosis pero es muy doloroso que si no esta descansada comienza a renguear.Sobre el bulto se forma un color violacio como un moreton. Me gustaria que la vea y me diga su opinion.
adriana.britez@speedy.com.ar
junio 28, 2009 a 2:40 am
deseo una consulta para tratar skt en mi pierna dcha. donde puedo contactarlo. soy de entre rios, nunca hice ningun tratamiento. gracias
junio 28, 2009 a 2:48 am
soy argentina de 28 años. tengo skt en mi pierna dcha. tardaron años en diagnosticarlo, tengo todos los sintomas arribas descriptos, 2cm de dif, dolores, calores, no uso falda, no puedo exponer mi mancha al sol, se hincha, transpira, posee otra temperatura dif a la de mi cuerpo… etc.ect… mi rodilla tiene vida propia, independiente de la mia. uno de mis mayores deseos es poder quitar esta mancha y sus consecuencias. la padezco desde q tengo nocion, me ha avergonzado toda mi vida. hay soluciòn?
no he encpntrado ningun medico o lugar en arg q trate esta enfemedad.
mi mail es gjulianark(arroba)hotmail.com
septiembre 16, 2009 a 1:56 am
hola soy madre de una nena de 3 meses con SKT y sturge weber vivo en colombia estoy desesperada no me dan solucion ninguna no conocen la enfermedead me gustaria tener contacto con ud gracias
septiembre 16, 2009 a 2:18 am
hola dr tengo una bebe de 3 meses con skt y sturge weber necesito su ayuda vivo en colombia y aca no me dan soluciones.ella tiene su pierna izq crecida y venas varices una mancha roja en la parte izq de su cara ypartas del cuerpo.por favor estoy desesperada,tambien tiene convulsiones epilepticas hace 1 mes .mi email es zuly-ser@hotmail.com.gracias
mayo 29, 2008 a 1:05 am
Hola, soy Silvina : Mi hija Delfina de 8 años es paciente del Dr Papendieck,
desde hace 3 años. El mismo le realizo una operación en su pierna izquierda, con muy buenos resultados por el momendo , ya que las mediciones de los huesos son muy positivas.
Por supuesto , que aún así , son muchas las dudas e insertidumbres, que
acompañan a esta enfermedad,y creo que es mi función como mamá ,
juntar toda la información posible sobre este raro sindrome , para que mi hija en su futuro , este preparada para enfrentarlos pasos que siguen ……
que lamentablemente nadie sabe cuales son.
Desgraciadamente , esta enfermedad nos tomo de sorpresa , a ella le siguío , infinitas visitas a especialistas con diagnosticos erroneos,y por
supuesto la angustia , seguida de más angustias.
Por suerte llego a nuestras vidas el Doctor Papendieck, que fue una luz al
final del camino.
Esta semana visite al Dr, con un sin fin de dudas y miedos que se despertaron , luego de informarme por primera vez en internet,sobre el
tema ,y a parte de contenerme y tranquilizarme , una vez más,me
ofrece armar juntos un grupo de autoayuda
Creo que este grupo seria muy beneficioso , para aclarar dudas . …y para
no sentir que somos los únicos que padecemos este mal.
Si estas interesado , en participar en el mismo ,o ayudar a armarlo..
mandá un mail a siljauri@hotmail.com.
Hasta pronto Silvina
septiembre 3, 2009 a 1:41 am
hola silvina, soy natalia de ahedo, mi hijo es atendido por papendieck desde los 2 meses de edad, me gustaria contactarme contigo.
pasini_natalia@hotmail.com
mayo 30, 2008 a 6:37 am
hola soy adriana de argentina tengo 34 año tambien padesco esta enfermeda hace poco supe el nombre gracia a un medico de cardivascular que estudia estos angioma por primera vez me mandaro a hacer un ecodople y una resonancia mañana vere como salgo de esto espero q pueda servir de algo soy de argentina mi mail es adrii.yb-27@hotmail.com el guion es bajo gracia
junio 4, 2008 a 11:48 pm
hola tengo yna hija de 4 meses a la cual le pronosticaron s.k.t., en este momento le han realizado muchisimos estudios, no puedo decir que parte le esta afectando ya quesus hemangiomas estan por todo el cuerpo; cara, cabeza, manos, piernas, abdomen y espalda. me gustaria tener mas informacion sobre esta enfermedad y unirme a algun grupo de autoayuda
junio 10, 2008 a 9:28 pm
Mi consejo es que no os precipiteis con intervenciones quirúrgicas sobre todo en niños y adolescentes pues cualquier error puede afectarles negativamente en el desarrollo posterior del SKT. Donde más conocen de la enfermedad es en la Clínica Mayo de Rochester (Minesota – EEUU) pero solo existen soluciones terapeuticas para ayudar a sobrellevar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible. La complejidad venosa, linfática y de tejidos blandos es de tal magnitud que no puede ser tratada con intervenciones locales, a excepción de varices ya muy pronunciadas. La enfermedad no es hereditaria ya que se produce por la alteración (¿casual?) en el feto de un gen en el periodo de embarazo. Un Doppler en color es un buen chequeo para conocer la dimensión de la enfermedad.
Una vez desarrollado físicamente el cuerpo (25 años) es cuando se está en disposición de saber la afectación real que vas a tener para poder saber las precauciones adecuadas tomar a fin de que no se produzcan situaciones negativas por la deficiencia venosa y linfática que se suele presentar en menor o mayor grado. Me refiero a posibles episodios de úlceras maleolares y de linfangitis recurrentes que hay que evitar en la medida de lo posible llevando un tipo de vida adecuado.
Podría extenderme más pero creo que esta breve información os sea útil.
Me atrevo a aconsejaros desde mi experiencia de 59 años con el SKT.
junio 29, 2008 a 1:48 pm
Hola Soy Ezequiel, ya escribí en este sitio hace algunos meses y propuse la idea de, quienes vivimos en la Argentina, crear un blog para empezar a encontrarnos.
Bueno, la idea esta en marcha y ya tengo el blog: http://www.circulo-skt.blogspot.com
Hoy somos cuatro o cinco que hemos relatado un poco nuestras experiencias las que iremos actualizando a medida que surjan novedades.
Invito a quien quiera participar a que se sume, y dejo ya planteado el próximo objetivo que sería juntarnos a tomar un café, no digo un almuerzo o una cena, sino simplemente comenzar con un café a ver que pasa.
Cualquier novedad también la voy a informar por aquí.
Saludos
Ezequiel
junio 29, 2008 a 1:54 pm
Soy Ezequiel otra vez, ahor apara volver a dejar mi mail:
mayo 8, 2009 a 1:37 am
hola ezequiel me quiero contactar con vos si lees esto escribime
julio 9, 2008 a 5:35 pm
Hola soy janet de Ecuador, y tengo una niña de seis años q padece SKT, por medio de ustedes e podido ayudarme un poco, a los q respecta informacion sobre este sindrome. les agradeceria mucho si pudieran ayudarme con alguna informacion, por aqui en mi pais la verdad los medicos no concocen mucho sobre el SKT…..
julio 14, 2008 a 10:23 pm
Hola soy madre de una niña de 11años afectada del sindrome me gustaria contactar con gente de madrid con el mismo problema para intercambiar opiniones sobre los especialistas que tenemos etc… gracias
julio 16, 2008 a 5:32 pm
hola mi nombre es Mar soy Mexicana, al igual que ustedes padezco el Sindrome de Klippel- Trenaunay, tengo emangioma en la pierna derecha, nunca supe que era lo que padecia hasta que una Doctora en la Clinica 2000 me diagnostico este Sindrome, a mis 23 años, ahora tengo 24 años, son insoportables los dolores, es dificil caminar, la frustracion de no poder usar faldas, vivir pensando en que alguien te descubrira y sabra lo que tienes, no poder ir la playa con un bikini, las cosas pasan quiensabe porque, fuimos los elegidos por haber nacido asi, pensar en que algun dia la vena se pueda reventar, no poder usar tacones, cohibirte de muchas cosas, vivir pensando en que pantalon te pondras solo eso, y nada mas, es dificil y aunque una cara bonita no basta, fui la elegida de mi familia, los demas al menos tienen la ayuda de su familia, yo de la mia no, ni tansiquiera saben como se llama mi enfermedad, soy la unica con interes en esto y el apoyo de mi pareja. Ahora se que no soy la unica, ya conozca de muchos casos con esta enfermedad, aun no se saben las causas, aunque alguien dijo que era la alteracion en le feto de un gen, pero yo creo que no es hereditario, me gustaria saber si mi hijo puede nacer con este Sindrome, quien me quiera ayudar se lo agradecere toda mi vida, soy Estudiante de casi Quinto Año de Derecho, pero nadien de mis amigos lo sabe, es un secreto que he guardado durante años, el unico que lo sabe aparte de mi familia es mi pareja, me averguenza contarlo y si alguien me pregunta porque no uso faldas, termino contestando porque no me gusta, si alguien me invita a una playa simplemente no puedo y ya, este es mi correo si alguien desea ayudarme
julio 16, 2008 a 5:33 pm
Disculpas este es mi correo meri8186@hotmail.com, gracias por su ayuda, soy Mar.
agosto 14, 2008 a 2:18 pm
Yo también tengo una hija con el SKT, solo quiero decirles que contacten al Dr. Novaira. No esperen más. José no importa que seas mayor de edad, te pasó el correo del Dr. Novaira : osvaldonovaira@hotmail.com
Laured Linarez, en la siguiente página de Internet puedes encontrar datos del Dr. Cristobal Papendieck : http://www.angiopediatria.com.ar . Por último, Arías Marina, el Dr . Osvaldo tiene su consultorio precisamente en Rosario, Argentina. Te queda muy cerca. Llévalo a consulta. Yo vivo en México y aun así voy a ir a Argentina.
Yo no soy doctora, obvio, pero si sé que es necesario primero que nada el estudio de la Resonancia Magnética.
En vez de preocuparnos hay que ocuparnos.
agosto 14, 2008 a 2:44 pm
Otra vez soy yo:
Por favor, no dejen pasar más tiempo. Aquí hay otra página donde pueden encontrar información.
agosto 14, 2008 a 2:54 pm
Mi anterior mensaje se borró. Quiero decirles que para un diagnóstico exacto necesitan de un estudio, y este es:
La Resonancia Magnética.
José, de España. No importa que seas mayor de edad, por favor contacta al Dr. Novaira: su e-mail: osvaldonovaira@hotmail.com
agosto 14, 2008 a 3:03 pm
Arias Marina:
Lleva a tu hija con el Dr. Novaira, estás muy cerca de su consultorio, el se encuentra también en Rosario, Argentina. Yo voy a viajar desde México.
Si quieres la dirección exacta te la puedo proporcionar.
agosto 14, 2008 a 4:20 pm
Alejandra de Sinaloa, México:
Hay una Institución de Asistencia Privada, CCEM. La dirección de la página es:
http://www.ccem.org.mx
agosto 14, 2008 a 4:28 pm
Hola Oscar de Aguascalientes:
No soy doctora, pero sé por lo que he leído que es muy, muy importante que tu hermana tenga un tratamiento, sobre todo ahora que entra a la adolescencia.
Aquí en esta página hay varias opciones:
Dr Osvaldo Novaira
Dr. Papendieck
CCEM
P.D. Cualquier cosa, por este medio podemos contactarnos.
P.D.D. No olviden el estudio de la Resonancia Magnética para un diagnóstico exacto
agosto 14, 2008 a 4:33 pm
Alejandra y Oscar:
El CCEM se encuentra en la col. Roma D.F.
Alejandra, no se que edad tengas, pero está el Hospital Infantil de México, también en el D.F. tratan a niños menores de 18 años. Este Hospital te cobran por consulta $9 pesos.
agosto 20, 2008 a 11:09 pm
Tengo 32 años, soy de Uruguay y tendría tantas cosas para compartir que necesitaría más espacio para hacerlo. Me encantaría escribirme con quienes tengan esta enfermedad. La experiencia que deseo compartir es que nada es imposible. Podemos lograr una familia, y una vida. Sólo tenemos que usar lo que tenemos de la mejor manera posible. Yo trabajo, tengo tres hijos y un esposo tolerante y maravilloso que me ama por lo que soy, no por lo atractiva que me pueda ver con falda.
agosto 20, 2008 a 11:11 pm
Se me cortó mi msm es janeedivatotal@hotmail.com no se rían es que necesito tener mi autoestima muy alta siempre.
septiembre 7, 2008 a 9:25 pm
Hola soy Veronica y tengo KT desde q tengo uso de razon, me operaon como 3 veces para hacer el tipico frenamiento de las piernas para evitar mayores problemas. Tambien uso vendas elasticas y medias elasticas(simultaneamente) para comprimir la pierna y que no se hinche tanto. Fisicamente no me ha dado mayores problemas, sicologicamente hasta una determinada edad no me complico, hasta hace un par de años q no se por que deje de usar faldas, creo que me emprzaron a molestra las miradas… bueno el tema esta en que me asusta q pasara mas adelante, ya que yo he notado que con el paso de la edad como q va en aumento y me asusta un poco; quisiera saber un poco mas de esa cirugia donde anulan arterias y/o ramas arteriales, alguien podria informarme. Gracias y cariños a todos
septiembre 7, 2008 a 9:26 pm
Se me olvido comentarles que soy de Chile y tengo 36 años
septiembre 13, 2008 a 5:24 pm
Hola soy melissa soy mama de tres ninos pero la bebe mi niña mujercita q tiene 6 meses desde q nacio le detectaron el SKT y no me a sido posible encontrar algun doctor q me ayude estube con el hospital gilbert pero no me ayudaron dijeron q nunca an visto esta enfermedad y hasta la vez operan a mi hija me duele mucho verla asi es un sufrimiento feo, necesito saber alguna ayuda donde puedo llevar a mi hija yo soy de bajos recursos no puedo viajar porque no tengo ayuda de nadie por favor mi esposo y yo necesitamos alguna informacion para ver como se puede seguir este tratamiento si por favor ayudenme no lo agan por mi aganlo por mi hija , es mi unica niña mujer q tengo ayudenme por favor espero su respusta
septiembre 20, 2008 a 1:12 am
Hola Melissa Merizalde Salinas, he estado buscando mucha información en internet. Me gustaría saber de que país eres para ver si tengo algo.
septiembre 21, 2008 a 6:12 pm
hola soy roxana quisiera saber si alguien sabe si el dr papendieck atiende en algun hospital publico mi sueldo no me permite tratarme en un lugar pago alguien me puede ayudar.gracias
septiembre 23, 2008 a 3:11 am
Yo lo único que sé es que, el trabajo en el Hospital de los Niños de Buenos Aires, pero porqué no lo contactas a él. Su correo aparece arriba. El mismo puso un comentario. Sé que es una buena persona
septiembre 25, 2008 a 9:50 pm
Hola Silvia, y más gente; me llamo Loli, soy de España y también padezco la enfermedad, ahora tengo 26 años, y me la consiguieron detectar con 13años, yo tengo la enfermedad en toda la parte derecha del cuerpo, aunque donde llevaba el angioma era en la mano. Si he dicho llevaba porque por desgracia tuve que operarme hace 2años, lo he pasado mal, muchas operaciones y medicamentos, pero creo que aunque sea para unos años, porque me dijeron que seria para unos 20años, vale la pena. El médico que me opero se llama Dr. Cavadas, es conocido por otras, cosas pero hace maravillas. Ahora que conozco la pag. Me gustaría saber más de todos vosotros. Saludos y besos.
julio 3, 2009 a 5:28 pm
Hola loli mi nombre es andrea tengo 24 años soy colombiana pero vivo en madrid, padesco de la enfermedad en toda mi pierna izquierda y cmo sabes ya comienzan los dolores y molestias en la pierna me gustaria mucho ponerme encontacto contigo para saber un poco mas acerca de tu operacion y el medico q te vio tal vez me ayude en algo .,. te agradeceria cualkier informacion mi correo es andrea_Es1825@hotmail.com
septiembre 25, 2008 a 9:59 pm
Hola otra vez; os comunico que el Dr. Cavadas tiene una fundación, os lo digo por si os gustaria saberlo. Mi operación no fue por su fundación ni por privado, fue por un problema de medicos que hubo, pero aun asi, sin ser su problema, me ayudo mucho. Si buscais por su nombre encontrareis su pagina, y asi os podreis poner en contacto con el si quereis. saludos.
octubre 29, 2008 a 2:06 pm
hola, soy kellyana tiberio de venezuela. soy estudiante de imagenologia de la universidad arturo michelena de la ciudad de valencia. estoy por graduarme y la tesis que elaboramos mi compañera y yo se trata sobre los estudios imagenologicos que se usan para diagnosticar, explorar y tratar el klippel trenaunay.
en venezuela como en casi todo el mundo, la enfermedad es poco conocida y debido a esto los profesionales de la salud no poseen muchos conocimientos para tratar de manera adecuada este sindrome, y esto es de mucha importancia ya que cualquier diagnostico o tratamiento errado puede ser fatal para el paciente que padace S.K.T.
aqui en valencia esta un medico radiologo llamado jorge olaizola morr que tiene mucho conocimiento sobre el sindrome, y sabe tratarlo en cuanto a estudios imagenologicos se refiere… el trabaja en la clinica guerras mendez…. si estas en venezuela ynecesitas ayuda ya sabes donde encontrarlo…
con la realizacion de mi tesis espero crear conciencia a los tecnicos radiologos y sobre todo a los medicos radiologos (ya que es mi campo de trabajo) sobre lo importante que es tener conocimiento del sindrome al momento de tratar un caso…. y sobre todo para que implementen en las instituciones de salud publicas estudios imagenologicos que ayuden a un buen diagnostico y exploracion de S.K.T.
octubre 29, 2008 a 10:54 pm
hola doctor le escribo por que por medio de la tele pudimos ver los milagros que usted hace con sus manos ayudando a esa niña . por eso quisiera saber si por algun motivo usted puede ayudar a mi mama , a ella sin explicarlo un dia le dio trombosis a unque no es diabetica ni nada sin esperarlo hace cuatro años le dio esa enfermedad ella que era una persona que siempre trabajo para sentirse util hoy esta con esa enfermedad y aparte de eso los medicos le diagnosticaron la perdida de la vision del ojo izquierdo, y perdiendo la vision del otro yo queria saber si por algun motivo nos puede ayudar nosotros somos de muy bajos recursos pero estamos en la disposicion para todo ojala nos pudiera ayudar y espero que usted observe esto y me responda si quiere decir algo escribame a esta direccion de correo electronico kagobe@hotmail.com aca en cartagena colombia
octubre 31, 2008 a 10:42 pm
karen, publicamos tu mensaje por si puede ayudarte a contactar con quién tu quieres, pero en nuestro grupo (que yo sepa) no existe ningun médico. Si algo más podemos hacer por ti, no dudes en escribir lo que necesites que te lo publicaremos
Un abrazo y suerte
Equipo de Cadena de Favores
noviembre 18, 2008 a 1:41 pm
hola.. soi german de cordoba san francisco argentina tengo 16 años y padesco de sindrome de kippel trenaunay y por causa de un accidente tuve una trombocis y ahora estoy tomamdo anti cuabulantes y no puedo aser ningun tipo de tarea forzada quisiera recibir mas informacion
noviembre 19, 2008 a 7:10 pm
quisiera saber si alguien que ya le hayan operado un hijo de eso que me expliquen como es todo a laured linarez dice que a su hija la operaban en junio si me puedes decir y explicar algo te lo agradeceria mucho
noviembre 21, 2008 a 11:54 am
Hola chicos,
Soy Paula Andrea Cataldi tengo 32 años y tengo skt en la pierna izquierda. A los dos años me operó el Dr Papendieck. He escrito en el Blog de Ezequiel, pero todavía no aparece mi comentario. Propongo, como dice Ezequiel, juntarnos a tomar un café los que vivimos en Bs As; y seguir a través de su blog y por este medio en contacto con todos los que padecemos esta malformación y para todos los parientes que sufren a la par nuestra. Mi email es paulacataldi@yahoo.com.ar. Besos.
diciembre 1, 2008 a 12:10 pm
Hola! Yo también lo tengo, tengo 18 años y mira tu por donde me dió un trombo un día pero aquí seguimos, animo, mis amigos…
diciembre 12, 2008 a 8:26 pm
tengo 18 años y tengo sindrome de klippel trenaunay en la pierna derecha soy de venezuela y quiero informacion ya que aqui me informan que no debo someterme a una cirugia, tengo las varices muy abultadas y pesadez en la pierna. tengo 1.5 cm mas larga dicha pierna.siempre he querido investigar si se puede corregir ya que presento deficiencia venosa interna y externa.agradezco todo el apoyo que pueda recibir.
gracias.saludos a todos
diciembre 12, 2008 a 10:30 pm
Hola, soy jose maria, tengo el klippel desde nacimiento en la pierna derecha, soy de españa y como carlos, que antes ha comentado sus impresiones sobre la enfermedad, no puedo estar mas de acuerdo con el, ya que es lo mas sensato, logico y maduro que he podido leer en este foro.
como decia carlos los medicos que mas saben de este tema estan en los estados unidos en rocherster, en la clinica mayo, y donde saben perfectamente de lo que hablan. LA CLINICA MAYO ES LA MEJOR DEL MUNDO en medicina.
no deben dejarse llevar por sus preocupaciones y sus miedos, aunque es cierto que es duro.
he podido ver que la reaccion mas frecuente es de panico, preocupacion, angustia ante la falta de informacion etc.
yo recomiendo la media de compresion de pierna entera, poner la pierna en alto y solo en adultos y cuando sea necesario por el extremado dolor recurrir a los mejores cirijanos que sea posible encontrar.Clinica Mayo!!!
mucho animo!!!!
las cosas son como son, y no es bueno pretender buscar una cura, porque no existe!!
julio 3, 2009 a 5:40 pm
hola soy andrea tengo 25 vivo en madrid tambien tengo SKT me gustaria ponerme en contacto contigo ya que aun no conozco mucho sobre el tema y tal vez me prodrias ayudar con alguna informacion.,. Gracias mi correo es andrea_Es1825@hotmail.com
julio 13, 2010 a 4:21 pm
Hola soy Rocio y tengo 17 años vivo en murcia y tengo el SKT en la pierna derecha completa me están tratando en el hospital de aqui pero vamos revisiones cada año y poco más.Aqui en españa según e oido no hay ningun tipo de correccion o tratamiento es una pena porque creo que en España hay bastantes casos.Un saludo y si alguien cercano tiene el mismo problema que se ponga en contacto conmigo
diciembre 22, 2008 a 2:44 am
Hola, soy karla hernandez de culiacan, sinaloa, mexico, tengo 19 años y sufro de (SKT) en pierna derecha desde que naci todos pensaban que no era grabe pero al paso del tiempo empezaron los problemas, tengo 2 operaciones la primera fue a los 8 años, la segunda a los 11 años y voy por la tercera el dia 9 de enero del 2009, a mi me da peena mi pierna de hecho nunca la enseño uso puro pantalon el doctor dice que me qitara una parte de la mancha para que me sienta bien. Y yo quisiera mas informacion por que me han dicho que no podre tener bebes y eso es lo que mas anhelo en mi vida.
saludos..!!
enero 13, 2009 a 11:00 pm
Este mensaje es para Karla Hernandez. Hola linda, espero que hayas salido bien de la operación.
Mi nombre es Paula Cataldi, escribí un poco más arriba. Tengo 32 y tengo skt en la pierna izquierda. Si querés escribirme hacelo en paulacataldi@yahoo.com.ar
Besos desde Buenos Aires y que te recuperes prontito
enero 15, 2009 a 11:53 pm
Me llamo Leticia soy de Mexico pero vivo en Estados Unidos tengo una niña de 4 años con (KT) siempre quise poder comunicame con gente que sufre como nosotros de esta rara condicion, estos ultimos 4 años an sido dificiles aveces muy dificiles pero siempre trato de estar muy animosa para mi hija,ella asta ahorita solo a tenido una pequeña cirujia pero muchas hospitalisaciones por infecciones relacionadas con (KT)ella esta afecctada de las 2 piernas y espalda baja,su doctor dice q asta ahorita ella no esta tan afectada pero si llegara a ponerse peor tal vez tendria q viajar a Boston que a lo q e oido ahi an ayudado mucho a gente con KT, quisiera q me escribieran para compartir nuestras esperiencias con esta condicion todos pero especial mente padres que apenas comiensan como yo esta dificil situacion para animarnos unos a otros mi e-mail es letty_lovejha@hotmail.com ANIMO A TODOS!!!
septiembre 16, 2009 a 3:12 am
hola lety soy madre de una bebe q sufre kt y no se q hacer pues vivo en colombia y aca no me dan soluciones pues no conocen del tema.por favor quisiera conectarme contigo mi email es zuly-ser@hotmail.com.gracias
enero 29, 2009 a 3:31 pm
HOLA TODOSSSSSS
SOY PAULA CATALDI, ACABO DE HACER EN FACEBOOK UN GRUPO DE DIFUSION DEL SINDROME KIPPLEL TRANAUNAY…. ANONTENSE… ASI SOMOS MÁS Y NOS PODEMOS AYUDAR TODOS JUNTOS!!!
BESOS DESDE BUENOS AIRES
noviembre 4, 2011 a 2:37 pm
HOLA PAULA, NO PUEDO ENCONTRAR LA PAGINA EN FACE…TENGO UN NENE CON ESE PROBLEMA…SOY DE CORDOBA CAPITAL. BSS
abril 23, 2012 a 1:02 pm
Hola, soy Jimena, también de Cba. Capital. Mi nena de 2 años tiene SKT y la trata desde los 6 meses el Dr. Papepndieck. Cualquier cosa que creas que puedo ayudarte o simplemente para conversar (realmente sé cuál es tu preocupación y cuánto tu dolor y desesperación por ayudar a tu hijo), te dejo mi mail m.jimena.gigena@gmail.com. Besos
enero 30, 2009 a 1:14 am
Hola soy Jorgelina, 26 años, Kinesiologa y tengo SKT, soy de Entre Rios Argentina y actualmente vivo en Mar del Plata.les dejo mi direccion. laconina@hotmail.com
Saludos y…lo escencial es invisible a los ojos, nunca se lo olviden.
enero 30, 2009 a 6:46 pm
Hola coni!!! como te va!!! que gusto encontrarte a vose por estos lados!!! jejejeje.-.Amigo y amigas….. yo soy ramiro y tengo SKT. La paso de maravilla y disfruto de la vida. 2 operaciones y sigo peliando.!!! soy ODONTOLOGO y ORTODONCISTA ORTOPEDIA MAXILO FACIAL y tengo 30 años de cordoba Argentina.!!!!! si alguien quiere charlar y compartir experiencia dejo mi msn.
febrero 1, 2009 a 7:22 pm
hola, soy tia de la hija de Melissa Merizalde Salinas ….ella es de ecuador y nos gustaria mucho que ustedes nos den informació y ademas como poder operar a la niña ahora que esta pequeña y no tenga traumas en su desarrollo ….mi correo electronico es…gisse.mariduena@hotmail.com
para que nos pueda enviar cualquier notificacion…dios les retribuira este y muchos favores que hagan por todas las personas que padecen este sindrome….attt
Gissela
somos de ECUADOR
febrero 2, 2009 a 3:36 am
Es barbaro saber que la Clinica Mayo es la mejor, pero no todos tenemos la posibilidad de llegar hasta ahí. Creo que en nuestro país hay buenos especialistas aunque no son facil de encontrar. Como escribí antes al igual que otros, fuí operada por Papendieck y creo que gracias a esa operación hoy no sufro de dolores agudos como muchos, pasé por dos embarazos y sigo una vida normal, solo me salieron algunas várices este ultimo tiempo, las cuales empezaré a controlar ya que cada tanto me hacen sentir algun pinchazo. Creo que ante todo hay que controlarse, pero no con cualquiera porque muchos ni saben lo que tenemos, miran asombrados y se horririzan, y hablo de flebologos. Ya se mencionaron en esta pagina a los dos especialistas más conocidos de Argentina, Papendieck y Novaira, hasta ahora siempre leí buenos comentarios de los resultados, igualmente no hay un caso igual al otro, así que no se dejen llevar por todo lo que leen, menos en internet. Solo hay algunas cosas que sirven para todos, como la media de compresión, y algunos medicamentos, pero lo demás es particular de cada uno. Espero que podamos encontrarnos en el facebook, es bueno encontrar cada día más gente para compartir las diferentes experiencias y ayudar a encontrar un camino a los que lo necesitan. Lo mejor para todos. Paula.
noviembre 22, 2011 a 7:38 pm
Hola Paula, mi nombre es Ana y me gustaría hablar coontigo por correo para que me comentes tu caso . poruqe yo también lo tengo y me preocupa el tema de los niñes. Un saludo
mi mail: arigld27@yahoo.com
febrero 2, 2009 a 12:00 pm
Chicos… insisto..
Los que tienen facebook, anotense es este grupo
Difusión Síndrome de Klippel-Trenaunay
Besos
Paula Cataldi
febrero 8, 2009 a 2:37 am
gente, es muy necesario q cdo dejen comentarios dejen tambien un e-mail para poder contactarnos….”cada uno de nosotros somos ángeles con una sola ala, solo basta abrazarnos para poder volar”….con los mails es la unica forma de contactarnos. Abrazo.
febrero 10, 2009 a 3:46 pm
Hola a todos:
Jorgelina, estoy de acuerdo contigo, lo esencial es invisible a los ojos. Y agrego, todo es relativo nada es absoluto, uno mismo es el que se pone los límites.
Es cierto Paula no hay muchos doctores que tengan el conocimiento sobre esto pero afortunados ustedes que tienen al Dr. Novaira y al Dr. Papendieck cerca.
Para aquellos de habla hispana de otro continente (Europa) y en especial para España permítame recomendarles la Fundación Internacional para ayuda de Malformaciones Vasculares impulsada por la familia del Dr. Juan Cabrera y con el apoyo científico del CUN (Clínica Universitaria de Navarra). La página es:
http://www.malformacionesvasculares.es
Yo solo les proporciono la información para que la analicen y tomen sus propias decisiones.
Saludos a todos.
Diana
febrero 20, 2009 a 12:22 am
hola mi nombre es yuridia . soy de mexico y tengo un bebe de 6 meses que me dieron el Dx de SKT y por un momento es trumatico ver a tu bebe asi kreo k a todos los que escribern aki les pasa lo mismo y ps kisiera informacion d personas k ya an pasado por esto para ver el tx de les indican y komo poder ayudarle yo mas a mi bb ..
febrero 21, 2009 a 12:11 am
Hola a todos.
Si bien esta es una enfermedad catalogada como “rara”, y que presenta diversos cuadros de complejidad en uno u otro paciente, tampoco es para vivir lamentándonos y “echarnos a morir”. Lo primero es aceptar la realidad y afrontarla con objetividad, responsabilidad y mucha paciencia.
un punto fundamental que debemos manejar en todo este proceso de mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes es el aspecto psicológico. He aprendido a explicarle a mi hija de 5 años el porqué de su enfermedad, pero lo primordial es que le damos todo el amor del mundo y la estamos preparando para que en un futuro afronte su realidad sin que esta la golpee. si mentalmente fortalecemos a nuestros hijos, seguramente se les hará mucho mas llevadera su vida. Todos los dias le digo “te amo, amo tus piernitas, tus bracitos, tu carita, eres la niña mas linda del mundo”. Estoy completamente seguro que esto le va a ayudar muchisimo.
Me parece estupendo lo de facebook… Animo a todos, sigamos pa´lante
mi e-mail: wigog@hotmail.com Ya habia escrito antes
febrero 24, 2009 a 5:32 pm
Hola, soy de MEXICO. mi hija tiene 16 años y diagnosticada a los dos años. Los pacientes tienen que usar una media de compresion hecha a la medida, controla la circulacion de la sangre. Ella ha sido tratada en el HOSPITAL SHRINNER DE LA CIUDAD DE MEXICO. Ha sido operada 7 veces, le hicieron un alargamiento de pierna de 5 cm, a los 5 años y varias embolizaciones y retiro de tumores vasculares por el EL DR, LORENZO RISH FEIN, que se encuentra en el HOSPITAL MOCEL O EL ABC. Yo fui canalizada con el por medio del hospital shirnners. No he pagado un solo peso en el tratamiento de mi hija por que es un hospital auspiciado por diferentes empresas.
Mi hija se encuentra estable, vive una vida normal, si con algunos problemas descritos por otros pacientes pero cada caso es unico y cada uno tiene diferentes complicaciones. Ella baila Irlandes, no usa faldas pero si va a la playa y usa su bikini, es el unico lugar donde no le importa que la puedan ver.
Dr. Rish se ha especializado en los casos de KT, superrecomendado.
febrero 25, 2009 a 6:43 am
Hola a todos, soy Teresita y de verdad que encontrarlos me ha llenado de mucha alegría!
En mi paiz Costa Rica esta enfermedad es muy poco conocida.
Me diagnosticaron con SKT a la edad de 3 años en mi caso degerativa, abarcando mi pierna izqierda desde la cintura. En ese tiempo no habia ningun antecedente que pudiera ayudar, así que todos los doctores del Hospital de Niños hicieron muchos esfuersos por ayudarme aunque no se logro mucho, Y bueno lo que sigue ya todos ustedes lo saben: dolor mucho dolor , examenes, operaciones… con el tiempo el probema empeoro a tal punto que debieron amputar mi pierna hace trece años, actualmente tengo 43. mi vida logicamente cambio, debo enfrentarme a una discapacidad, y aunque no ha sido facil he aprendido a disfrutar la vida así como la tengo, con mi realidad dando gracias a Dios por lo que si tengo sin poner cuidado de lo que ya no esta. Ademas cuento tambien con la gran compañia de Dios y mi familia quienes siempre me enseñaron que yo no era una pierna sino una persona creada para un proposito especial en esta vida, y si nos miran cundo pasamos es normal,no debemos sentirnos mal estoy segura que en cada uno encontraran tambien algo lindo para seguir mirando.
Adelante sin miedo, no estamos solos, ahora contamos con esta pagina y a diferencia de muchos casos como el mio, ahora si hay informacion aprovechenlo, sobre todo a los padres que busquen, se informen bien no en bano todo lo que en estos años se ha logrado descubrir.
Cuando a mi me amputaron, con todo lo fuerte que pudo haber sido, me llenaba de mucha fortaleza saber que lo que pudieron haber aprendido en mi pierna serviria para poder ayudar en otros casos.
Sigamos adelante juntos.
febrero 26, 2009 a 3:55 pm
Hola Zoraya:
Yo también soy de México y tengo una hija con una Malformación Vascular. Me gustaría mucho poder tener contacto contigo. Proporciono mi e-mail y te agradecería mucho que me contactaras o si puedes proporcionarme tu e-mail.
e-mail: dianaramfig@hotmail.com
febrero 26, 2009 a 4:02 pm
Hola a todos:
Nunca dejo de entrar a está página, es muy útil. Es preocupante ver que cada vez hay más casos. Yo he visitado a todos los Angeólogos de mi país (México) y nadie te da una solución.
Zoraya eres muy afortunada en haber encontrado a alguién y te agradezco mucho que nos lo hayas comunicado, no sabes comos nos ayudas.
Teresita, yo te quiero decir que eres un ángel y tienes una alma increible, te deseo lo mejor.
febrero 26, 2009 a 5:40 pm
Hola Teresita de Costa Rica, gracias por tus palabras, es muy lindo lo que decis. Es verdad, ahora los padres tienen más oportunidades y si bien la angustia con un hijo con problemas no se la quita nadie, por lo menos no están solos ya que el tema se conoce.
Te mando un beso y vuelvo a indicar que hay un grupo en facebook
Difusion del Sindrome Klippel Trenaunay
Besos a todos
marzo 1, 2009 a 9:14 pm
Hola nuevamente… quiero agregar una informacion: en la ciudad de Cali aquí en Colombia, hay un grupo multidisciplinario encabezado por la Dra. Maria Isabel Lozano, que le dan manejo a este sindrome, a excepción de intervenciones quirúrgicas, dependiendo el caso. Tambien allí encontre un sitio llamado Medical Support donde fabrican unos soportes elásticos de excelente calidad, cómodos y a un precio accequible; incluso a mi hija le hicieron un guante de compresión.
el E-mail de la Dra Lozano es: marisabelo13@hotmail.com
Medical Support: pagina web http://www.medicalsupport.com.co
E-mail: medical@medicalsupport.com.co
Dr. Papendieck: cmpapendieck@angiopediatría.com.ar (Argentina)
Dr. Novaira: osvaldonovaira@hotmail.com
espero que sea de ayuda esta información.
Recomendación: escriban al E-mail y envien fotos recientes, de buena resolución, de la zona afectada por el sindrome, para que el médico haga un análisis del caso y le dé respuesta; obviamente no es lo mismo que la valoración presencial pero ayuda mucho, sobre todo cuando estamos en paises distintos. Asi hice yo con el Dr. Papendieck antes de viajar por primera vez a Buenos Aires, con esto se agilizó el proceso.
Saludos y mucho ánimo.
marzo 1, 2009 a 9:35 pm
Otra información de interés:
Para nadie es un secreto que los gastos que demanda el tratamiento de este sindrome, es una gran barrera que todos tenemos, mas aún, cuando tenemos que viajar fuera del país.
Pues bien, Yo obtuve recursos económicos gracias a mi participación en un reallity de televisión llamado “Bailando por un sueño” que se realizó en Colombia, gracias a Dios tuve esa fortuna que seguramente otros no han tenido. Con esfuerzos, siempre le he pagado un seguro médico a mi hija, pero ellos no cubren gastos en el exterior. Entable una demanda contra el seguro y le demostre a la Corte Suprema de Justicia que aquí en mi país no había evidencia de profesionales que le dieran manejo a este sindrome, por lo tanto exigí que mi hija continuara el tratamiento que se había iniciado con el Dr. Papendieck. En tiempo record, la demanda falló a mi favor, ahora el seguro médico debe asumir todo el costo del tratamiento, incluyendo gastos de pasajes aéreos, hotel, alimentación y demás.
Los Derechos humanos y en especial los derechos de los niños tienen especial prelación en cualquier parte del mundo, y todos los Estados deben brindar protección a los niños. Todos tienen el derecho a la vida, a una infancia digna, derecho a la igualdad etc. etc.
Las Constituciones Politicas de todos los paises son iguales en este sentido.
Recomendación: Demanden a las aseguradoras médicas y si no tienen ningún tipo de seguro pues demánden al Estado que es quien tiene que velar por el bienestar de todos sus ciudadanos.
espero que esto sea de ayuda para todos.
mi E-mail: wigog@hotmail.com
marzo 1, 2009 a 9:37 pm
Teresita… una mujer digna de admirar, un ejemplo a seguir.
Un abrazo para ti y tú familia con mucho cariño
marzo 3, 2009 a 7:10 pm
Hola yuri: no he visto respuesta tuya, si necesitas saber algo del hospital escribeme o mandame tu mail. Ten confiansa de que alli te van a poder ayudar, yo tengo 11 años atendiendo a mi hja ahi y estoy muy contenta con todo le que han hecho por ella. Es dificil creer pero no todos los doctores saben de estos casos y no te pueden ayudar ni orientar, por eso es importante que los que estamos en este caso podamos pasar la voz y apoyarnos.
Abrazos
marzo 3, 2009 a 7:16 pm
Wilber, te felicito por todo lo que has logrado, eres un ejemplo para muchos. Mi mama alguna vez me comento de ti. Yo soy colombiana pero vivo en mexico desde ahce 33 años, mis padres viven en Bogota y cuando estuviste en el programa mi mama me conto que tu hija tenia el mismo problema que la mia, Es chistoso que ahora por este medio te pueda contactar.
Es increible que por otros medios tambien supe del doctor en Argentina y ahora vea que muchos si lo conocen. Aqui en Mexico es el Dr Lorenzo Rish quien se ha especializado en el sindrome, es muy humano y querido.
Cuentamos que le han hecho a tu hija y como le ha funcionado.
Un abrazo
marzo 4, 2009 a 4:57 pm
Paula y todos: a mi hija tambie le cerraron la femoral profunda y creo que eso le ayudo mucho pues despues que le hicieron la elongacion de pierna de 5 cm, no volvio a haber disparidad en las piernas.
Mi hija tiene 16 años, el cierre de la femoral fue a los 5 años y la elongacion a los 6 años. Usa su media de compresion elastica desde los dos años y ahce bastante ejercicio, eso es lo mas importante, ahcer ejercicio a diario auqneu sea solo caminar pero que sea por media hora y a pasa rapido, nadar, bici, baile, cualquier cosa que involucre el acelere del corazon.
MEXICO
marzo 10, 2009 a 9:26 am
Hola. Mi hijo de 9 años tiene SKT. Según su médido es muy leve, pero para nosotros es ahora mismo nuestro problema mas grave. Su caso lo llevan en el Hospital Niño Jesus de Madrid, aún no le han hecho nada mas que vigilar el crecimiento de sus huesos ya que la diferencia de longitud es de 3cm mas en su pierna derecha que es la afectada y, según su traumatólogo, hay que esperar antes de operar para frenas su crecimiento en el momento indicado. Le hacen una vez a la semana masaje de drenaje linfático y el dice que nota la pierna mas ligera, no tiene dolor y lleva una vida completamente normal sólo tiene problemas en verano ya que en el calzado de verano no podemos poner alza y me da miedo que ande demasiado tiempo sin ella por si le puede acarrear problemas en la columna. Mi mayor miedo es que esto vaya a mas con el tiempo y leyendo otros casos me asusta un poco las consecuencias que pueda tener según se vaya haciendo mayor, su médido me dice que no me preocupe tanto pero es inevitable, a las personas que lo sufran por favor les pregunto si con la edad este síndrome se agrava o no tiene por que. Muchas gracias
mayo 15, 2009 a 8:45 pm
desearia ponerme en contacto con usted para intercambiar opiniones.saludos
septiembre 21, 2009 a 9:20 am
Hola Angels, perdona por tardar tanto en contestar pero,la verdad es que hacía mucho tiemp que no entraba en esta página ya que no consigo averiguar nada nuevo, si quieres ponerte en contacto conmigo lo puedes hacer a traves de mi email. victoria@contesip.com. Un saludo
julio 13, 2010 a 4:29 pm
Hola Victoria tengo 17 años y soy de Murcia tengo el SKT desde que naci.Los medicos me an estado haciendo pruebas revisiones y tal y por el momento no an dado con ninguna cura yo no estoy excesivamente preocupada simplemente me doy masajes cada semana uso medias de compresion y ago deporte no te asustes es una enfermedad rara pero llevando cuidado se puede llevar una vida totalmente normal.Un saludo y animo
septiembre 10, 2011 a 8:26 am
Hola Victoria, ha mi hijo, de 6 años, también le han diagnosticado SKT (pierna dcha.), te quería preguntar si a tu hijo aun lo llevas al mismo hospital o has cambiado de médico, es que me han hablado muy bien de un médico que trabaja en el hospital de La Paz, ¿lo conoces? ¿Va bien tu hijo con los masajes? Al mio también le tienen que dar, pero aun no ha empezado.
Un saldo, Ana.
marzo 11, 2009 a 6:23 pm
hola a todos!! soy Daniela la hermana de David quien nacio con SKT, desde los 6 meses lo trata el Dr. Papendieck a quien le debemos su vida y su bien estar, David tiene 12 años y el dr es su mejor amigo para el, Papendiecka nos enseño a llevar esta rara enfermedad con calma, a David lo a tratado tan bien q el al dia de hoy no le tiene miedo a los guardapolvos. mi madre es una luchadora que no paro hasta q encontro un tratamiento medico para mi hermanito,ellos viven en cordoba en un poblado llamado Mi Valle camino Alta Gracia, lamentablemente no le hemos podo brindar el tratamiento como corresponde, debido a los altos costos que todos conocemos pero el dr se encargo de priorizar lo mas importante y ahi hacemos lo posible y lo imposible para tratarlo ya q en el confiamos 100% David esta muy bien, es un niño socialmente integrado, va a una escuela q le enseño a todos sus alumnos el respeto hacia el otro.
tuvimos la oprtunidad de conocer un niñito q tambien tiene KT y eso fue un gran suspiro para David, ya que el nos planteaba que no habia nadie con una mano grande como la de el, y al verlo se quedo mucho mas tranquilo, tambien tiene la pierna derecha pero no se le nota tanto como la mano q es lo q a el le incomoda.
les dejo mi mail daniclaudeville@hotmail.com vivo en bs as si quieren nos juntamos a charlar. mi hermano es todo para mi y se lo que se siente, tengo 25 años y he visto cada momento de su vida, sus angustias, alegrias, sus dolencias… y puedo decirles q lo mas importante esta en casa, el es un niño casi feliz por que le enseñamos a ser y a vivir asi dentro de nuestras posibilidades y el dr Papendieck es su guia, un excelente especialista del tema.
saludos y espero novedades asi se las trasmito a david.
marzo 12, 2009 a 4:45 pm
Hola Victoria de Madrid, España. Yo soy de México pero, he estado buscando información en todos lados. Y encontrado que en el Hospital Infantil La Paz han
atendido casos de Anomalías Vasculares. También en España hay una Fundación Internacional para la ayuda contra Malformaciones Vasculares. A esta la apoya el
CUN, Centro Universitario de Navarra.
marzo 20, 2009 a 4:33 pm
hola soy fatima sufro del sindrome KT, tengo 15 años, estoy operada 4 veces en la pierna izquierda. me atendia en el hosp. garrahan la doc ines ostrowsky, pero ya no esta mas en ese hospital, estoy buscandola si alguien conoce el lugar donde atiende o algo de ella que me mande un mail , o sino que me mande el nombre de otro doctor que se especialice en ese sindrome por favorr!!!muchas gracias
marzo 23, 2009 a 7:03 pm
hola soy cristian de chile tengo el sindrome de klippel trenaunay. estoy buscando algun especialista que me pueda ayudar
gracias
Estimado Cristian en el Hospital clinico de la Universidad Católica está el Dr. Zavala, creo que es cirujano vascular infantil y que creo es el único en Chile que esta al tanto de este tema, espero que te sirva.
marzo 30, 2009 a 4:51 pm
Cristian:
El Dr. Rodrigo Gonzalez Zeh tiene una clínica en Chile, es especialista en escleroterapia ecoguiada con espuma.
Por otro lado está el Dr. Papendieck de Buenos Aires, especialista en Angiodisplasias.
El KT no tiene cura y este puede provocar, dependiendo del caso, hiportrofia en huesos y partes blandas.
Tengo etendido que hay una operación que detiene el crecimiento de los huesos. Y también hay algo para lo de las fístulas arterio-venosas.
La esclerotarapia es para el problema venonso.
Se necesita un buen diagnóstico y depende de esto el tratamiento, que para cada caso es diferente.
No soy doctora pero comparto lo que he investigado.
abril 4, 2009 a 8:04 pm
CHILE, hola soy Susana.
Tengo 27 años y a los 7 me diagnosticaron SKT. Desde allí fueron cuatro cirugías para detener el crecimiento de la pierna derecha que es la que tengo afectada y otras para disminuir el tamaño. En Chile fui tratada por el Dr. Eugenio Valdecantos, traumatólogo infantil, trabaja en Clínica Dávila y Clínica Alemana actualmente; mi caso fue tratado en el hospital Roberto del Río, aunque no tengo claro si aun trabaja allí. Nunca terminaré de agraceder su ayuda y dedicación al caso, es mi héroe.
Acabo de encontrar esta pagina y ya no me siento tan “rara” ja ja ja. Me alegra la idea de poder contactarme con personas que sufren las mismos miedos que yo, te hace sentir acompañada. Coincido con las mujeres sobre el tema de “faldas y playa” que tontera que algo tan sencillo sea trascendental en nuestras vidas. Por otro lado trato de practicar esta frase tan hermosa y verdadera: “Lo esencial es invisible a los ojos…” en el fondo lo ideal sería que todo el mundo pensara así.
Quisiera contactarme con Jessica de Chile que escribio hace un tiempo, ya que actualmente estoy embarazada y aunque tengo susto por mi problema todo va muy bien y trato de disfrutar este hermoso periodo.
Espero poder ayudar con información, si alguien me necesita este es mi correo: principita.su@hotmail.com.
Un gran abrazo para todos, en especial para las mamás de los niños que recién empiezan en este camino, porque gracias a ustedes todo se hace menos doloroso, y el amor que nos entregan son la principal cura para todas las heridas…
Susana I.
abril 18, 2009 a 2:19 am
hola me llamo carolina y tengo 26 años soy de argentina y claro padesco skt me lo diagnosticaron desde el naciminto y desde mis 8 meses de vida me atiendo con el doct.papendieck el cual como ya lo an dicho otros es una persona muy importante para mi,les cuento que si bien no es fasil ponerse el traje de baño hay que hacerlo ya que porque no disfrutar de las cosas linda de la vida,yo le doy gracias a dios ya que pude tener sin ningun problema a la persona que me da fuerza para levantarme todos los dias que es mi hija candelaria de 4 años la cual nacio comlpetamente sana.me pone muy contenta que se halla formado este grupo.besos y fuerza.
mayo 19, 2009 a 3:39 pm
Hola a todos! Mi nombre es Soeldad, tengo 31 años y soy paciente del Dr. Cristobal Papendieck desde los 2 años. No tengo más que palabras de agradecimiento hacia él, ya que es un ser humano excelente y contenedor. Creo que en Argentina es la persona que más sobre sobre este tema, la última vez que lo vi (fue hace dos años), seguía atendiendo en Instituto del Diagnóstico y su consultoria particular.
Él me operó dos veces de mi pierna derecha y gracias a eso llevo una vida absolutamente normal. Tuve restricciones de algunos deportes durante mi infancia, pero luego se normalizó. Con respecto a lo estético, es difícil, durante mis años de adolescencia no quería saber nada con ponerme una pollera sin medias, pero hoy me doy cuenta que es más lo que uno piensa o se imagina de lo que realmente la gente ve. No hay que ponerse mal, somos especiales y tenemos nuestra marca de vida, que no nos hace diferentes al resto de los humanos.
Disfruten de la vida, que es lo más lindo que tenemos!!! Cualquier consulta o idea que tengan para crear un blog argentino sobre esta enfermedad, dejo mi e-mail, para que me contacten: solcarranza@gmail.com.
Les dejo un beso grande cuantos más seamos, mejor, así difundimos esta rara enfermedad!!!!
mayo 20, 2009 a 7:25 pm
Hola… Mi nombre es Daniela, tengo 21 años y se me diagnosticaron S.K.D. al nacer.
A mis 8 dias de vida mi mama encontro llamativo que en los rollitos de mis piernas hayan tamaños distintos, inmediatamente fue a ver a mi pediatra y sin dudarlo el, la derivo al Htal. Juan P. Garrahan en el que me trataron hasta los 18 años.
La responsable de mi tratamiento fue la Dra. Ines Ostrowski, la cual me realizo 4 intervenciones de liberacion de venas, ya que las mismas se me obstruian por la enfermedad.
a mis 18 años sin motivo alguno para ese entonces, a la Dra. Ostrowski le sacaron dias de consultorios externos y casualmente 2 dias antes de que me operaran por otra liberacion de venas no supimos mas de ella. En el Htal. nos decian que habia tnido que viajar. Prar ese entonces mi pie no estaba bien y tenia bastante dolor.
Sin bajar los brazos buscamos medicos alternativos pero ninguno supia los conocimiemtos de esa Dra.
Dejaron a decenas de pacintes sin especialista y para mi y mi familia eso fue terrible.
Con muchisima insistencia, despues de 8 meses de no tener respuestas un Dr. del Htal. nos derivo a un conocido suyo que atendia en el Htal. Argerich, el Dr. Aldo Galante.
En ese momento mi pierna se encontraba fatigada y con muchisimos calambres los cuales se acrecentaban cuando yo practicaba voley, deporte para el cual yo me encontraba federada y acostumbrada a un ritmo de entrenamiento muy competitivo. Eso lo realize durante 5 años sin tener ningun tipo de molestia en la pierna.
Cuando empeze a tenerla mi Dra propuso la intervencion que se cancelo 2 dias antes de la fecha acordada.
Cuando pude encontrar al Dr. Galante en el Htal. Argerich sin demostrar minima preocupaciony siendo el primer dia que me veia me dijo que habia que realizarme una safenectomia, operacion qu se realizo meses despues.
Desde ese entonces me trata el como medico de referencia por cualquier duda y es para mi un exelentisimo profesional.
Hoy mi vida es totalmente normal y no sufro nungun tipo de consecuencia.
De esta enfermedad se sabe muy poco y hay muy pocos profesionales.
Dejo mi mail y desde ya estoy a disposicion de charlar con quien quiera saber algo y con todo aquel al que yo pueda serle util.
A los papas que tinen hijos con esta patologia y no saben mucho, puedo decirles que tengan mucha paciencia y fe que todo va a estar bien si se hacen las cosas como los medicos dicen.
Saludos…
Espero la mi comentario haya servido de algo. Daniela
mayo 20, 2009 a 7:32 pm
daniela
mi mail es gomezdaniela88@hotmail.com
julio 3, 2009 a 2:34 pm
Hola,
Me llamo SAnti, tambien tengo KT en pierna izquierda. Tengo 36 años, soy abogado y, en la actualidad hago una vida relativamente normal. Tengo épocas peores y mejores. Ahora mismo como es verano tengo una úlcera. Pero ya estoy tan acostumbrado que me aplico el tratamiento de siempre. Limpieza, cicatrizante, compresión.. Lo que uso es medias compresiva Sigvaris 504. Que por cierto cuestan un pastón. Las he intentado buscar por internet pero no hay tu tía.
Bueno, es curioso, hace pocos años era casi imposible encontrar nada sobre el KT, ahora si tecleas en google “sindrome Klippel…” hay hasta …200.000 busquedas.
Me alegra conocerte. Un saludo a todos.
mayo 25, 2009 a 12:22 pm
Hola: Estoy diagnosticada de klipel desde que nací y de tiempo en tiempo tengo urgencia por hacer alg en mi pierna derecha. Nunca me han intervenido y siempre he entendido que no hay otra solución que medias compresivas.
Es verdad que no todos tenemos la misma gravedad ni extensión de las lesiones, pero coincido en que debemos ser muy cautos y que las complicaciones posteriores a una cirugía no se conocen muy bien.
Mucho ánimo a todos.
junio 2, 2009 a 10:04 pm
Hola, nuevamente soy yo, simplemente quería compartir algo con todos ustedes. En mí país hay una aerolinea que se llama Avianca, vuela por todo el mundo, recientemente sacó un programa que beneficia a los niños que siguen tratamientos médicos en otros paises. La ayuda consiste en que esta generosa empresa les regala los tiquetes de ida y vuelta para el niño(a) (paciente) y un acompañante, yo soy beneficiario de este programa, y aunque esta aerolinea es Colombiana, tambien ayudan a niños de toda latinoamérica; es un alivio para el bolsillo de todos.
aqui anexo el contenido de este programa
AVIANCA LANZA BANCO DE MILLAS
• Con el fin de beneficiar a los niños de escasos recursos que requieren atención médica
en diferentes ciudades y países, Avianca crea el Banco de Millas.
• Para la apertura y puesta en marcha de esta iniciativa, Avianca aportó un millón de
millas.
• Los socios Aviancaplus que deseen vincularse con sus millas, podrán hacer sus aportes
a partir del primero de noviembre, ingresando a http://www.avianca.com
En desarrollo de su política de Responsabilidad Social, encaminada a alcanzar una gestión eficiente y
responsable en beneficio tanto de sus clientes y colaboradores, como de las comunidades servidas
por la Aerolínea, la Compañía lanzó su programa “Banco de Millas Avianca”. Una iniciativa que
reafirma el compromiso de Avianca con la infancia de Colombia.
A través del Banco de Millas, la Aerolínea busca facilitar el traslado a puntos de Colombia y del
exterior de cientos de niños de escasos recursos que requieren asistencia en salud en sitios diferentes
a su lugar de residencia.
Para la apertura y puesta en funcionamiento del Banco de Millas, Avianca aportó un millón de millas,
que se traducen en la posibilidad de apoyar el desplazamiento de cientos de niños que así lo
requieran. Por su parte, los socios Aviancaplus que deseen vincularse con sus millas, podrán hacer
sus aportes a partir del primero de noviembre, ingresando a http://www.avianca.com o a través del Call
Center 018000 1234 34 Con una o miles de sus millas nos ayudarán a brindar una vida más feliz a los
menores.
El Banco de Millas Avianca será presentado este jueves 26 de octubre en el desfile con las candidatas
al título de Señorita Colombia 2006-2007 “Compromiso Real con los Niños de Colombia”, a
beneficio de la Fundación CardioInfantil, cuyos niños se verán favorecidos con la apertura del Banco
de Millas. Haciendo uso de los aportes consignados allí, la Aerolínea trasladará de manera gratuita y
oportuna a Bogotá, a los niños que espera atender la Fundación durante el año 2007.
Contactos e Información para Prensa:
Avianca y Sam
División de Comunicaciones y Relaciones Públicas
Tel: (1) 413 83 70 – 457 86 62 ext. 2246
E-mail: gusuga@avianca.com; jbenitez@avianca.com.
Espero que esto sea de gran ayuda para todos… “la peor diligencia es la que no se hace” éxitos a todos
septiembre 16, 2009 a 3:31 am
hola wilber soy madre de una bebe de 3 meses q tine la enfermedad de KT me gustaria saber q tengo q hacer soy colombiana igual q tu pero desde q mi niña nacio me tienen de alla para aca y no se qhacer poy favor necesito q alguien me ayude a mi chiquita su piernita izq esta engordando mucho y aparte pues no se si es de lo mismo pero su carita en la parte izq tiene una mancha y en casi todo el cuerpo gracias mi email es zuly-ser@hotmail.com
junio 3, 2009 a 5:58 pm
hola yo tambien tengo este sindrome y quisiera saber mas pero de que dificultades hay cuando te vas a embarazar ya que la fistulas se reactivan… yo tengo 19 años y ya me han echo 6 cirugias desde que naci nececito informacion x favor ayudenme
junio 4, 2009 a 4:39 pm
hola
yo tambien tengo skt…tengo 27 años…aunque nunca me han hecho ninguna operacion mi enfermedad solo la he controlado con tomar asprina y usar medias elasticas…pero me interesa saber mas de esta enfermedad.
ahorita tengo 7 meses de gestacion y me preocupa mucho las complicaciones que pudiera tener.
junio 8, 2009 a 10:03 am
Hola, soy victoria otra vez, mi hijo de 9 años tiene Klipell, tengo una duda despues de leer vuestros mensajes, a mi hijo nunca le han intervenido y según sus médicos la única operación que le harán es frenar el crecimiento de su pierna afectada cuando sea el momento oportuno, ahora mismo su diferencia de longitud es de 3cm, pero nunca han hablado de otro tipo de intervención. En vuestros mensajes leo que os han intervenido a algunos hasta varias veces, estas operaciones ¿Para que son exactamente? ¿Se puede disminuir el grosor de la pierna afectada? a mi hijo solo se le nota mas gruesa de rodilla para abajo y sobre todo el pié ¿Conocéis algún médico que haya solucionado esto? ¿O vuestras intervenciones son de tipo interno para solucionar problemas con las venas?.Gracias por vuestras informaciones.
julio 3, 2009 a 2:40 pm
Hola Victoria,
Soy S.Litel, Tengo 36 años y SKT en pierna izquierda hasta la ingle. Es en grado no muy alto. Desde los 12 años me empezaron a detectar una diferencia de centimetros entre ambas piernas y también valoraron el operar para frenar el crecimiento. Pero la utilización de una media compresiva desde dicha edad facilitó que no aumentara la diferencia. Ahora tengo una diferencia de 1,5 cm. (casi nada) que suplo con una plantilla. La utilización de la media si que hace algo en cuanto a que frena (aunque poquito) el grosor y longitud. Pero hay supuestos en que no es suficiente. Haz caso a tu médico.
Un saludo
Un saludo.
julio 3, 2009 a 2:42 pm
Soy S.Litel otra vez. Perdón. me había olvidado de indicar que yo he sido tratado desde chiquito con el Dr.Mateo de Valladolid (tfno consulta 983 303 535) que, a nivel nacional, es de lo mejorcito. Es una profesional que ha tratado bastantes casos y muy bueno. Atiende en consulta privada y también en el Hospital Clínico de Valladolid.
Adios
julio 4, 2009 a 10:56 pm
Hola a todos. He generado una página en facebook para afectados de KT en España. Por ahora estoy solito. Llegais cliqueando klippel trenaunay españa. Os animo a uniros y crear una red para ayudarnos. para eso estamos. Un saudiño.
agosto 2, 2009 a 11:19 am
Hola a todos. Tengo 37 años y Sindrome de Klippel. En mi caso fue diagnosticado desde los dos años y tengo afectadas las dos piernas, hasta la cintura, y la cara: aunque es el lado derecho que que me está dando más problemas. LLevo ya 3 operaciones de varices (dos en la pierna derecha y una en la izquierda): con esas operacniones estoy consiguiendo tener la misma talla de zapatos. También llevo medias de presión, aunque me revelo y sólo las uso para trabajar. Ya hace algún tiempo me recomendaron que no me quedara embarazada, porque ya he tenido episodios de trombosis sin forzar mi organismo, así que con un embarazo las cosas podían disparatarse… La ultima ha sido un neumotorax, con bullas congénitas y “varicosas”: no lo pueden relacionar directamente con el Klippel, pero tampoco separarlo… En cuanto a los problemas estéticos, siempre me han dado más o menos igual y he desarrollado un sentido del humor diferente, que mucha gente creo que no llega ni a entender: [b]creo que el Klippel nos hace especiales.[/b] Saludos a todos. Por cierto, no logro localizar la dirección de Facebook.
marzo 27, 2010 a 12:17 am
La página es, una vez dentro del FACEBOOK, teclear SÍNDROME DE KLIPPEL ESPAÑA Y LATINOAMÉRICA
agosto 2, 2009 a 11:22 am
Hola a todos. Tengo 37 años y Sindrome de Klippel. En mi caso, fue diagnosticado desde los dos años y tengo afectadas las dos piernas, hasta la cintura, y la cara: aunque es el lado derecho que que me está dando más problemas. LLevo ya 3 operaciones de varices (dos en la pierna derecha y una en la izquierda), que han hecho que pueda llevar la misma talla de zapatos. También llevo medias de presión, pero soy un poco rebelde y sólo las llevo para trabajar. Ya hace algún tiempo me recomendaron que no me quedara embarazada, porque ya he tenido episodios de trombosis sin forzar mi organismo, así que con un embarazo las cosas podían disparatarse… La ultima ha sido un neumotorax, con bullas congénitas y “varicosas”: no lo pueden relacionar directamente con el Klippel, pero tampoco separarlo… En cuanto a los problemas estéticos, siempre me han dado más o menos igual y he desarrollado un sentido del humor diferente, que mucha gente creo que no llega ni a entender: [b]creo que el Klippel nos hace especiales.[/b] saludos a todos.
septiembre 1, 2009 a 1:20 am
me llamo andrea y padezco la misma enfermedad tengo 40 años te dejo mi msn para que te comuniques conmigo “andreascinica◘hotmail.com”
agosto 10, 2009 a 2:54 am
El grupo de facebook que tenemos está en el siguiente link http://www.facebook.com/home.php?#/group.php?gid=45666824106 , sino busquenlo como Difusión Síndrome de Klippel-Trenaunay. No se guien por los demás casos, todos somos diferentes, es imposible comparar. Pero si hay similitudes y experiencias parecidas, y eso es lo que podemos compartir. No se dejen estar, especialmente con el ejercicio y lo básico para prevenir algunas cosas. Saludos gente!!
septiembre 8, 2009 a 5:00 am
soy angela deestoy p chile reocupada por mi padre el sufre de ulceras varicosa son muy profundasnopuedeusar cualquier zapatos estamos tratando donde sepuede comprar poque el llano tiene remedios
septiembre 18, 2009 a 1:33 pm
hola a todos queria responderle a gabriela mama’ de lucas hanow de campana,que ella me parece esta buscando a la doctora ostrosvky,que como bien ella sabe se retiro por problemas personales y que si la esta buscando ella no volvio a ejercer mas la profesion,asi que ya que esta en buenos aires y su hijo hace muchos que no se realiza consultas puede ver al doctor cristobal papendieck el cual creo tener entendido fue en parte profesor de la doctora en el sindrome.
octubre 9, 2009 a 10:58 pm
hola a todos, me llamo victoria y soy de Corrientes-Argentina, mi diagnostico en realidad es el de Emangimoa cavernoso interno, pero la verdad es q las veces que he buscado informacion con este diagnostico no encontre mucho, pero ahora que encontre este sitio veo que tienen las mismas caracteristicas de mi enfermedad. Mi problema esta en la pierna izquierda y lo tengo diagnosticado desde que naci, pero recien hace 10 años se empezo a notar con venas que salen hacia el exterior, a les cuento que tengo 25. yo tambien me atiendo con el Dr Papendiek, pero todavia no tuve ninguna intervencion, confienzo que tengo mucho miedo, pero a raiz de esta pagina la verdad es q tengo mas confianza en hacerlo, lo que pasa es que anteriormente el medico que me trata en mi ciudad me recomendo hacerme un tratamiento que es por radio cirugia, se hace en la clinica iris neuro met, en Bs As, es un tratamiento con laser, el unico problema es que no habia antecedentes de esto en piernas y los resultados se ven recien en 3 años, pues la sobrina de el se lo hizo y la verdad es no le resulto como se esperaba y eso me freno nuevamente, despues consulte con varios drs mas que hasta medijeron que no tengo la enfermedad que desde que naci se q tengo, me hice varias tommografias computadas para ver la evolucion, pero todo sigue normal, va creciendo normalmente. Uso medias de compresion, y tomo pastillas anticonceptivas para evitar los dolores en esos periodos que la verdad son insoportbles.
tengo la pierna izquierda 10 cm mas ancha que la dcha pero no tengo ningun problema en los huesos.
Con respecto a las salidas y las polleras….. mi ciudad es de veraneo, tiene muchas playas y clubes, la verdad es q nunca me prive de ir a ninguna, siempre con la cabeza arriba, desde chiquita entendi que la gente no sabe lo que tengo y es una rareza, no los culpo, poruqe ni yo nunca habia visto a otra persona que tenga lo mismo que yo, hasta hace 4 años que conoci a la sobrina de mi dr, pero ella tampoco va a la playa como muchos. Hay que animarse, hay mucha gente q elije ser mala y sale a la calle y se muestra con mucha vanidad, nosotroos no tenemos la culpa de eso, si alguien te mira mal o asustado contale lo que tenes y si tenes un mal dia como me suele pasar cuando me miran mucho miralos peor… ajaja. es asi nos toco y por suerte tiene solucion. les mando un saludo a todos y la verdad es que me alegro mucho encontrar esta pagina, de verdad q los dr me dicen que hay mucha gente que lo tiene pero nunca tuve tanto contacto con la enfermedad como hasta ahora. mi mail es toiacruz@gmail.com.
noviembre 9, 2009 a 4:19 pm
hola victoria me gustaria poder contactarme con vos ya que hace un tiempo estoy buscando a una chica de corrientes la cual estaba realizando un tratamiento como el que mencionas y tiene las mismas caracteristicas.
te dejo mi mail
kaminskicarolina2009@hotmail.com
octubre 12, 2009 a 12:11 am
Hola a todos.
Paula, quiero hacer publica mi felicitación para tí por estar alfrente de este grupo de ayuda, personas como tú, con espíritu altruista y vocación de servicio son las que necesitamos. Gracias.
Bueno, pues les cuento que El Dr. Papendieck estuvo en Colombia operando por primera vez (en junio); y es prbable que periódicamente siga viniendo a ver a sus pacientes aquí. Es un alivio en todo sentido por que ustedes saben lo que implica un traslado hasta Bs. Aires. Esto ha sido posible gracias a la union de varias EPS (entidades de salud)y a la ardua tarea que hemos hecho todos los padres en conseguir esto. Para los pacientes de paises vecinos a Colombia es tal vez mas fácil que se desplacen hasta aquí para ser evaluados e intervenidos por el Dr. Papendieck.
Aqui en Colombia, nos hemos unido varios padres y pacientes que tienen KTS y hemos conformado una Asociación; sin duda, la unión hace la fuerza.
Con el mayor de los gustos me coloco a disposición de todos ustedes para colaborar con esta noble causa. mi correo: wigog@hotmail.com
SIGAMOS ADELANTE!!!
octubre 12, 2009 a 6:46 pm
hola, soy gabriela de la ciudad de santa fe. soy mamá de una nena de 23 meses que en pocos dias va a ser operdada por el Dr. Papendieck de un hemangioma muy importante en el labio inferior. es la primera vez que encuentro datos de este grupo pero me da fuerzas saber que hay otras personas con problemas similares o mas graves que los nuestros que enfrentan la vida dia a dia de la mejor manera posible. nos derivaron al Dr. Papendieck cuando la gorda cumplia el año de vida. hasta entonces nunca habia estado en contacto con otros chicos ni adultos con casos parecidos ya que los pocos casos que habia visto eran de angiomas planos. yo misma tuve uno que desaparecio solo alrededor de los 5 años pero el de mi hija es muy grande, está muy expuesto y no respondio a ningun tratamiento aun con altas dosis de corticoides. hace unos 10 dias por primera vez tuvo una hemorragia muy importante al abrirse una vena por lo que, luego del susto, espero con ansias la operación y tengo puesta toda la fe y esperanzas en el Dr. Papendieck quien en este ultimo año nos apoyo y oriento muy humanamente. gracias y lo mejor para todos.
octubre 15, 2009 a 3:02 pm
hola les escribo desde venezuela mi hija de 12 años fallecio el 28-01-07 a causa de un paro respiratoria, ella presentaba el sindrome de klippel trenaunay, en estos momentos estoy creando la fundacion MICHELLE DIAZ, nombre de mi hija, ya que en nuestgro pais es conocido mas no bien tratado,lo que necesito es informacion detallada del sindrome, y direcciones de fundaciones, ong, o otros organismos que me puedan aportar la mayor informacion, mi deseo es que en mi pais se tome en cuenta de los varios casos existentes y puedan ser informados, se que en españa tienen tratamientos para que ellos puedan llevar una mejor calidad de vida. atentamente carmen trujillo
octubre 15, 2009 a 11:49 pm
Hola Carmen. Lamento mucho lo de tu hijita Michelle, es un angelito mas que ha ido a iluminar con su luz a todos.
Me parece excelente tu iniciativa para la creación de la Fundación; aquí en Colombia hemos creado una que está empezando a marchar. A pesar del corto tiempo de fundada, hemos avanzado mucho. Mi deseo es consolidar una gran organización latinoamericana cuyo objetivo sea brindar ayuda a pacientes y familiares que tengan KTS, mejorar su calidad de vida y hacer valer los derechos de igualdad, salud y vida digna que todos tenemos. Debemos comprometer a los gobiernos de cada país para que esto sea posible. Unidos podemos!!!
un abrazo
Mi e-mail: wigog@hotmail.com
octubre 18, 2009 a 7:05 pm
gracias, se que lo lograremos, me siento comprometida con esta fundacion ya que me e informado y tenemos un gran indice d casos y lamentablemente no son bien tratados ya que son diagnosticados como cronicos, pero podemos ayudarlos a que tengan una mejor calidad de vida, si nos integraramos todos y difundieramos lo que padecen estos pacientes seria maravilloso. saludos le agradeceria toda la informacion posible. att carmen trujillo.
octubre 28, 2009 a 3:30 am
hola soy daniela y mi hija fabianna tambien tiene el skt y tiene 1 año 9 meses y su unico tratamiento hasta ahora es que tiene que tomar aspirina y husar su media compresiva.. derrepente ahy dia que tiene dolores y cojea un poco pero hasta el momento no tiene diferencia con la otra pierna solo espero que siga asi soy una mamá muy joven y espero que salgamos adelante con esto en febrero comienzan sus seciones al parecer para poder intervenir el crecimiento de su pierna oajla de resultados bueno mucha suerte para todos….
noviembre 9, 2009 a 4:26 pm
hola a todos les comento que este finde semana se realizo la 3ra reunion de personas que tienen el sindrome,para nuestra felicidad de apoco vamos siendo mas y por ahora estamos juntandonos para conocernos darnos ayuda y poder tener contacto con personas que pueden entender mejor lo que se pasa todos los dias,esto lo realizamos en bs as y la idea es que a todos los que les interese unise al grupo seran bienvenidos ya que en un futuro pensamos poder formar una asociacion que brinde ayuda.
bueno ya saben todos que para la proxima reunion estan cordialmente invitados y les avisare por este medio cuando y donde se va a realizar.
saludos carolina
noviembre 22, 2009 a 1:26 pm
Estoy interesada en saber cuando se reuniran nuevamente en Bs.As. para intercambiar experiencias.
Soy del Gran Bs.Aires. Tengo 46 años, diagnosticada desde chica.Y recien ahora trate de buscar informacion sobre la enfermedad. Me gustaria integrar algun grupo y ayudar en lo que se pueda.
Silvia
noviembre 23, 2009 a 6:05 pm
hola silvia
sin dudas te avisaremos la proxima reunion ya que la idea es esa que cada dia seamos mas y eso lleva a que el sindrome se haga mas conocido en nuesto pais,trataremos de hacerla antes de finde año.
te mando un saludos.
noviembre 24, 2009 a 2:05 am
Me alegra haber entrado a esta página. Vivo en Colombia. Mi niña tiene 6 años, los médicos que han visto mi hija dicen que su enfermedad es el SKT. Tiene un mancha tenue que va desde la parte superior del riñon izquierdo y por sectores en la pierna izquierda. Esta pierna es más grande y gruesa que la derecha. Permanece con una mayor temperatura que la derecha. Del resto mi niña tiene una vida practicamente normal. La verdad solamente le han hecho un eco dopler, el cual sale normal. Pero lo cierto es que no se ha determinado bien cómo está en su interior la pierna. Les pido su colaboración para saber cómo proceder y a quién acudir. Mi correo es coordinadorencino@yahoo.es. Gracias por su colaboración.
noviembre 25, 2009 a 5:11 pm
Hola a todos!!! me dirijo hacia aqui,,para apoyaros a todos/as!!yo tambien padezco este sindrome,,y la verdad que se pasa realmente mal,,yo lo tengo en la pierna izquierda y como ya he visto otros comentarios a medida que pasa el tiempo son mayores los dolores y las molestias,,disculpadme soy marisa soy española concretamente de extremadura,y no conozco a nadie cerca de mi entorno que padezca esto,me gustaria que haber si alguien me puede ofrecer todos los datos, direcciones y todo acerca del Dr.Papendieck,, os lo agradeceria siempre,,la verdad que suelo ir a los vasculares pero los medicos algunos se quedan alucinando,,yo tomo un comprimido diario de adiro 100 ya que hace unos 5 años tuve una tromboflebitis en el pie,, tambien uso a diario las medias de compresion media,,claro las de comresion fuerte no las soportoo,,he llegado a la situacion de que me da igual la gente,,me pongo falditas con mis medias,,aunque claro asi no se nota pero el grosor de una es mayor que la buena ,,me da igual lo que me digan aunque algunas veces me dan bajones emocionales,,por favor facilitarme informacion sobre este Dr.gracias a todos,,,y muchos animos,,, ahhhh tengo 21 añitos!! je,jebsitos
noviembre 26, 2009 a 1:32 am
hola marisa
yo tamb padesco del sindrome y soy atendida por el doct.papendieck desde mis 8 meses de vida.paso a dejarte la info requerida tiene una pag http://www.angiopediatria.com.ar el telefono de su consultorio particular es (54 11)4832-2742 sino te paso su mail de el que es papendieck@fibertel.com.ar no dudes en escribirle que el te respondera,cualquier consulta que tengas no tengo problema en ayudarte.
saludos y te recomiendo entres en el facebook del sindrome que halli tamb hay gente de tus pagos,saludos
te dejo mi mail:kaminskicarolina@yahoo.com.ar
noviembre 25, 2009 a 8:24 pm
Chicos, a los nuevitos que escriben en este foro, tenemos un grupo armado en facebook. Busquenlo como Difusión del Sindrome de Kipplel Tranaunay. Ahi compartimos consejos y experiencias.
besos a todos
diciembre 1, 2009 a 5:37 pm
Hola a todos, me llamo Nicolaia, soy italiana y tengo un SKT desde cuando nacì, es decir, desde hace 34 anos.
Lo unico que puedo decir a todos es que después de muchas experiencias negativas y 3 intervenciones he encontrado al Dr. Juan Ramon Cabrera Garrido en Granada (Espana) el cual con su microespuma de polidocanol me ha salvado la vida y me ha permitido poder tener a un hijo sin problemas.
Yo sigo con ese tratamiento una vez al ano como mantenimiento, sigo poniendo media porque también tengo un problema linfatico etc pero mi vida ha mejorado mucho.
Si alguien estàinteresado puede contactarme a mi correo electronico o buscar en internet informaciones sobre el Dr. Juan Ramon Cabrera Garrido y su microespuma.
nicolaiabiancofiore@hotmail.com
diciembre 2, 2009 a 8:28 pm
Hola, tengo un amigo afectado por esta enfermedad. Está pasandolo realmente´mal, tiene 27 años y no puede hacer su vida normal porque tiene la pierna muy afectada. No puede trabajar,ni salir le duele mucho… Si alguien conoce algúna asocianción en España que le pueda arropar y ayudarle por favor diganmelo.Si conoceis algún médico especialista en esta enfermedad que le pueda ayudar, comuniquenlo por favor. Muchas gracias.
enero 28, 2010 a 7:52 pm
mi hijo tiene SKT y ha tenido la primera consulta con CABRERA GARRIDO JUAN RAMON, le ha dado esperanzas con su microespuma y en la consulta hablan muy bien del tratamiento
enero 29, 2010 a 6:00 pm
El Doctor Juan Ramon Cabrera Garrido en Granada te podrà seguramente ayudar o también la Clinica Universitaria de navarra en Pamplona donde puedes dirigirte al Dr. Pedro Redondo.
Espero sea de ayuda.
Nicolaia
enero 4, 2010 a 12:52 am
Hola a todos, la verdad que estoy asombradisima de la gente que ha escrito.Yo desde el día que hice el comentario no he vuelto hasta hoy.. al foro y creo que tengo buenas noticias para todos.Hace unos dos años he descubierto que en la clinica universitaria de navarra hay un tratamiento para el skt.he estado en la clinica con el doctor sierra que ademas de ser, muy joven y majisimo, es le segundo a bordo en el tratamiento para los paquetes varicosos del skt.el tratamiento lo ha descubierto su jefe y he visto a gente de todo el mundo (hasta de japon) que vienen a tratarse en este centro (es el único en el mundo que aplica esta tecnica) el tratamiento consiste en ir cerrando poco a poco las ramificaciones que estan de mas, con microespuma y poco a poco estas van desapareciendo es como si al no recibir mas riego sanguineo, se secaran, pero antes de empezar el tratamiento te tienen que hacer un par de estudios para ver si eres apta. todo te lo hacen en el día, si vas con cita previa a mi el doctor Sierra primero me hizo el mismo un doppler de última generacíon,una pasada ver y sentir como me latian las venas, luego viene lo más importante, te hacen una resonancia en tres d, ahi se ve hasta donde llegan tus lesiones y si eres o no apto para el tratamiento.yo por suerte soy apta. pero en la resonancia que estan precisa vieron que tenia una lesión, considerable en el útero, con lo cual me mandaron que lo solucione con mi ginecologo, conclusíon termine en el quirofano en la clinica Teknon de BCN y me extriparon el utero.(Histerectomia) por eso deje aparcado el tema del skt. Pero como ya tienen mi historia clinica este año que comienza, espero retomar el tema…os comento literalmente lo que te hacen, cojen cada vena una por una y le inyectan microespuma, lo cual te va que quedando llena la piena de bolitas duras,ellas no permiten que entre mas sangre y a medida que te van infiltrando se van secando,me ha dicho el dr Sierra que al principio duele, o molesta un poco, pero que se soporta, en ese momento se lo estaba aplicando a una niña de 9 añitos, y lo llevaba bastante bien,las seciones que se necesitan depende de la evolucion, me comento que si iba todos los meses, en un año y poco creia que lo mio se arreglaria (hablo de los paquetes linfaticos) pero yo creo que realmente se benefician mas son los niños, porque a ellos los pueden tratar de base, no como a nosotros que ya tenemos una edad.Espero que esto os sirva de algo, ahora entrare más a menudo al foro, y cuando comienze con las seciones os tendre al tanto. un abrazo y un beso para todos en este año que comienza, os dejo mi mail por si quereis preguntarme algo chikydan@hotmail.com
enero 29, 2010 a 5:58 pm
Hola Patricia,
me alegro mucho de que tu hayas escubierto este tratamiento, Es lo mismo de que habìa hablado en mi precedente correo. El Dr. Cabrera ha inventado esta sistema de escleroterapia con microespuma en Granada y ahora lo actùan también en la Clinica universitaria de Navarra en Pamplona.
Si te interesa, ellos han fundado la “Fundaciòn para la ayuda contra las malformaciones venosas”, el sito es:
http://www.malformacionesvasculares.es/mf000aa.html
http://www.brainout-content.com/fundacion_mev/
febrero 4, 2010 a 2:54 pm
Buenos días Dr. Papendieck
Respetado doctor, soy padre de un niño con sindrome SKT, tiene 12 años y es atendido desde los 6 años en el Instituto Cancerologico de Bogotá – Colombia; donde lamentablemente este Instituto no cuenta con médicos especializados en este tipo de enfermedades, por lo que no ha sido posible avanzar en el tratamiento del niño.
Mi deseo es saber si usted esta interesado en tomar el caso de mi hijo para lo cual contamos con todos los examenes especializados que el mismo Instituto ha requerido para diagnostico y tratamientos(servicios que hemos podido tomar gracias a que por mi condición de empleado cuento con el plan obligatorio de salud para los trabajadores de menores ingresos y que es de caracter gubernamental).
Mi deseo como padre es ofrecer la posibilidad de calidad de vida aunque no cuento con recursos economicos estamos dispuestos a buscar la ayuda cientifica y economica en corazones bondadosos que permitan que mi hijito sobrelleve esta indolente enfermedada.
Agradeceria tener contacto en lo posible lo más pronto con usted, entiediendo que estará en nuestro país y en la ciudad donde residimos; para lo cual agradezco su comunicación a el e-mail o podemos contactarnos al número telefónico célular 3102488868.
Me despido con todo el respeto y agradeciendo la atención prestada.
Ruben Dario Mendoza (P) y Johnan Alexis Mendoza(H)
febrero 8, 2010 a 12:10 am
hola ruben
mira la verdad es que no se si el doct entra en esta pagina muy seguido,por ese motivo te envio otra cuenta de mail donde seguro te responderan.
cmpapendieck@angiopediatria.com.ar
espero que tengas suerte de tener una respuesta ya que como comentas si el doct viaja para ya en estos dias.
saludos y suerte¡¡¡¡
julio 27, 2011 a 2:55 pm
Hola bSeñores muchas gracias por tenernos en cuenta ya que el skt es un síndrome tan poco conocido sobre todo en nuestro país Colombia,
Lo ven como si fuese una enfermedad contagiosa y cada ves que se acude a una clínica u/o
Hospital nos toman como experimento y para las personas que se ilusionan pensando en que ahí esta la cura mentira por que nos están es matando con tanto medicamento,
Soy el padre de un hijo con síndrome skt y el pasado 05 de noviembre de 2010 debido asu desarrollo ya que esta a punto de cumplir sus 14 años etapa difícil ala pubertad presento un desgarre en la pierna que no tiene nada que ver con el síndrome el cual requirió ser llevado por urgencias a una clínica de nuestro país en donde los médicos por falta de conocimiento aplicaron medicamentos que afectaron y despertaron el síndrome afectando miembro inferior izquierdo pelvis cadera vejiga vaso hígado riñón medula espinal del cual perdió su movilidad de sus piernas y control de esfínteres y ala vez contrajo una infección teniendo que aplicar tanto antibiótico y calmantes que se utilizarían para todo un regimiento en esta clínica le practicaron todo tipo de exámenes llegando ala conclusión después de 1 mes que no avía nada que hacer en esta clínica después de estar acostado durante este tiempo se presentaron las tan llamadas escaras en zona sacra i glúteo impidiendo aun mas el movimiento, De allí fue trasladado a un hospital universitario en donde nos ilusiono un medico cirujano vascular el cual dijo saber de este tipo de síndrome le practico una arteriografía empeorando su estado de salud presentando sangrado intenso, luego nos hicieron firmar una autorización para un lavado sacro pero en la orden que firmamos no fuimos lo suficientemente observadores que habían espacios en blanco en donde ellos colocaron luego de firmar desbridamiento y lavado sacro el cual cortaron una vena provocando un desangrado fue llevado ala unidad de cuidados intensivos donde nos informaron que si lograba salvarse seria un milagro le aplicaron sangre y medicamentos hasta lograr revivirlo pero en la entubada para respiración artificial y evacuación de jugos gástricos le picaron un pulmón complicando mas la situación después de muchos días de estar en la unidad de cuidados intensivos fue llevado a una habitación en donde lo mantuvieron con medicamentos para la infeccion y mantener sus signos vitales bien don de llegan ala concusión que por parte de ellos no avia nada que hacer y asi enviarlo a casa después de 15 días de estar en casa i a raíz de tanto antibiótico para controlar la infección le dio osteoporosis el hueso y se partió en la parte del fémur teniendo que ser hospitalizado nuevamente y llegando ala conclusión de cortar la pierna y efectivamente el día 13 03 2011 fue amputada la pierna afortunadamente y gracias a Dios todo salio bien a hoy y después de tanto tiempo se encuentra recuperando fuerzas y en espera deque recupere el control de esfínteres, ya el Dr. Cristóbal Miguel Papendiet experto en el tema lo valoro y dio el visto bueno sobre la dura decisión tomada por el grupo familiar,
Para las personas que padecen de esta enfermedad tan complicada les digo que por favor no pierdan nunca la fe en Dios que es el unico que dispone de nuestras vidas,
Todo esto se los cuento y escribo para que cuando acudamos a una cita sea por control o por urgencias sepamos lo que estamos firmando y llenar los espacios en blanco y así evitemos estar en mas complicaciones yo se que nuestros médicos no lo hacen de mala fe pero debido asu falta de conocimiento en cuanto a este síndrome cortan lo que no deben cortar.
Ustedes hablan ayuda para empleo y les agradecemos aun que hoy en día tengo uno en una prestigiosa empresa y que han sido muy condescendientes con la enfermedad de mi hijo en cuanto a permisos y en la parte económica pero que no lo descarto mas adelante Gracias.,
uenos dias mi nombre es Ruben Dario Padre de Johan Alexis mendoza,Espero que no tomen a mal el relato que les doy sobre la cituacion ocurrida
marzo 21, 2010 a 4:51 pm
Hola a todos!, Mi nombre es Georgia y les escribo desde Santiago, Chile. El dia 16 de Marzo de este año nació mi hija Andressa. Durante mi embarazo, los médicos le habian detectado Lifangioma, pero al nacer le detectaron Sindrome Klippel Trenaunay. Ella tiene toda su pierna derecha inflamada, al igual que su pie derecho. Aqui nos dicen que debemos esperar un tiempo pq ella es muy pequeñita y no pueden intervenirla. Me gustaria saber si algunos de ustedes tiene alguna información o si saben de algun caso parecido con el mio. Cualquier información escribanme a mi correo porfavor geonline03@hotmail.com. Gracias
marzo 27, 2010 a 11:39 pm
Cordial saludo para todos.
Es grato para mi saber cuanto hemos avanzado, apenas hace 6 años cuando nació mi pequeña Sarita creí que era el único caso, no solo en Colombia sino en el mundo que padecía este sindrome… esa fue mi sensación; pero hoy, seis años despues, veo con mucho agrado y cobijado por una inmensa esperanza la consolidación de una sola familia representada por pacientes, familiares, comunidad médica y amigos en general, prueba de ello es este blog. Mis sinceros deseos para continuar por esta senda, y seguir luchando a ultranza, con denuedo por el bienestar y la felicidad de los nuestros.
Una recomendación a los que escriben por primera vez: por favor dejen los datos mas importantes consignados en su escrito; por ejemplo:
Nombres y apellidos:
Edad:(del paciente)
Lugar de residencia: (país, ciudad)
Correo electrónico:
Teléfonos: (opcional)
esto facilitará la orientación con mayor prontitud y exactitud.
recuerden ingresar a facebook y buscar”DIFUSION DEL SINDROME DE KLIPPEL TRENAUNAY” alli encontrarás fotos, videos, foros, etc.
Mis datos:
Wilber Gonzalez garcia
Colombia – suramérica
Wigog@hotmail.com o wigog10@gmail.com
Celular: 312 6737499
abril 8, 2010 a 11:44 pm
POR FAVOR NECESITO INFORMACION URGENTE ACERCA DEL SKT , DESESPERADA TENGO UNA NIÑA DE 7 AÑOS QUE LO PADECE , LO ULTIMO QUE LE HICIERON FUE UNA TERAPIA ENDOVASCULAR CON ESCLEROSANTE Y NO HA TENIDO MEJORIA POR EL CONTRARIO FRECUENTEMENTE PRESENTA DOLORES EN SU PIERNECITA Y MUCHA INFLAMACION POR FAVOR COLABORARME Y ORIENTARME EN LO QUE MAS PUEDA, NO HE PODIDO SOLUCIONAR MUCHO POR FALTA DE RECURSOS ECONOMICOS YA QUE SOY MADRE CABEZA DE HOGAR , NUEVAMENTE LE AGRADEZCO SUMINISTRARME INFORMACION ACERCA DE ALGUNA FUNDACION EN BARRANQUILLA-COLOMBIA.
SANDRA UM.
abril 11, 2010 a 2:26 pm
Hola Valerie… por favor coloca una dirección de correo electrónico a la cual te podamos contactar. Con gusto podemos orientarte. mi e-mail es: wigog@hotmail.com.
un abrazo
abril 22, 2010 a 2:09 am
hola soy sandra la madre de valerie, necesito q por favor me orienten en lo q mas puedan me encuentro confundida, pues la niña ya ha sido sometida a varios procedimientos y no ha tenido mejoria en este momento los medicos quieren hacer varios procedimientos, sin embargo otros me dicen q no lo permita, la verdad nmo dse que hacer estoy muy desesperada agradesco su informacion
GRACIAS SANDRA URIBE
abril 21, 2010 a 9:16 pm
HOLA ME LLAMO SANDRA TENGO UN HIJO DE 6 AÑITOS Y ESTA CON ESTE SINDROME,LA VERDA DESTOY MUY ASUSTADA POR LO QUE PUEDA PASAR ME DUELE MUCHISISIMO VERLO ASI NO SE LO MERECE Y LA VERDAD ESTOY MUY CONFUNDIDA Y NO SE QUE HACER,ESPERO ALGUNA RESPUESTA Q ME AYUDE CON ESTA SITUACION TAN DOLOROSA….ESTOY EN BOGTA COLOMBIA.GRACIAS POR ESTE ESPACIO ……
abril 23, 2010 a 12:44 am
hola Sandra, probablemente el Dr. papendieck regrese a Bogota en el mes de Julio… es una buena oportunidad para que valore a tu hijo. Tienes algún seguro médico?
cualquier cosa que necesites con gusto te puedo orientar.
Wilber González García
wigog@hotmail.com
cel: 312 6737499
mayo 11, 2010 a 4:32 pm
hola Wilber gracias por leer el correo y te envie invitacion para asi poder comunicarnos y continuar con el tema de mi pequeño hijo,tengo cruz balnca de eps mi hijo es beneficiario mio por favor te encargo cualquier informacion gracias…..
mayo 11, 2010 a 5:15 pm
Buen dia por favor regalame un numero fijo donde te pueda ubicar,me gustaria mucho q el doctor vea a mi hijo y me lo valore te agradezco la atencion,te dejo mi correo haber si podemos hablar por alli…labonitasandra@hotmail.com gracias
mayo 11, 2010 a 5:17 pm
Hola yo de nuevo te verifico mi correo labonitasandra@hotmail.com
mayo 13, 2010 a 2:27 pm
hola soy cristian, tengo el sindrome de klippel treunay weber.tengo 29 años estoy desesperado tengo la pierna muy grande. necesito que si saben de algunun especialista me lo comuniquen.soy de chile.
gracias
mi correo es:crisian.barahona@lubba.cl
agosto 21, 2011 a 3:21 am
También tengo una hija con esa enfermedad y es evaluada por los siguientes doctores en Chile;
Doctor Alejandro Savala (especialista)
Hematologa: Pamela Zuñiga
Ambos son de la Clínica Universidad Católica en Marcoleta
P.zuñiga@UC.cl
La paciente de ellos es María Ignacia Mundaca Contreras
Espero que te vaya muy bien, cuentame como te fue te doy mi mail:
karina.profe@live.cl
mayo 23, 2010 a 4:57 am
Hola.hace un tiempo conoci a un joven y comenzamos una linda relacion, todo estaba muy bien, pero sin darme cuenta el comenzo a cambiar, su estado animico no era el mismo y de pronto supe que algo en el no estaba bien.
fue muy dificil pero logro contarme lo que le sucedia, y era que tenia el sindrome de klippel, por esta razon el quizo terminar la relacion.La verdad es que todo esto me tiene muy afectada yo lo quiero mucho y necesito ayudarlo y demostrarle que el no es el unico con este sindrome.
necesito porfavor que me orienten con medicos especialistas en este tema .soy de chile..
no se imaginan cuanto se los agradeceria
mayo 29, 2010 a 10:17 pm
hola claudia. dame tu correo : para que juntemos experiencia. ya que yo tanbien tengo este sindrome.
saludos
junio 8, 2010 a 3:31 am
me puedes dar el tuyo la verdad no quisiera que el se enterara de esto.
gracias me ayudarias muchooo…vale valeeeeeeee
junio 13, 2010 a 3:10 pm
Hola, tengo mi hermano de 11 años con diagnostico de SKT lo que al nacer parecia un gran hemangioma desde el talin hasta la nalga derecha, empezo a tener dolor en la espalda y es que la diferencia entre ambas piernas es de 3cm aprox. ´pero eso no es todo hace 2 meses su vida corrio peligro le dio apendicitis y no evoluciono como se esperaba en un simle apnedicitis , tuvieron q hacerle un corte mas grande en el abdomen para ver que sucedia despues de 10 dias de fiebre y cambio de antibioticos , y encontraron manchas hemangiomatosas en el colon y intestino delgado de las mismas caracterisiticas de la apendice que extrajeron , ahora el defeca con rastros de sangre y es solo el inicio ya que recien empieza a ser adolescente , el crecerá pero las lesiones en su pierna y en su intestino tambien , a todos los q tienen SKT en la pierna pidan revisar sus organos abdominales , lástimosamente no sólo queda la enfermedad limitada a los miembros. escribanme a mi correo por favor, a mi madre le dijeron q solo podian darle calidad de vida a mi hermano, que es una bomba de tiempo sus intestinos.
junio 19, 2010 a 3:53 pm
hola elizabeth, yo lo tengo tengo 29 años, te puedo ayuadar , ya que yo lo tengo mas avanzado, necesito saber de donde eres, yo soy de chile, necesito ayuda yo igual, espero tu respuesta gracias
junio 26, 2010 a 2:45 am
Hola me llamo Cesar y vivo en Valencia (España). Yo tambien padezco el SKT. Os cuento mi historia, sobre todo para esas madres asustadas que acaban de descubrir que su hijo padece la enfermedad.
Como sabemos, uno nace con la enfermedad y se puede desarrollar a lo largo de la vida en cualquier momento, normalmente del paso de niño a adolescente.
Yo de niño no tenia ningun sintoma aparente a parte de unas manchas color vino en la pierna izquierda y gluteo izquierdo. A los 8 años empezo a hincharseme el tobillo y el pie izq. Mis padres empezaron a llevarme a distintos medicos y ninguno sabia que me ocurria!! Empezaron a salirme varices por la pierna, cada vez mas y mas gruesas. En el hospital la Fe de Valencia, un doctor cardiosvascular, sin mas explicaciones les dijo que tenia una malformacion y que probalemente una pierna se haria mas larga que la otra, que me quedaria cojo. Mis padres, logicamente cada vez estaban mas angustiados. Me llevaron a una clinica privada de Navarra y alli les dijeron que no era nada, que eran unas simples varices que se operaban y punto. Cada doctor decia una cosa. Asi estuvimos 6 años. Finalmente, al cumplir 14 años y pasar al cirugano vascular de adultos, me presto atencion el doctor Castell en el Hospital de Sagunto. El fue quien tras muchas pruebas determino que padecia este sindrome y nos explico un poco en que consistia. Nos dijo que no tenia cura y simplemente me receto las famosas medias de compresion fuerte. Con los años me fue a mas. Mas cansancio en la pierna, dolores, etc. Al cumplir los 18 años decidio operarme. Me dijo que no me podia curar, pero que me “arreglaria” todo lo que pudiese para llevar mejor calidad de vida. La verdad, la operacion fue un exito. Esteticamente desaparecieron todas esas varices que tenia (los que lo padecemos sabemos la importancia psicologica de esto). Lo unico es que se me seguia hinchando el tobillo y el pie. El cansancio de la pierna y el dolor disminuyo, pero no desaparecio. Pero pude llevar una vida bastante normal…y empece a ir a la playa!! Ahora tengo 33 años, y como me dijo el doctor, esto no se cura y se podria reproducir en cualquier momento. Llevo 4 o 5 años que estan volviendo a aparecer las varices poco a poco, pequeñas ulceras…y me salen unas cosas raras en los dedos del pie. El cansancio es continuo, siempre la pierna en alto, pero puedo llevar una vida normal. Me case y vivo feliz con mi mujer. Tengo un trabajo normal…y hasta un perro! 
Hace mucho que no vuelvo por el hospital. Me canse de tantos hospitales..y pense, si total no tiene cura y se lo que me van a decir..que me ponga las medias y punto. Ademas, tristemente, el doctor que me llevaba fallecio de cancer(ironias de la vida). El unico doctor que supo que hacer conmigo, y desde entonces, otra vez lo mismo, cada vez que le digo a un doctor lo que tengo me mira con cara de pulpo. Pero se que voy a tener que volver, y seguramente tendre que volver a operarme porque esto vuelve a ir cada dia a mas…pero bueno, de momento sigo feliz con mi vida.
Por eso quiero transmitir mi mas sincero apoyo a esas madres asustadas, como lo estuvo la mia, y decirles que se puede llevar una vida normal, con ciertas limitaciones, con cuidado de no hacerte cortes o daño en la zona afectada, pero al fin y al cabo una vida normal.
Desgraciadamente, tambien hay diversos grados de gravedad, y habra gente que lea mi comentario y no piense lo mismo o su caso sea mas grave. Espero de corazon, que no sea vuestro caso.
Un saludo a todos, y perdonad si me he extendido demasiado.
Si alguien quiere contactar conmigo estare encantado. Mi mail es karnago@hotmail.com
noviembre 13, 2010 a 8:53 pm
Gracias por tu comentario, me bb nacio con esto y ahora solo tiene 6 meses y claro que como madre me preocupo demasiado. Espero en Dios pronto exista una cura.
marzo 15, 2011 a 10:13 pm
hola cesar,acabo de encontrar esta pagina soy madre de un joven de 13 años y el me nacio con esa enfermedad cuando me lo dieron,ya sabes lo revise de pies a cabeza y me extraño que tenia la piernita morada izquierda.pedi que me explicaran pero lo unico que me dijieron era que se le iba a quitar pero no fue asi,el fue normal hasta que empezo a caminar.camino como a los 11 meses,al año se me tiraba al piso con unos dolores,pero esos dolores se le iban y se le venian y no todos los dias,yo me empeze a mover los doctores no me creian porque veian al niño muy normal,pero no desisti di tanta lata que me lo enviaron con especialistas a obregon y a tijuana me lo mandaron a los angiologos,pero la respuesta fue la misma que no podian haser nada hasta que cumpliera 18 años,me lo empezo a ver un ortopedista por los huesos,el niño caminaba abentando el pie totalmente torzido,le hisieron dos operaciones una a los 5 años y otra a los 11,de la segunda se vio muy mal porque tubo bastante sangrado por las venas yo la verdad no quisiera otra operacion pero a como lo miro a la mejor si va a ocupar,yo se que es un niño pero quisiera que comprendiera,que aceptara mi ayuda,yo todo lo que oigo o veo trato de conseguirlo para su vienestar,medias mallas ,calcetas,cremas ,pero el me dise que lo deje asi,le compre una bisi estacionaria para que haga un poco de ejercicio pero se me pone muy rebelde a veces no se que haser tengo miedo de su futuro la verdad tengo miedo de una amputacion,se le hasen unas bolas en la pierna luego se le bajan,tiene una diferencia de un numero y medio de un pie a otro y el pie izquierdo esta un poco mas corto no se cuanto,quisiera que me ayudaran ahorita estoy tratando de meterlo a natacion creo que eso le haria muy bien ya que no puede otro deporte,pero se me pone muy revelde,disculpen por lo largo de mi mensaje grasias
junio 29, 2010 a 3:00 pm
hola necesito su ayuda alguen que conosca algun especialista en chie. ya que el SKT ME ESTA CRECIENDO CADA DIA MAS,
SOY DE CHILE, ESPERO SU RESPUESTA
julio 7, 2010 a 8:32 pm
Hola, soy de Paraguay y tengo una niña que nacio con una mancha roja en la rodilla izquierda, luego de un tiempo pude ver que tenia una red varicosa debajo de la mancha que se extiendia hacia el muslo y la pierna. La he llevado a varios Flebologos, pero ninguno me dio un tratamiento, la pediatra fue la que me dijo que se trataba de un tipo de skt, Rebeca ya tiene ahora 8 años, y la red varicosa esta mas extensa ahora, pero no tiene un crecimiento anormal de la pierna, y no se queja de dolores, si en el verano que se hincha la pierna y el lunar se pone muy rojo. Ahora estoy muy preocupada por todo lo que lei, y hace un tiempo no puede golpearse la pierna porque le sale moretones todo el tiempo.
cuando se manifiesta el crecimiento del miembro afectado ??? Estoy viendo la manera de contactar con el Dr. CM PAPENDIECK, en Bs Aires, Uds. saben cuanto es el costo de la consulta con èl.
Cualquier consejo que me puedan dar les agradecere muchisimo.
mi mail gaonacabral@hotmail.com
julio 12, 2010 a 4:24 pm
hola
saben todos los que escriben aqui valen callampa los wuones, por que nadie ayuda a nadie. si esto se trata, de orintar a la gente ayudarla que encuentre un especialista. no le estan pidiendo plata ni nada asi. solo querio encontrar algun que sepa mas de este sindrome skt,
julio 17, 2010 a 4:08 pm
HOLA, SOY CRISTIAN SUFRO EL SKT, SOY DE CHILE, NECESITO.CONTACTARME CON EL DR. NOVAIRA. DE ARGENTINA.
YA QUE EN CHILE NO ENCUNTRO MEDICO QUE ME AYUDE.
CUALQUIER INFORMACION POR FAVOR DEJAR SU COMENTARIO
GRACIAS
julio 19, 2010 a 3:46 pm
Hola Cristian…anota mi email para entregarte informacion…geonline03@hotmail.com
hablamos
julio 19, 2010 a 3:43 pm
Hola amigos, les escribo desde Chile y les cuento que hace 4 meses nació mi hija Andressa con el sindrome de Klippel T, pero lamentablemente ella falleció el 09 de Mayo del presente año. Mi duda es si es posible que mi proximo bebe tenga esta misma enfermedad, ustedes saben si el sindrome d KT es hereditario, genético?…besos…gracias.
julio 24, 2010 a 11:25 pm
Mi primer hijo lo tiene, yo tenía mucho miedo en el segundo embarazo pero fue tocdo bien. Tengo un tercero y no tuvo tampoco problemas. Suerte
agosto 21, 2011 a 3:14 am
Querida Georgina;
Lamento mucho la perdida de tu bebé Andressa, yo también tengo una hija con esta misma enfermedad nació con ella y es evaluada actualmente por el doctor Alejandro Savala de la Universidad Catolica es el quien ve en Chile esta enfermedad.Por lo que el nos ha contado no es una enfermedad genética ni hereditaria.
mi mail es: karina.profe@live.cl
KIarina Contreras
Un beso grande a ti y a toda tu familia.
julio 19, 2010 a 5:05 pm
q tal buenas tardes me llamo cristian soy de bs as ,es la primera vez q veo esto , y la verdad q padezco de este sindrome desde los 12 anos hoy tengo 30 recien cumplidos . pera el q le sirve siempre me cuide con medias elasticas , y algun gel , mi vida diaria trato de hacer lo q mas puedo y no dejarlo de hacerlo solo por este sindrome q padecemos , cuando voy a la playa me mande a hacer una gememera de nioprem para evitar el sol, luego practico deportes como gimnasio spinnig aunque dicen q no es aconsejable ,pero al fin se trata de tomarlo lo mejor posible siempre con su cuidado .Me opere en varias ocaciones pase por muchos dr ,hoy me atiendo con el doctor martinez en el hospital italiano este mismo ,remplaza a el dr pietraballo muy reconocido en nuestro anbiente ,pero mirando lo q opinan del dr papendick volvere a verlo a el ya q desde chico ,me a tratado , Lo q acosejo o trato de q evaluen la gente q tiene nuestro prob es q no dejen de hacer nada tomenselo como una enfermedad tratable ,no como un prob asi se puede llevar la vida de otra manera ,lo q nesecite de mi alguien q padezca nuestro sindrome me escriben a mi mail , crisrudy43@hotmail.com ,gracias
julio 22, 2010 a 2:29 pm
Buen día, soy Ligia Viera de Quito-Ecuador,luego de leer muchos de los casos presentados, estoy más alentada tengo una hija que en septiembre cumplirá 5 años y hace un par de semanas fue diagnosticada con el SKT,su afectación es en su pierna derecha y presenta multiples fístulas arteriovenosas, incremento de longitud de huesos en su extremidad, edema en su pierna y presencia de venas varicosas.
Voy a contactar al Dr. Papendiek para que me ayude con el mayor tesoro de mi vida mi hija.
julio 29, 2010 a 3:45 am
Hola a todos, tengo 30 años y me diagnosticaron el sindrome KT desde chiquita. Actualmente tengo mucho dolor en toda la pierna derecha, lo cual me impide caminar… Estoy tomando ibuprofeno casi todos los dias para calmar el dolor, pero quisiera saber si alguien conoce algun otro metodo para paliar este dolor cronico. Me recomendaron acupuntura, pero no sé si servirá para tratar el sindrome kt, no conozco a nadie que lo haya probado. Por favor, necesitaria saber si alguien probó o si conoce alguna otra alternativa paliativa. Muchas gracias y un gran saludo a todos.
agosto 9, 2010 a 1:57 pm
EN ESPAÑA debeis visitar al Dr. Cabrera, es el único que os puede ayudar. Es el mejor en klippel.
saludos
El Dr. Juan Cabrera, especialista en Angiología y Cirugía vascular, es el inventor junto con su hijo, Juan Cabrera García-Olmedo, farmacéutico Máster en I+D+i de Nuevos Medicamentos, de los esclerosantes en microespuma. Esta nueva forma farmacéutica permite la eliminación estable de varices de cualquier tamaño, úlceras varicosas y malformaciones vasculares inoperables. Sin cirugía.
Contactos
• Dr. Juan Cabrera – Director Médico –
o Tel. : 958 25 03 00
o e-Mail : clinicas@drjuancabrera.com
Actividades
• Médicos especialistas Angiología y Cirugía vascular
Productos y Servicios
• La microespuma es una nueva forma farmacéutica para esclerosantes, exclusiva y patentada
• La sustancia activa empleada es polidocanol y el excipiente es gas carbónico
• Tratamiento eficaz en todo tipo de varices, sin cirugía
• La técnica consiste en la inyección en el interior de la vena enferma de polidocanol, en forma de microespuma, que hace que esta vena desaparezca
• Potencia enormemente la acción terapéutica del esclerosante
Servicios Añadidos
• Centros exclusivos de tratamiento
• Granada
o Clínicas Dr. Juan Cabrera, S.L.
o Tel. 958 256 842
• Pamplona
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 948 255 400
• Madrid
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 913 531 920
• (sigue…)
• Forma farmacéutica patentada
• Resolución de problemas clínicos y estéticos sin cirugía
• Mínima agresividad: no requiere hospitalización ni anestesia
• Vida normal tras el tratamiento, sin convalecencia
• Seguimiento y revisión del tratamiento para evitar recidivas
Saludos,
Berta
agosto 9, 2010 a 1:58 pm
en España debeis visitar al Dr. Cabrera, es el único que te puede ayudar. Es el mejor en klippel.
saludos
El Dr. Juan Cabrera, especialista en Angiología y Cirugía vascular, es el inventor junto con su hijo, Juan Cabrera García-Olmedo, farmacéutico Máster en I+D+i de Nuevos Medicamentos, de los esclerosantes en microespuma. Esta nueva forma farmacéutica permite la eliminación estable de varices de cualquier tamaño, úlceras varicosas y malformaciones vasculares inoperables. Sin cirugía.
Contactos
• Dr. Juan Cabrera – Director Médico –
o Tel. : 958 25 03 00
o e-Mail : clinicas@drjuancabrera.com
Actividades
• Médicos especialistas Angiología y Cirugía vascular
Productos y Servicios
• La microespuma es una nueva forma farmacéutica para esclerosantes, exclusiva y patentada
• La sustancia activa empleada es polidocanol y el excipiente es gas carbónico
• Tratamiento eficaz en todo tipo de varices, sin cirugía
• La técnica consiste en la inyección en el interior de la vena enferma de polidocanol, en forma de microespuma, que hace que esta vena desaparezca
• Potencia enormemente la acción terapéutica del esclerosante
Servicios Añadidos
• Centros exclusivos de tratamiento
• Granada
o Clínicas Dr. Juan Cabrera, S.L.
o Tel. 958 256 842
• Pamplona
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 948 255 400
• Madrid
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 913 531 920
• (sigue…)
• Forma farmacéutica patentada
• Resolución de problemas clínicos y estéticos sin cirugía
• Mínima agresividad: no requiere hospitalización ni anestesia
• Vida normal tras el tratamiento, sin convalecencia
• Seguimiento y revisión del tratamiento para evitar recidivas
Saludos,
Berta
agosto 13, 2010 a 2:05 pm
Hola Berta,
yo soy una paciente del Dr.Cabrera y puedo confirmar lo que tù acabas de escribir.
hay un comentario mìo en esta pàgina.
El Dr. Cabrera es el mejor al mundo!!!
Nicolaia
agosto 31, 2010 a 3:32 am
padesco de esta enfermedad desde niña al higual k todos nunca tuve una respuesta concreta a esta enfermedad y megustaria haser mas por todos los que padesemos de esta enfermedadse juntos podemos lograr que nos escuchen.
agosto 31, 2010 a 3:41 am
hola padesco de esta enfermedad , nunca tube una niñes bonita menos en la adolecencia ciempre tenia que esconder mi pierna isquierda , me isieron algunas cirujias me ayudo en algo pero igual nesecito mucha ayuda porque tengo mucho miedo , de las eboluciones
septiembre 6, 2010 a 4:28 pm
HOLA NECESITO SABER QUE SI DE LA CLINICA NAVARRA, O EL DOCTOR JUAN CABRERA, ME PUEDEN AYUDAR. TENGO EL KLIPPEL TRENAUNAY. NECESITO SABER SI SE PUEDE TRAER A CHILE LA INYECCION DE MICROESPUMA. QUE ASE QUE LA VENA DESAPARESCA. ESPERO RESPUESTA GRACIAS SOY DE CHILE
septiembre 8, 2010 a 4:40 am
Hola a todos no lei todos los comentarios pero espero hacerlo asi con la ayuda de todos poder seguir informandome. Soy de argentina y estudio en cordoba, y quisiera saber si hay algun centro en especial en el mundo q traten esta enfermedad, ya q en argentina no se donde ir ya. Me diagnosticaron SKT a mis 9 años y hoy tengo 24 y si bien ya me han operado y el problema del crecimiento anormal de mi pierna se soluciono, mi problema son los dolores ya q vivo con mi media elastica continuamente. Aqui en argentina para solucionarlo me han hablado de una valvuloplastia del sistema venoso profundo y antes de tomar una decision quiero averiguar en otros lados(aunque sea en otros paises) para poder tomar la mejor solucion. Si hay alguien en argentina y en cordoba mejor para q me pueda comentar y sino alguna persona de otro lugar tambien. Gracias
noviembre 23, 2010 a 7:06 pm
El Children’s Hospital en Boston ofrece tratamiento para esta condicion, de hecho puedes enviarles fotos y si tienes algun ultrasonido o MRI ellos evaluaran tu caso en su clinica de malformacion vascular y te recomendaran tratamiento sin hacer ningun viaje. si ellos creen que pueden tratarte entonces te recomendaran que hagas una cita.
septiembre 14, 2010 a 6:25 am
soy de chile y porfavor necesito urgente ayuda mas bien informacion con respecto a los doctores que tratan en argentina k es lo mas cerca que me queda, para ser sincera soy una joven de 20 años la cual esta desesperada por ayudar a su novio de 20 años tambien que sufre esta enfermedad, la situacion economica en la cual vivimos nos imposibilita realizar un viaje a argentina y el tratamiento en estos momentos, por favor necesito que me den informacion de exactamente el lugar donde se trata y cuanto salee en dinero realizarse el tratamiento, necestio su ayudaaa….
y si alguien sabe de algun doctor chileno que sepa del tema ..ruego ayudaaaa….
septiembre 15, 2010 a 2:17 pm
HOLA DAME TU MAIL, Y LOS PODEMOS AYUDAR, YO TAMBIEN TENGO LA ENFERMEDAD. Y SOY CHILENO
agosto 21, 2011 a 3:06 am
cristian soy chilena y mi hija tiene este sindrome ella tiene 2 años y mi mail es: karina.profe@live.cl
mi nombre es Karina Contreras
septiembre 17, 2010 a 4:26 am
Hola a todos! estube leyendo sus comentarios y les queria consultar si saben cuando se ven diferencias en las piernas x ejemplo! o algun otro sintoma! xq tengo un bebe de un año y dos meses y le diagnosticaron SKT, todavia no se mucho de esta enfermedad q me preocupa bastante! el todavia no tiene diferencia, x ahora es solo la mancha q va desde la mitad de la espalda hasta la punta del pie, todo del lado izquierdo. soy de tres de febrero y si alguno me podria brindar informacion mas certera se lo agradeceria!
Saludos a todos y les deceo lo mejor! ♥
septiembre 17, 2010 a 9:23 pm
hola mi nombre es soledad a mi sobrino de apenas 4 años le diagnosticaron la enfermedad y no sabemos q hacer porq dicen q no tiene cura!!! dejo mi mail solsinluz_425@hotmail.com
octubre 27, 2010 a 7:03 pm
hola soy de venezuela soy madre de un bebe de 2 años que tiene el sindrome de klippel-trenaunay en mi pais no es muy conocida esta enfermedad quisiera que me ayudaras.. no se que hacer ni donde llevarlo..su pierna derecha es mas grande y como madre me siento consternada por no poderlo ayudar… por favor te agradeceria tu respuesta..
noviembre 4, 2010 a 3:26 am
Hola mi nombre es Gisella, tengo dos hijas, las mas pequeña tiene el SKT. Hace desde los dos años que la atiende el Dr. Novaira. Actualmente mi hija tien 6 años y ya pasó por dos operacioens y pronto se viene la tercera.
Tanto el Dr. Novaira como nosotras somos de Argentina, provincia de Santa Fe, ciudad de Rosario.
Estoy a disposición de cualquiera que quiera saber de mi experiencia o necesite referencias de Dr. Novaira.
Sé lo que es ver a tu hijo llorando del dolor, ver como le crece sus extremidades, esa coloracion que a todos les llama la atención, pero les puedo asegurar que existe la mejoria, lamentablemente no les puedo decir que existe la cura, pero si la mejoria.
No duden en contactarse, quiero ayudar porque es desesperante que no sepan que decirte cuando no conocen la enfermedad y una como mamá se desespera, yo lo pasé y los entiendo.
Mi direccion de mail es gisella_minuttolo@hotmail.com
noviembre 13, 2010 a 8:33 pm
Aqui les mando el link – Donde una universidad de Georgia, EUA esta conduciendo un estudio del KTS. Mi hijo nacio el 5/15/10 con este sindrome y lo unico que nos pidieron para participar en el estudio fue una muestra de sangre, me mencionaron que se cultivarian las celulas e informarian del resultado en dos meses, ellos se hicieron cargo del costo por la muestra de sangre y envio. Que dios les bendiga.
noviembre 14, 2010 a 1:29 am
Padesco este sindrome de Klipel en el miembro inferior derecho desde los seis años actualmente tengo 52 años y fui atendido y operado en Buenos Aires por el Dr. Vidal con buen resultado a los doce años . y los entiendo perfectamente es un mal que te afecta lo emocional , no puedo ir a la playa, gimnacios ni usar pantalon cortos por el mal especto de la pierna….pero bueno a seguir adelante y con la frente alta…. agradesco este espacio para poder contatarme con el Dr. Papendiek si encuentro solucion con el….seria mi dicha mas grande de mi vida.- Gracia
noviembre 23, 2010 a 7:00 pm
Comparto tu sueno, seria la dicha mas grande para mi que un dia se encontrara una solucion o cura para este sindrome, mi bebe solo tiene 6 meses y nacio con esta condicion, el ahora es inocente y no sabe nada… pero yo deseo que el sea feliz y que crezca sin ningun problema… Dios es el unico que puede ayudarnos… tengamos fe… se que se encontrara una cura…
noviembre 26, 2010 a 1:06 am
Buenas, tengo una hija de mes y medio. Ella sufre de este mal diagnosticado a su mes de nacida, ya me enviaron a hacerle unas pruebas para ver q tan grave es la enfernedad. Se q se viene algo muy doloroso para nosotros por lo que quiero tener la mayor informacion posible de los tratamientos y cuidados para asi estar preparado. Soy de Lima Peru y voy a contactarme con la mayor cantidad de personas de este foro. Espero q de esta forma pueda estar mas preparado. Mi correo es pepe_vlo@hotmail.com.
noviembre 26, 2010 a 9:24 pm
Hola mi nombre es Daynieri soy de venezuela tengo un hijo de un aÑo de edad q padece SKT la verdad es q a las instituciones donde e recurrido no e tenido el mayor interés para estudiar a fondo a mi hijo, tampoco cuento con los recursos necesarios pero seria cuestión de buscar fundaciones interesadas en ayudarm me encuentro bastante desorientada y preocupada porq no consigo respuestas realment necesito q me guien y me digan a donde puedo acudir o a quien. Gracias anexo mi correo.. Se los agradeceria de todo corazon
noviembre 28, 2010 a 10:11 pm
Hola mi nombre es Daynieri soy de Venezuela tengo un hijo de un año de edad que padece SKT weber la verdad es q a las instituciones que e acudido en mi país no e tenido el mayor interés para estudiar a mi hijo y mucho menos unificación de criterios al momento de dar un diagnostico, tampoco cuento con los recursos necesarios para salir del pais pero seria cuestión de buscar fundaciones gubernamentales o no gubernamentales interesadas en patrocinarme o ayudarme, me encuentro bastante desesperada, desorientada y preocupada porque no consigo respuestas… Realmente necesito que me guíen y me digan a donde puedo acudir o a quien. gracias anexo mi correo electrónico daynieri@hotmail.com se los agradecería de todo corazón
noviembre 30, 2010 a 4:10 pm
hola quisiera pudiera darme mayor informacion sobre este sindrome, una persona muy cercana lo padece.
que tan mayor puede ser la diferencia entre ambas piernas??
que riesgos provocan en la vida cotidiana de la persona?
la verdad no hay mucha informacion sobre el tema y quisiera pudieran orientarme personas con experiencia como ustedes,
estariamuy agradecida para asi poder ayudar a esta persona..
saludos a todos y mucha suerte
diciembre 1, 2010 a 2:48 am
hola a todos quisiera pudieran ayudarme con informacion sobre el tema,,una persona muy cercana a mi lo padece.
quisiera saber cual es la mayor diferencia a la cual puede llegar una pierna d la otra,, o que complicaciones en la vida cotidiana trae consigo esta enfermedad, o como tratarla con remedios caseros o cosas al alcanze , como que precauciones tomar,etc
espero puedan ayudarm estaria muy agradecida
diciembre 8, 2010 a 2:45 am
Tengo 44 y desde los 11 años que me opero estoy tratado por el doctor Cristobal Papendiek es una eminecia en esta especialidad y nos cansamos de comentar, debatir la busqueda de mejoras para esta enfermedad el K T y tratar de buscar el 100×100 de rendimiento fisico, dificil el estetico pero si el fisico. Importantisimo poner en primer lugar a DIOS quien nos creo por lo tanto en EL esta la respuesta ,para EL nada es imposible lo imposible para el hombre es posible para DIOS solamente hay que CREER. Saludos y Bediciones
diciembre 12, 2010 a 12:42 am
Hola, soy de Chile, tengo 32 años…soy madre de un precioso hijo de 4 años, y toda mi vida he vivido con esta enfermedad que afectó mi pierna derecha. Desde los seis meses que comenzó mi peregrinar por los hospitales junto a mi madre, hasta los 12 años, nadie sabía nada al respecto, hubo muchas opiniones, juntas médicas…finalmente en mi caso, nunca se pudo realizar una operación, he vivido de la manera más normal posible, nunca el tema estético ha sido para mí importante. Cuando me embaracé, la pierna se disparó y fue muy peligroso y doloroso el proceso, finalmente todo salió bien. Agradezco a mi madre, que intentó todo por ayudarme y saber lo que tenía, los doctores que acá en Chile en esa época me vieron y estudiaron mi caso, hubo uno en especial que no recuerdo su nombre, porque fueron tantos médicos…que me ayudó a ver la belleza más allá de lo físico, quizá sea la misma gente las que nos ha hecho sentirnons raros y diferentes, porque provocamos curiosidad, pero nunca me he hecho problema por la ropa, siempre he usado vestidos largos y llenos de colores, pantalones anchos…me he enamorado….y la pierna jamás ha sido un tema, a veces duele la espalda, se hincha más de la cuenta, pero me resigné a que no era operable, que tras el parto volvió a su porte “normal” y a que sigo viva junto a mi pequeño. Nunca he visto otros casos similares, nunca he conversado con nadie que haya tenido lo mismo, leer ahora todo esto, me trajo muchos recuerdos de mi niñez y me hizo darme cuenta que hay miles de casos similares.
enero 16, 2011 a 11:15 pm
hola claudia, igual soy chilena y padezco del mismo sindrome me gustaria poder contactarme contigo…saludos!!
julio 31, 2011 a 6:52 am
Hola claudia, mi nombre es ana iturra y tambien soy de chile. Mi pololo de 21 años tambien tiene el sdk. Me gustaria poder contactarme contigo via e-mail, quisiera pudieras orientarme en cuanto al tema. Muchos saludos
diciembre 28, 2010 a 10:37 pm
muy buena toda la informacion.tengo52años y desde mis 16 años no escuchaba hablar del tema cuando me hicieron unos estudios . yo tengo el kt en brazo derecho y nunca me operaron.quiero evitar complicaciones a futuro a nivel cardiovascular. quisiera ser estudiada pero en uruguay hay poca informacion. saludos para todos. silvia de montevideo.
enero 27, 2011 a 6:49 pm
Bueno… Soy Silvia tengo 44 años y vivo en Entre Ríos. Todo lo que expresan las personas con esta enfermedad S.K.T. tambien la padezco por lo cual las entiendo. Mi problema abarca la parte derecha de mi cuerpo, comenzo en la adolescencia y estoy operada de la columna que fue innecesaria pero si ya afectada, y de la cadera derecha con acortamiento de femur. Noto que mi afeccion circulatoria se esta intencificando y realmente me gustaria saber algo mas para alivianar el dolor. Muchas Gracias y fuerza!!
febrero 17, 2011 a 3:41 am
Hola nuevamente soy yo, Gisella, y les quería informar que cree un facebook llamado sindromedeklippeltrenaunay (la dirección es todo junto) para que entre todos me ayuden a difundir la enfermedad y lograr así que la dejen de llamar “rara” y la empiecen a conocer, desde los vecino hasta los mismos doctores. A su vez esta página puede ayudarnos a desahogarnos, sacarnos dudas, conocernos y contar las experiencias de cada uno. También sé que mucha gente del exterior viaja a la Argentina, a Rosario a tratarse con el Dr. Novaira, y yo soy de Rosario y mi hija es paciente de él, si necesitan referencias y contención también cree la pagina para eso. Espero que me ayuden y muchas gracias.
marzo 26, 2011 a 12:19 am
HOLA A TODOS, SOY ARTURO OCHOA DE LA CD DE MEXICO, Y TAMBIEN TENGO EN LAPIERNA DERECHA, DE LA RODILLA A LA CINTURA EL SKT Y TENGO 39 AÑOS, AFORTUNADAMENTE LLEVO UNA VIDA NORMAL, CON ALGUNAS PRECAUCIONES, PERO ESTOY BIEN Y ME GUASTRIA MANIFESTARLES MI APOYO Y SOLIDARIDAD A TODOS, QUE DIOS LOS ACOMPAÑE, GRACIAS.
abril 11, 2011 a 10:16 pm
Dios te bediga, en mi caso es mi bb el que nacio con el KTS. Gracias por tu comentario es bueno de saber que no somos los unicos, muchas personas dicen que les duele mucho la pierna. Mi hijo tiene lo mismo que tu pero en la pierna izquierda. Me gustaria saber a que edad empezaste ha sentir dolor. Yo tambien soy de la CD de Mex pero vivo en EUA. Saludos!
abril 9, 2011 a 2:02 pm
Hola soy Cristian de Mendoza, mi hijo nació el pasado 4 de abril hace ya 5 días, padece este grave problema en la pierna izquierda la cual está un poco deformada, moradita y siempre tiende a sangrar, también le afecta parte de la piernita derecha, y las 2 manitos, con deformaciones en la nano derecha y el pie izquierdo, está siendo atendido en neonatología del sanatorio Fleming, en donde recibe una atención constante de varios especialistas, y recibe trasfusión de plaquetas cuando las necesita, estamos esperando para el lunes próximo ya que le van a realizar una angiotomografia, dependiendo de ese estudio es el tratamiento que le van a dar y es muy probable que lo tengan de derivar al Garrajan, los médicos nos dicen que se corre un riesgo constante ya que temen la posibilidad de que se produzcan sangrados internos. El es una hermosura de bebe que le ha tocado padecer este problemita, publico por este medio en busca de contención, y palabras de concejo y ayuda. Muchas gracias
abril 11, 2011 a 10:05 pm
Hola!
Mi bb nacio el 15 de Mayo del 2010 con el KTS y hasta este momento su pierna izquierda a ido creciendo con el, tambien se le detecto liquido en rinon izquierdo y tenemos una cita de revision el proximo mes. El es un bb feliz, pero yo me preocupo demasiado, ya que deseo con todo mi corazon que el tenga una vida feliz y sin complejos.
Yo tambien he ido a hacerle muchos estudios a mi hojo aunqur al parecer no exista ninguna cura, este sindrome solo puede controlarsee. Mi hijo es atendido en este momento por el Hospital de Ninos en Denver, Colorado. USA
Entiendo lo que estas pasando y solo Dios puede darte la tranquilidad que necesitas en este momento. Dios bendiga a tu bebe, no pierdas la fe… Tu criaturita es un angelito hermoso…
junio 28, 2011 a 2:34 pm
hola cristian, yo tambien padesco de esta emfermedad, si podes busca al DR. Papendieck , el me ayudo, a los 13 se me habia paralizado, es dificil vivir con esto. y hoy en dia vivo con los cuidados adecuados
abril 11, 2011 a 10:12 pm
Hola a todos…
Mi hijo nacio el 5/15/10 con el KTS, tal vez an leido algo de mi anteriormente. Mi familia participo en un estudio que se esta llevando acabo por medio de una universidad de Georgia, USA para tratar de descubrir una cura o un mejor tratamiento, el cual trata de identificar el por que del KTS, sin ningun costo alguno. Solo tuvimos que dar una muestra de sangre mia, de mi esposo y de mi bebe. Desafortunadamento hemos sido la unica familia que decidio participar y por el momento siguen reclutando mas candidatos, me informaron que solo al tener cuando menos 5 familias ellos podran elaborar un estudio completo. Se me hace una lastima que hayamos tantas personas sufriendo con esto y no muchas familias dispuestas a hacer una diferencia…
abril 26, 2011 a 6:47 pm
Daniela de Chile Santiago, y sabes esto del estudio que mencionas Sandra Benavides, no lo sabiaybme gustaria saver donde y como para ayudar a la ciencia y que nuestras nuevas generaciones ya no sufran tanto como nosotros.
A mi me hicieron tratamiento alos 12 años con embolizaciones ya que llegue al extremo de sangrar mucho, y bien hubo muy buen resultado gracias a nuestro Padre Celestial hoy por hoy ya a los 43 años solo tengo algun dolor en mi pierna y algunas veces de dolor de cabeza muy fuertes.
Bueno Bendiciones para todos y nunca dejen de orar a nuestro Dios ya que si escucha y ojo no solo pedir, si no dar gracias tambien, soy madre de dos hijas y un bello nieto.
Un abrazo a todosssssssssssss…
mayo 2, 2011 a 6:08 pm
Gracias por tu respuesta la pagina donde puedes obtener mas informacion sobre el estudio es
http://k-t.org/ busca en la seccion donde dice ” How do I help? (Como puedo ayudar?) el estudio se esta llevando acabo por Universidad Medica De Georgia, USA. Ellos necesitan solo un total de 5 familias. Espero en Dios un dia encontrar una respuesta y con fe la manera de prevenir y sanar esta condicion…
Otra pregunta que tengo para ti, he escuchado a varios de ustedes mencionan que les duele mucho su pierna y me gustaria saber a que edad te empezo el dolor y si es muy fuerte, mi bebe solo tiene 11 meses y la verdad no se que esperar… Dios te bendiga… Gracias… y hasta pronto…
mayo 25, 2011 a 9:47 pm
sandra benavides , yo estoy dispuesto a partisipar para que le encuentren cura al kts.
donde puedo dirigirme
mayo 26, 2011 a 3:54 pm
Te respondo lo mismo que respondi anteriormente, ya que aun siguen reclutando familias: la pagina donde puedes obtener mas informacion sobre el estudio es
http://k-t.org/?p=1385#respond el estudio se esta llevando acabo por Universidad Medica De Georgia, USA. el Doctor encargado en este estudio es Hyung Kim y su correo electronico es HKIM@mail.mcg.edu.
no dudes en contactarme si necesitas apoyo al contactarlo, pero pienso que ellos tienes que tener traductores en caso de ser necesario. Dios los bendiga a todos! Siguan adelante que juntos y con la ayuda de Dios encontraremos una cura… no perdamos la fe..
mayo 27, 2011 a 6:34 pm
El dia de hoy recibi la respuesta de la universidad de Georgia se me comunico, que aun siguen reclutando familias para el estudio, lo unico que no pueden cubrir los gastos del envio de la sangre de latinoamerica a Georgia. Pero si el paciente esta dispuesto a enviar la muestra de su sangre por correo express ellos haran el analysis sin costo alguno.
Hasta Pronto!
Sandra
mayo 6, 2011 a 9:19 pm
hola soy natalia y tengo un nene de 7años q padece de este “raro”sindrome q nadie dice saber tanto del tema.Yo soy de Argentina prov.Santa Cruz ,Rio Gallegos ,mi nene nacio con un hemangima gigante en la cabeza ,fue operado a los 25 dias de vida luego de eso al pasar los meses note la diferencia q presentaba en el lado izquierdo de su cuerpo era de mayor tamaño y volumen.Con el correr del tiempo fui tratando de llegar a un posible diagnostico ya q ningun medico sabia q era lo q realmente le pasaba.hasta q llegue a conocer al dr.PAPENDIEK el me dijo todo solo al mirar a mi hijo.Hoy en dia el sufre fuertes dolores en sus piernas,hay dias q le cuesta hasta caminar y desde siempre tiene sangrados nasales usa plantilla y realce en el pie derecho.me gustaria contactarme con personas q sean igual a el para saber como llevan adelante este duro y tortuoso camino…….
mayo 15, 2011 a 2:26 am
Hola mi nombre es amelia soy de Oaxaca, Mexico tengo un hijo de 6 años con ese sindrome SKTW en la pierna izquierda ,sufre mucho dolores a veces ya no puede caminar es doloroso para uno como madre… lo diagnosticaron cuando nacio, lo llevo en el Hospital Infantil de Mexico quisiera contactarme con personas q sean igual para saber como llevan adelante… o que otro solucion hay para este enfermedad…
mayo 15, 2011 a 2:35 am
Mi corrreo es Amelia_capri@hotmail.com
Gisella Minuttolo
Como puedo entrar en facebook lo intente pero no pude… Gracias
junio 28, 2011 a 2:28 pm
hola soy vanessa tengo 26 años y vivo en cordaba argentina, como ustedes sufro del mismo sindrome, me lo descubrieron a los meses de nacimiento, me operaron a los 5 años y hasta el dia de hoy sigo peliando por esta maldita enfermedad. mi medico es dr. Papendieck quien me opero de chica, no hace falta decir lo exelente persona que es, busquenlo por que el los va a ayudar. ahora tengo planificada una cirugia que si dios me ayuda voy a poder emparejar mis miembros. es la primera vez que comento esto. me gustaria mucho poder hablar con personas que padezcan lo mismo. gracias
junio 28, 2011 a 9:05 pm
Hola Vanessa,
Mi hijo tiene ahora un anito con 2 meses y nacio con este sindrome y aun no se a lo que nos estaremos enfrentando cuando el crezca. Yo muchas veces me pregunto por que tuvo mi hijo k nacer con esto, pero solo Dios tiene la respuesta. Sigue adelante, te deseo lo mejor en tu cirugia.
Sandra
junio 29, 2011 a 10:52 pm
Hola a todos, soy Silvia Hierro Galera, la creadora del Power Point y del desaparecido grupo de auto-ayuda que se alojaba en grupos de Messenger. Después de tantos años de haber escrito y de haber creado el PP, no me esperaba tantas respuestas aquí, de hecho, había visto esta página en busca de mas info para el blog que sigue adelante en Blogger, llamado “Sylvia y KLIPPEL TRENAUNAY”.
Me guardo esta página para poder volver a entrar y leer con más detenimiento lo que tantas personas han escrito.
El Dr. Novaira colaboraba desinteresadamente en el grupo que cree, algunos padres con bebés enfermos viajaron hasta Rosario, Argentina, ya que allí es donde tiene la clínica y vive este “Gran Maestro”, es muy cariñoso, nos ayudaba a los mayores también si podíamos pasarle resonancias vía email, nos decía. por lo menos a mi, lo que se podía hacer y lo que no, que él no podía viajar a España, pero si bien, desde su web, cualquier persona y cualquier facultativo, cirujano vascular, angiografo, etc, tienen las puertas abiertas para consultar, esta su mail donde poder contactar con él, solo debéis escribir en el buscador que tengáis esta palabra/nombre: Dr: Novaira. Solo con su nombre iréis a su página. El Dr. de Italia, Papendiek, lo tengo conocido solo de oídas, pero se que también es otra eminencia de esta y para esta enfermedad. Respecto al Dr. Cabrera, hablé una vez con él, Jennifer me lo pasó al oído, ella acude a la Clínica Universitaria de Navarra, Pamplona, cada vez que puede, por que el viajar cada dos semanas (esa era su situación desde la última vez que hablé con ella) era conveniente viajar para pincharle la microespuma. Cierto es que la microespuma empleada y patentada por él y su hijo farmacéutico es única, por que tiene esa patente, es decir, cada medicamento, tiene un fabricante, quizás el lo invento, su hijo y él juntos, pero la microespuma no cura, por eso ante la pregunta que un chico dejó desde Latinoamerica (ahora no veo el post, perdona por no poder escribir claro quien lo dijo), la Microespuma no está aprobada aún en España como un medicamento que cure, necesitan más pruebas, lástima y cruel, pero es así, se que muchas personas harían lo que fuese para poder pincharse ese medicamento.
La Microespuma tiene también su peligro, y es que no se puede pinchar una misma vena muchas veces ya que se corre el riesgo de que esa vena empeore, se rompa, se queme por dentro, cree hemorragias…
Como todo lo bueno, siempre hay que saber sus secuelas, esas que nadie cuenta. A mi me han operado en Barcelona, España, y para que no sangrase tanto en la operación me inyectaron una microespuma, no será la que está patentada por este Dr y su hijo, pero todas las fórmulas, salen solas a la luz si alguien lo investiga también y lo comparte con la Sanidad Pública Española. Ya que somos un grupo clasificado raro, por lo menos, aunque te hayas gastado una fortuna en crear la PRIMERA MICROESPUMA EN ESPAÑA HACE YA MÁS DE 20 AÑOS (y que Sanidad, el MINISTERIO DE SANIDAD ESPAÑOL NO HA ADMITIDO COMO TRATAMIENTO QUE CURE, SOLO ALIVIA TEMPORALMENTE) , habiéndote ya cobrado todo y más de lo que costó su inversión, podría haber ayudado a la SANIDAD PÚBLICA, ya que en España la Pública es, para estos casos y pala la gran mayoría, si no todos, la mejor Sanidad que existe.
Simplemente quería decir que a mi me han inyectado una microespuma que no es la que patentó el Dr. Cabrera e hijo, pero que hace el mismo efecto, efecto temporal, a veces de una sola semana, en que la vena o venas inyectadas, desaparecen (no desaparecen, se desinflaman para volver a salir al cabo de una semana en mi caso, menos en otros, etc) y se utiliza con mucho cuidado ya que los líquidos esclerosantes no son precisamente amigos de los angiomas, es más, irritan a los mismos.
¿Y por qué creerme, por qué lo se? Por que lo he preguntado, siempre que me han de operar pregunto, me informo por si después puedo pasar en primera persona lo que he conocido. La Microespuma la utilizan para mitigar el dolor, para desinflamar las venas, que con el tratamiento de casi de por vida (una prisión para mi con una condena demasiado dura), no es invasiva, el Dr. Cabrera, según mi amiga Jennifer, (sí, pues eso a mi el Dr. no me lo contó en una pequeña llamada, lo que se es lo que ella me ha contado y lo que me han contado los médicos) pretende no invadir el cuerpo y llenarlo de cicatrices, ya que ese método tradicional de operar, para él es decadente habiendo su preciada Microespuma. Yo apuesto por la medicina tradicional, la que sigue investigando, por que por otras cosas que investiguen, también nos podemos beneficiar, de hecho el láser es muy utilizado para quemar angiomas y no es invasivo, (de esas operaciones también me he llevado una buena dosis)
Voy a guardar todo, toda esta página, por que el Power Point que cree hace años al cabo de muy poco dejó de estar activo por que la página que lo alojaba dejó de funcionar, así que no sabía que lo que yo leía cada vez que buscaba algo nuevo y veía esta página y no entraba, era todo lo grande que habéis creado aquí.
Anoto la dirección de Facebook, pues sí que tuve el grupo donde fui feliz de conocer a personas maravillosas, a personas que ni sabían que tenían el síndrome, así si puedo ayudar, pues siempre podré dar la dirección de mi blog, ya que el que se menciona en el principio de cuando solicité gritarle al mundo “¡¡¡Hey, estoy y estamos aquí!!!”, también lo han cambiado, bueno, lo tuve que migrar yo misma, y lo siento, a mi se me hace muy difícil entender algunas cosas de WordPress que es donde está alojado ahora, además le falta todos los enlaces muy interesantes que allí habían, que los guardé en lugar seguro para ponerlos después, pero al no entender ese lugar, prefiero ponerlos en Blogger, lo que ocurre es que con estos años que han pasado, yo he cambiado mucho, las secuelas es lo peor que te puede dejar esta enfermedad.
Entraré de nuevo aquí para dejar los enlaces correctos hacia el blog que ya existía cuando el grupo, el de blogger, y si queréis, también dejo el de WordPress, no vais a descubrir nada nuevo, quizás si alguien desconocía alguna cosa, ahora la sabrá, pero es que he investigado tanto desde que tuve Internet en el año 2005 hasta la fecha, como para darme cuenta de que todo lo que hay en la red, es más de lo mismo, y que muchas webs, se repiten de otras, y se equivocan al decir que el síndrome desaparece al cabo de unos años después del nacimiento del bebé, esos casos en los que desaparece, por lógica y por deducción propia, no debe ser el Síndrome puro del Klipplel-Trenaunay. A mi con los años me han desaparecido pequeñas cosas, pero ya se nace con todo aunque “te aparezca” a los 50 años, simplemente lo has desarrollado más tarde, todo lo que nos sale que pensamos, ¡oh, no, de nuevo me salió en otro lugar!, no, no, no, quítatelo de la cabeza y entra en ella , tu cabeza claro 
, y dite que cualquier día te saldrá algo que te resultará nuevo, pero que ya lo tenías, como también llegará el día en que ya lo tendrás todo localizado, si bien esta enfermedad no es mortal de necesidad, es mortal en un pequeño %, aunque muy doloroso y lamentable, nadie está nunca a salvo y pasaremos el resto de nuestra vida luchando para sobrevivir, y vamos a necesitar ayuda, yo ya estoy ahí, ya no puedo hacerme según que cosas sola.
Ahora sí me despido, pero esta vez regresaré pronto, nadie me avisó de que esto, de que mi PP había vuelto a dejar señales, por eso no entré aquí hasta hoy.
Gissella, creo que nos conocemos del grupo.
¡Un abrazo muy fuerte a todos, mucha fuerza y ánimos, somos muchos, no estamos solos, nos tenemos los unos sa los otros!
También a quienes van a Pamplona y utilizan la Microespuma, por que ellos así se sienten bien y se ven mejorados, que la fe es muy importante. Aceptémonos los unos a los otros y vivamos la enfermedad acercando los diversos puntos de vista desde nuestras experiencias, ayudémonos, nadie lo hará por nosotros, de modo que no nos vamos a pelear, todo tratamiento, homologado o no, si hace bien, sea bienvenido,
¡Besos y gracias por existir!
Silvia Hierro
julio 3, 2011 a 6:32 pm
Emm hola me llamo Angie tengo 16 años vivo en bogota Colombia padezco del síndrome me lo diagnosticaron cuando nací en el pie izquierdo he consultado varios médicos y todos me han dicho q tengo q esperar hasta los 18 para q m puedan operar pero me gustaría saber nombre d especialistas de skt y no importa el país ni nada, solo esPero encontrar una ayuda y pues esperare respuestas y me alegra mucho haber encontrado personas con mi misma dificultad. Mi email es angienatalia95@hotmail.com estaré muy pendiente de réspuestas igual si no conocen a nadie pues no hay problema pero me gustaría tratar con ustedes.
Gracias
agosto 21, 2011 a 3:03 am
Estimados amigos con est sindrome K.T.
Quisira contarles que tengo mi hija de dos años con esta rara enfermedad, y que no ha sido facil, ya que esta latentemente la posilbilidad de que exista una trombosis, y eso nos ha pasado en varias ocasiones y también hemorragías donde se le han roto las venas que presenta en su pierna izquierda en donde presenta el sindrome, con la ayuda de Dios conocimos a un doctor en Santiago de Chile y su nombre es Alejandro Savala en donde ve todas estas enfermedades raras y nos a ayudado mucho en información y a saber enfrentar este sindrome, también esta la doctora Pamela Zuñiga ambos son de la Clínica de la Universidad Católica, el problema es que en nuestro país el tema de esta enfermedad no es cubierta en sus medicamentos y en algunos de sus exámenes. Me encantaria tener contacto con algunos de ustedes y que estemos en contacto enviarles foto de mi hija y así conocerlos aunque sea a la distancia.
Un beso grande y les envio mi mail.
karina.profe@live.cl
Mi nombre es Karina Contreras y el nombre de mi hija es María Ignacia Mundaca.
noviembre 9, 2011 a 2:31 am
Mi hijo tiene 1 y nacio con la misma condicion y he creado un grupo bilingue en Facebook, necesitamos mas apoyo! Saludos
http://www.facebook.com/groups/134784026617036/#!/groups/unidoskts/
agosto 25, 2011 a 6:52 pm
yo naci con el problema kippel trenaunay pero nunca me sente a ver las consecuensias de este problema estoy muy asustada y no puedo haceptar esto es muy buro pars mi y me imagina q para todas. las personas q las tienen
septiembre 22, 2011 a 6:59 pm
Tengo 26 años y tengo KT… Para todos aquellos en Venezuela que padezcan KT o familiares y amigos que conozcan a alguien con KT , los invito a formar parte de un grupo que he creado en Facebook llamado KT Venezuela con el fin de brindar apoyo, intercambiar experiencias, tips, médicos, etc. Todo aquello que nos pueda ayudar a llevar un mejor estilo de vida y sacarle provecho a cada momento! Saludos! http://www.facebook.com/groups/134784026617036/
octubre 13, 2011 a 2:20 am
Mi hiha tiene 7 years y nacio con esta enfernedad yo m uno a usted pir la causa mi nombre es veronica vidaurri y asi estoy en facebook
noviembre 9, 2011 a 2:36 am
Hola a todos… Nuevamente les recuerdo a todos aquellos que quieran participar, la unviversidad Medica de Georgia aun sigue reclutando familias que deseen dar una muestra de sangre para el estudio del KTS!!!
Mi familia esta participando en un estudio que se esta llevando acabo por medio de una universidad de Georgia, USA para tratar de descubrir una cura o un mejor tratamiento, el cual trata de identificar el por que del KTS, sin ningun costo alguno. Solo tuvimos que dar una muestra de sangre mia, de mi esposo y de mi bebe. Desafortunadamento hemos sido la unica familia que decidio participar y por el momento siguen reclutando mas candidatos, me informaron que solo al tener cuando menos 5 familias ellos podran elaborar un estudio completo. Se me hace una lastima que hayamos tantas personas sufriendo con esto y no muchas familias dispuestas a hacer una diferencia… la pagina donde pueden obtener mas informacion sobre el estudio es
http://k-t.org/?p=1385#respond
Hasta Pronto!
noviembre 21, 2011 a 5:17 pm
Hola!! Mi nombre es Ana soy Española, más concretamente de Galicia. Tengo 28 años y tengo el Síndrome de Klippel Trenaunay. Me han operado diez veces a lo largo de mi vida y la última operación todavia me estoy recuperando, ya que hace mañana dos semanas. Tengo insuficiencia venosa en el miembro inferior izquierdo y hemangioma en el mismo pie.
Mis primeras operaciones las han hecho en la otra pierna porque tenía una pierna mayor que la otra desde que nací, lo que se fue pronunciando en los desarrollos. Me alargaron como os digo la pierna “sana” haciendome primero injerto de tibia y posterior alargamiento cuando tenía 9 años y un alargamiento de fémur a las 15 años. Y después en mi pierna enferma que es la que tenía el crecimiento anómalo me tuvieron que realizar varias intervenciones por el tema de las fístulas arterio – venosas la primera operación fue a los 17 años
Me considero una persona con bastante salud y bueno en mi caso mi solución es distinta por lo que veo a las ootras soluciones. Ya que a mi no me franaron el crecimiento de la piern aizquierda. Si no que me alargaron la derecha y luego me trataron del tema vascular.
Mi operacion de alargamiento fue un éxito porque me quedaron las piernas iguales y respecto de la pierna izquierda el mejor y único tratamiento además de la cirujía de fleboextracción, es la media de compresión fuerte que yo la compró en la farmacia y es de blonda hasta la pantorrilla. De momento siempre he tenido una vida normal y el tema de la playa, creo que no hay que darle más iimportancia de la que tiene, yo lo arreglo con un pareo y estoy dee lo más mona.
Si alguien quiere ponerse en contacto conmigo para saber más o que les informe de los especialistas que me han operado a mi, estaré encantada.
Un saludo y mucha fuerza acompañada de mente positiva.
febrero 19, 2012 a 5:53 pm
hola ana me alegro un montón y tu mensaje me dio muchas esperanza mi bb tiene tres años y esta en tratamiento desde que nació hace dos semanas se confirmo el síndrome. somos de Uruguay los médicos aquí me han apoyado en todo y ella a avanzado mucho , pero caminamos sobre esta enfermedad y trato de recolectar toda información quiero intentar ayudar a mi hija y darle una mejor vida …. con tu mensaje me dio muchas esperanzas
noviembre 24, 2011 a 4:44 pm
Hola soy de Chile, mi nombre es sergio y soy padre de una niña de 3 años llamada catalina la cual padese de este sindrome y quisiera mantener contacto con todas aquellas personas que padezcan de este sindrome o tengan a un familiar con este mismo para intercambiar experiencias. Gracias mi correo es serjam2@hotmail.com.
febrero 19, 2012 a 5:38 pm
hola sergio soy jovana mi bb de tres años también tiene skt estuvo y esta en tratamiento desde que nació por suerte los médicos aquí no se han descansado y a mejorado mucho pero nos falta mucho y por momentos parecemos solos en el mundo con esta extraña enfermedad …… somos de uruguay
diciembre 9, 2011 a 12:37 am
Mi suegra padece esta enfermedad desde su adolescencia ha sido operada innumerables veces, hoy tiene 61 años de edad y ya no soporta los dolores son inhumanos, ayudenme a encontrar algùn medicamento que alivie estos dolores ella padece el sindrome en el brazo derecho y no encontramos soluciòn alguna , si alguièn puede contestar mi correo es titatorres@live.cl bendiciones a todos. TITA
enero 16, 2012 a 9:55 am
Me llamo Luz tengo 59 años y tengo SKT enla pierna muslo y gluteo izquierdo.Tengo la cadera ligeramente desnivelada y la pierna izquierda como 1cm más larga que la derecha.Este último año he empezado a sufrir de artrosis en la rodilla izquierda.Me gustaria saber si hay un agravamiento de la enfermedad con los años.
Cuando era más joven me preocupaba mucho la estética ahora menos tengo una mayor preocupación por las consecuencias para la salud
enero 17, 2012 a 10:07 pm
hola a todos me llamo leonor y soy de ecuador tengo una niñita de 3 años que sufre esta enfermedad skt y ya e pedido ayudas en hospitales y fundaciones y no e recibido ayuda al parecer nadie conoce esta enfermedad aca en mi pais la piernita d mi niña sigue creciendo al igual que una mal formacion que tiene en sus deditos de su piernita derecha no s que hacer, ni donde dirigirme con esta terrible enfermedad ella es mi adoracion mi unica hijita y estoy dispuesta a hacer o irme donde sea, solo pido un poco de ayuda de ustedes que saben mas del teme, ayudenme por favor si conocen una fundacion que me ayude a ir a argentina que al parecer alla saben mas a fondo de la enfermedad, no quisiera que se empeore mi niña se los ruego soy testigo de jehova y tengo fe en el y en uds. que saldre adelante muchas gracias este es mi correo andres7sotomayor@hotmail.com
enero 18, 2012 a 10:09 am
Leonor, solo soy una de las dos personas que gestionan este blog. Aquí se ha formado de manera espontanea una pequeño foro de personas que estáis vinculadas a la skt, pero creo que hay un foro más especializado, cuyo url lo encontrarás leyendo los mensajes. Como veo que estás bastante indefensa porque no tienes apoyo médico en tu país, creo que aquí te podrán ayudar mucho con este tema. En los comentarios puedes ver que aquí comentó un médico de ecuador con un amigo con skt (9 Ene 2007 … Hola PAula, te felicito, sabes soy médico de Ecuador, viví en tu hermoso país,
tengo un amigo que tiene el S.K.T., en la pierna izquierda, fué …). Si puedes intenta contactar con él, seguro que está más informado sobre recursos en Ecuador que la mayoría de este grupo.
enero 18, 2012 a 10:13 am
Leonor, el grupo de facebook donde se especializan en skt está en el siguiente link http://www.facebook.com/home.php?#/group.php?gid=45666824106
enero 18, 2012 a 10:18 am
Leonor, he visto en google a unos doctores en ecuador que en sus estudios mencionan el skt( http://www.medicosecuador.com/revistadermatologia/vol2num1/facomatosisa.htm)
En el enlace anterior hay una direccion para escribir, posiblemente ellos no estén especializados pero supongo que podrán orientarte a quien si lo está, porque conocen algo el tema
Correspondencia:
Dr. Eduardo Garzón Aldás.
Av. Ilaló y Farina Esq.
Edificio Mariana de Jesús, 2do piso Of. 18
Correo: eduderma@hotmail.com
Telf.: (5932) 2865 087
abril 16, 2012 a 3:46 pm
Hola! Soy de Córdoba, Argentina. Recién estoy leyendo este blog porque mi nena mas chica tiene SKT en su piernita izquierda; tiene 2 añitos recién cumplidos y la trata desde lo 6 meses de vida el Dr. Papendieck (en Bs. As.); casualmente el 5 de abril estuvimos con él hablando de la nueva cirugía que debe efectuarle a María del Pilar (esa es mi gorda) y en la conversación comentó que estaría por China en la semana posterior a nuestra entrevista y luego por Ecuador (habló algo de que el Gobierno o el Ministerio de allí debían confirmarle). Te paso esa información por si te sirve porqe sé de la desesperación que una tiene com madre para brindarles lo mejor a los hijos y este profesional es LO MEJOR asique quizás tengas la posibilidad de averiguar si va a tratar allí gente con el Síndrome (o quizás poner una Fundación como lo hizo en Colombia). SUERTE, espero que te sirva el dato. (Googlea el nombre del Dr. para que te saques las dudas que te surjan: PAPENDIECK).-
enero 18, 2012 a 4:22 pm
BUENAS NOTICIAS!!!
Reciban todos un cordial saludo. Les cuento a todos los que visitan este blog que en Colombia por fin hemos creado una fundación cuyo propósito es brindarle el tratamiento médico integral a pacientes diagnosticados con SKT. Esta fundación es auspiciada por el Dr. Cristobal Papendieck y un grupo importante de medicos colombianos; estamos tocando puertas a entidades publicas y privadas para consolidar nuestra fundación. Carolina Cruz, importante modelo, presentadora de televisión y empresaria de nuestro país va a ser la imágen de dicha Fundación. El Dr. Papendieck vendrá a Colombia semestralmente a atender nuestros pacientes; será mucho mas facil para los pacientes que vivan en paises mas próximos a Colombia desplazarse hasta aquí para ser valorados e iniciar tratamiento.
En el mes de marzo se hará el lanzamiento oficial de la fundación, pero desde hace varios años estamos luchando con alma, vida y corazón para lograr este cometido.
Un abrazo y mil bendiciones para todos.
marzo 24, 2012 a 3:01 am
Gracias Wilber. Dios los bendiga por los sacrificios que han realizado. va a ser de gran ayuda, en especial para quienes residimos en Venezuela. Saludos
enero 19, 2012 a 3:11 am
estoy muy agradecida con uds. por yudarme con direcciones pa dirigirme a dr. especializados, es que me da miedo por los casos que escucho y la verdad no pense que esta enfermedad que tiene mi hija sea asi tan terrible, pero como sea estare con ella voy a contactarme con algun dr. mi meta es llegar a argentina, no tengo los medios como hacerlo por mi cuenta, pero voy a conseguir una fundacion que me ayude muchas gracias………………..
enero 21, 2012 a 9:23 pm
Leonor, si quieres ponte en contacto con la nueva fundación de colombia, mira la última entrada de este blog http://cadenadefavores.wordpress.com/2012/01/21/una-nueva-fundacion-para-ayudar-a-la-gente-con-skt-en-colombia/. Suerte
enero 27, 2012 a 4:29 pm
Hola,bueno yo comparto tambien esta pesadilla del SKT,
son 26 años de dolor y sufrimiento, se me han saltado las lagrimas al ver que hay gente en este mundo que sufre mi mismo dolor, me gustaria ayudar y ser ayudada, se que entre todos podremos hacer algo,si hay alguien se quiere poner en contacto que escriba un saludo y mucha fuerza y energia positiva que hace falta para levantarnos por la mañana y tener un dia maravilloso!!!!un abrazo
febrero 9, 2012 a 5:26 am
A todos los padres y madres que tenemos a nuestros ninhos y pacientes con este sindrome solo puedo decirles que gracias por compartir sus experiencias y dar referencias sobre medicos que pueden ayudarnos, soy una madre boliviana con una hermosa ninha de 1 anho y dos meses a quien le Dx. esta enfermedad hace un anho, en San Pablo, Br., en el Hospital ACCamargo donde hay un gupo mulstidsciplianario trabajando con en este tema, y ahora por motivo economico estoy buscando alternativas donde llevar a mi hija, ya tenia referencia de los dos medicos argentinos, en Rosario y Bs. As., asi que solo me queda contactarme con ellos y programar. Gracias y espero que sigan aportando sus experiencia por el bien de todos, hasta pronto.
febrero 19, 2012 a 4:53 pm
hola! silvia tengo una niña de tres años con la misma enfermedad y voy recolectando información para poder ayudar a mi pequeña ….. somos de Uruguay mi bb fue tratada de nacimiento pero hoy sabemos que es el síndrome y seguimos en estudios es muy leve lo q presenta pero estoy tratando de saber como seguir …. por suerte todos sus médicos se han portado muy bien y ella a avanzado mucho …. queridos padres gracias por su información por momentos estamos como solo en el mundo con esta extraña enfermedad !!!!!! soy Jovana y mi hermosa bb es Rihanna estere por aquí ya que los encontré…
marzo 3, 2012 a 11:29 pm
hola soy alessandra ; bueno tengo una hermana de 17 años que padece esta enfermedad llamada sindrome de klippler trenaunay desde que nacio ya en su larga vida haciado operada varias veces en esta ultima operacion que tuvo la estuvieron mandando a camara hiperbarica para que sicatrise las heridad pero nada igual continuan los dolores por favor si podrias ayudarnos a combatir esta en fermedad tan rara que no tiene cura por favor llamame al numero 980725060 a yuda a yahaira patricia peralta valenzuela aunque sea con alguna informacionpara poder tratar esta enfermedad graxias atte yuvicsa
marzo 20, 2012 a 6:10 pm
hola mi nombre es jesus bottini tengo 41 anos vivo en venezuela en la ciudad de pto la cruz y tengo el SKT en mi pierna izquierda,desde el gluteo; parte de la pierna ,rodilla y pie.y auna malformacion en el pie derecho tengo 4 dedos amputados en ese pie y seis operaciones relizadas en total en el pie derecho. Siempre he luchado con esta enfermedad toda mi vida .Aunque he tratado de llevar una vida normal, nunca me amilane en realizar cualquier actividad que me hiciera sentir menos siempre me mentalice en que si lo podia realizar jugue futbolito futbol basquelt beisbol pero no en equipos sino en caimaneras como le dicen en mi pais,maneje bicicleta, etc, como cualquier nino o adolescente completo aunque a los once anos cuando me vio un medico en vascualr y me dijo que lo mio no tenia solucion eso me partio el corazon, y desde hay en adelante fui viendo y entendiendo el problema siempre tuve la esperanza de que tenia solucion en ese momento, pero en esos anos los ochenta eran vagos lo estudios aqui en venezuela y nos veian como conejillo de indias para el estudio. tratando siempre de ser fuerte ante las situaciones que se venian presentado a lo largo de mi vida. Hubieron comentarios y discriminaciones por parte de personas que desconocian el problema q me veian como un anormal ,poco a poco fui madurando eso y creciendo como persona y consiguiendo metas en mi vida y relacionandome con los demas nunca aislandome.eso me permitio fortalecer mi autoestima psicologicamente fui creando una fortaleza mental que me permitiera estar siempre consciente de mi problema y que no me afectara del todo en cuanto a a mi entorno ahorita a mis 40 tengo dos hijos divorciado. trabajo en una empresa .El trabajo que desempeno por el sedentariasmo me ha creado muchas molestias hace unos anos sufri de una celulitis en la pierna que tuve que estar fuera de mi trabajo unos cinco meses la recuperacion fue un poco dura fue de un 80 porciento, en estos dos ultimos anos e tenidos varias recaidas, uso la media de compresion nivel o grado tres he usado la sidvaris ahorita una italiana , me a ayudado a seguir viviendo mi vida normal pero con tanto enfermarme se me han retraido un poco los musculos y tendones de la pierna izquierda y me a producido una fascitis plantar y una tendinitis.me han realizado terapias de drenaje linfatico, acupuntura y gymnasio a sido larga la recperacion. En estos momentos no me a permitido realizar del todo mis actividades normales he sufrido mucho con esos dolores en el pie mas las dilataciones de las venas es la que me ha producido celulitis por la mala circulacion tengo una dilatacion mayormente en la rodilla como en el pie y en alguna venas principales de la pierna tengo la fe en dios y en los medicos que gracias a el han desarrollado tecnicas invasivas que nos estan permitiendo una mejor calidad de vida el medico tratante aqui en la zona abdel zerek medico en cirugia cardiovascular perferica y general me dice que me puedo operar las venas con laser estoy viendo esa posibilidad me da miedo quisiera saber un poco mas de personas que ha mi edad han sido operados con laser y han tenidos buenos resultados el me dice, que es una operacion de una hora y la recuperacion no es tan dolorza le pregunte si se podia quemar con el laser la mancha y me dice que no quisiera tambien que alguien que tenga esa experiencia de vida a los cuarentas alla tenido buenos resulatdos no de un 100 por ciento pero algo con respecto a esto del laser gracias mi telefono 0414-8717083
marzo 21, 2012 a 3:13 pm
hola, buen dia disculpa mira tengo un hijo de 6años que padece del sindrome de klipper trenonay weber, vivimos en el Municipio Piritu del Estado Falcon en venezuela, lo tratan en el hospital ortopedico infantil de caracas, pocos conocen de esta enfermedad pero cada vez mi hijo presenta sintomas mas raros, ademas de los comunes asociados a la enfermedad esta presentando cancancio, se escuha como un ronquido estando despierto aun, dolor de cabeza mucho, dolo en el cuerpo entre otras. necesito ayuda donde puedo llevar a mi hijo quiero ir a otro pais donde conozcan de esta enfermedad lpero soy de bajos recursos
marzo 24, 2012 a 2:57 am
hola Mayleen, mi nombre es Desiree Betancourt, vivo en el estad Mérida, te recomiendo al Dr Papndieck en Argentina, opero a mi hija cuando tenia 5. Esta semana estara en Bogotá y vamos a consulta. mi correo es desi.betancourt@yahoo.es, escribeme para que compartamos información.
abril 19, 2012 a 4:57 pm
hola mi nombre es elis yohana tengo un niño de 12 anos q tiene ktw y gracias a dios hace 1 mes lo vio el dr papendiek en consulta este es mi correo para estar en coctacto con personas q padezcan de esta enfermedad para conocer mas sobre ella gracias eliyohana2009@hotmail.com
abril 21, 2012 a 10:24 pm
FUNDACION ANGIOPEDIATRIA COLOMBIA
Dirección: Cra 16 # 82 – 64 Telefono: 57 (1) 6 91 94 09 Móvil: 57 300 2160992 Bogota Colombia
abril 24, 2012 a 5:23 am
ola mi nombre es angela tengo el mismo problema que todos ustedes pero ahora no me importa lo que yo tenga solo quiero saber que me ayuden estoy embarazada y por este problema he leeido que no es recomendable embarasarce pido que me ayuden a saber como cuidarme si es verdad que no se logran los embarazos solo quiero que mi bebe este sano gracias,
abril 28, 2012 a 4:51 am
ola me llamo sergio soy de tenerife busco gente con klippel-trenaunay pero yo tengo las normal de todo eso sidromes de esa clase yo tengo 50 de pies y los paso muy mal por mi compañero busco gente ke me ayudes segir a delantes con mi vida conoser gente como yo misma enfemeda sabe cosa sobre ella a kien le enteres aqui me tiene como un amigo mi correo es sergiovampy@hotmail.com pero grasia a dio mismo estoy bn y losiento por de su hijo gente espero ke las cosa le baya bn a todo el mundo no me entresa medico porke ya bastante e pasado con los medico no quiero ser esperimiento de otra persona solo busco gente misma enfemeda ok tkm besoooo
abril 28, 2012 a 4:58 am
asi mi edad 19 años . puedo levantame solo puedo caminar solo y comer solo lo puedo ser todo solo solo busco amigo compañero de esa clase de sidromes soy chico de antes sergio de tf
abril 28, 2012 a 11:50 pm
ola gente si en las sala hay gente ke tengas esta enfemda porfavor toma mi correo esta es mi enfemedes mi crese una parte mas ke otra de cuerpo tengo klippel-trenaunay tome mi correo gentes sergiovampy@hotmail.com no quiero medico porke paso de ello no quiero esperimento de lasboratorio solo busco chico o chica ke quieras hablas sobre eso porfavor nesito sabe masss cosa sobre mi enfemeda sobre otro enfemdades que tengas mismo enfemedades perdona molestia soy de tenerife llevo un 50 de pies gente no vea encotra mi zapato y tengo una mano grandes kien quieras sobre mi enfemeda pues aqui tuenti o msg fecaboook sergiovampy@hotmail.com sergio leon sanchez sergio leon sanchez
mayo 3, 2012 a 10:19 am
Hola, mi hermano de 42 años tiene esas manchas en la pierna de nacimiento pero nunca le han hablado de síndromes, que posiblemente lo sea. No tiene diferencia de tamaño de piernas, al menos no se aprecia, pero si problemas de circulación. Fué operado de varices con 20 años y hace pocos años tuvo un trombo importante q operaron con urgencia. Por lo demás a parte de las molestias de las varices, hace una vida normal.
mayo 8, 2012 a 3:40 am
hola gente de nuevo enfemedades hay de esta clase
algun medico otro persona
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mayo 21, 2007 a 1:10 am
Hola Silvia, soy Patricia, tengo 43 años y soy afectada de SKT, en mi Argentina natal, me operaron tres veces, cuando era una niña, tengo dos operaciones en lateral externo de la pierna izquierda, y una en el lateral interno de la misma, segun creo con esas operaciones, impidieron que la pierna afectada, creciera mas que la otra, pero con eso y todo, es 1ctm, mas larga que la otra, al fallecer mi madre, ya no siguieron con mi tratamiento, por lo cual quedo por resolver el tema de, los paquetes linfaticos, y la cirugia reparadora, para ayudar a minimizar las cicatrices,lo que me ha dado a lo largo de mi vida, muchos problemas psicologicos, al no poder ir a la playa, o ponerme un vestido/falda, toda mi vida me ha acompañado el dolor, ayer noche por ejemplo, no me podia levantar al baño,el dolor de la pierna era insoportable, ni el calmante que habia tomado, hacia efecto, el dia 25 tengo turno con un medico vascular, al cual seguramente tendre que llevar informacion acerca del SKT, aunque te parezca increible, la mayoria de los medicos que les he comentado el tema, no tenian ni idea de la enfermedad, ahora por fin me he decidido a ver que puedo hacer, para por lo menos arreglar el tema estetico, si tu estas mas puesta en el tema, que yo, te ruego me lo comentes, figurate lo bueno que era el medico que me trato en arg, que hace 43 años, se rompio la sesera, para ayudarme, en aquel tiempo era aun, mas rara la enfermedad, supongo que hoy con las nuevas tecnologias, algo mas se podra hacer, y yo estoy dispuesta a probar y cumplir mi sueño de poder ponerme una falda!!! espero tu contestacion, es la primera vez en mi vida, que me atrevo a tocar el tema.
Hasta pronto
Patricia
septiembre 1, 2009 a 1:04 am
HOLA ME LLAMO ANDREA TENGO 40 AÑOS Y VIVO EN ARGENTINA TENGO DOS HIJOS ADOLESCENTES ME ENCANTARIA CONTACTARME CON VOS PODER CHARLAR Y PASARNOS NUESTRAS PENAS , NO SABES COMO TE ENTIENDO EL TEMA DE NO PODER IR AL BAÑO POR DOLOR O NO PODER HACER ALGO SIN PONERME LA MEDIA ELASTICA , AL IGUAL QUE VOS ESTUVE OPERADA DE CHICA EN EL HOSPITAL DE NIÑOS. TAMBIEN NO USO POLLERAS EL TEMA LA PLAYA ETC,
TE AGRADECERIA MUCHO PODER CONTACTARME CON VOS Y JUNTAS DESCUBRIR ALGO SOBRE ESTA ENFERMEDAD
MUCHAS GRACIAS
ANDREA
PD.mi mail es “andreascinica@hotmail.com”
diciembre 10, 2009 a 6:45 pm
Hola mi nombre es Bernardo y tengo una hija
de 12 años que padece este horrible
sindrome. Desde los 16 meses esta siendo
atendida en el Children´s Hospital
de Boston.
Me gustaria ponerme en contacto contigo
Un abrazo
diciembre 15, 2009 a 12:50 am
Hola soy Mariela quisiera contactarme con todas aquellas personas que padezcan el SKT y asi poder ayudarnos en los tratamientos paliativos de esta enfermedad,tengo 42 años y convivo con el SKT de los 7 años .MUCHAS GRACIAS Y FUERZA.
diciembre 15, 2009 a 12:52 am
LES DEJO MI MAIL PARA PODER CONTACTARNOS
mariela-acosta@live.com.ar
noviembre 7, 2009 a 4:45 am
Hola patricia mi nombre es marcela tengo 22 años tengo skt en un principio crei que solo era un angeoma pero despues del embarazo de mi hijo todo comenzo a complicarse me comence a asustar un poco porque mi pierna comenzo a aumentar de tamaño extraordinariamente, las barises comensaron a sumarce cada vez mas …. siempre sufri por no poder ir a la playa y difrutar de una minifalda toda mi vida me oculte mi pierna nunca nadie mas que mi familia sabe de esto y es verdaderamente doloroso entre a este lugar solo para poder darle fin a este problema pero por lo que veo no tiene solución, megustatia poder hacer contacto con vos para que me explique eso de las sirugias ya que no estoy muy bien informada al respecto desde ya muchas gracias dejo mi msn para que puedas comunicarte con migo saludos atentamente marcela
marcelacordoba_vm@hotmail.com
marzo 22, 2010 a 2:42 am
Me gustaria tener contacto con usted, sufro de la misma enfermedad y me gustaria saber ciertas cosas relacionadas con el tema gracias
abril 28, 2012 a 4:23 am
ola me llamo sergio soy tenerife busco gente ke tengas misma enfemdad tia se llama klippel-trenaunay ere una de ella toma msgg sergiovampy@hotmail.com solo busco amiga para a habla de eso tia
abril 28, 2012 a 11:20 pm
toma mi correo sergiovampy@tomail.com y si tiene las fecabook sergio leon sanchez
enero 1, 2010 a 5:35 pm
Hola Patricia, mi nombre es Yadira y al igual que tú padezco de esta enfermedad te entiendo a la perfección en cuanto a lo difícil que es enfrentarte a un mundo en el que solo la belleza fisica es lo que cuenta y la incomodiad que se siente cuando aparentemente no eres “normal” o por lo menos igual que las demás chicas de tu edad. Yo tambien le hepedido mucho a Dios que me ayude a encontrar un tratamiento que me ayude a mejorar la apariencia de mi pierna,sin embargo no he podido encontrar uno solo, siempre encuentro una respuesta negativa al tema y por consiguiente me desanimo pero hoy me siento feliz porque encontre a personas que al igual que yo padecen de este raro síndrome y pueden entender lo difícil que es tratar de llevar una vida social sin problemas no sin antes tener una exclamación de horror o crítica, espero escribirte y seguir manteniendo el contacto contigo seguire investigando a ver que o quien puede hacer algo por todos nosotros; yo confío en que Dios nos pondra el camino para llegar a las personas adecuadas y sanarnos.
abril 1, 2010 a 4:24 am
Hola querida amiga: mi nombre es Natalia Amodio tengo 27 años, Vivo en Argentina en San Luis, mas presisamente en Merlo, a la edad de los 3 años mi madre me descubrio el SKT sin saber que era, me diriji a cordoba capital donde hasta los 6 años me deribaron a B.aires, al Garrahan,ahi a la edad de los 14 años tuve mi primera operacion, la cual no resulto favoraBle ya que no pudieron sacar la cantidad de fistulas que se tenia planeado,despues estuve en reposo durante varios meses y años diria a los 18 empiezo un tratamiento con el Dr. Jorge Martini de San Luis Capital, el Cual me opera para tratar de salvar la pìerna,a los 22, ya mi pierna no era pierna, tenia todo el empeine tomado y ya casi no tenian efectos los medicamentos, ni tratamientos, espere un tiempo ya que parecia que todo se habia solucionado , pero al tiempo volvieron los dolores y hemorragias, intensas y anemia y un sin fin de problemas,a los 22 años pocos meses despues de haberme operado, tome la desicion que cambio mi vida por completo, Llegue esa tarde de calor, y pedi hablar con mi Doctor, y le pedi la amputacion de mi pierna, era algo loco y segun bajo los terminos medicos no se podia hasta que no se sacara la ultima fistula artereo venosa,al mes tube una hemorragea que casi pierdo la vida,ahi pude lograr la amputacion, fue dolorosa lo admito, pero les cuento y te cuento amiga, al mes estaba en el Aconcagua, y ahora sin pierna o con pierna ortopedica soy feliz, mi idea no es que nadie se ampute ni , pretender que se llegue a la amputacion, quiero hablar con otras personas , hay cosas que con mi gente no puedo hablar, solo se que el que pasa por esto, sabe bien como se siente!
les mando y te dejo querida amiga un fuerte abrazo, y estoy para lo que necesites: mi email es: (amodilaturca@hotmail.com).
Natalia Amodio_*
enero 17, 2012 a 10:00 pm
HOLA, POR DIOS AMIGA…. ESTOY SIN PALABRAS AL CONOCER TU CASO, TENGO MUCHO MIEDO, ME LLAMO LEONOR DE 26 AÑOS Y YO TENGO UNA NIÑA DE TRES AÑITOS CON SKT Y SU PIERNITA YA ESTA UN POCO MAS GRANDE , SOY DE ECUADOR Y ACA NO HAY DRS. ESPECIALIZADOS EN EL CASO PORQUE NO CONOCEN ESTA RARA ENFERMEDAD SOY TESTIGO DE JEHOVA Y TENGO FE Y CONFIANZA EN QUE EL ME AYUDARA A BUSCAR LA SALIDA PA AYUDAR AL 100% A MI PRECIOSA HIJA, ASI TENGA QUE IR DONDE SEA, AYUDEME POR FAVOR A SABER DONDE SE ESPECIALIZAN EN ESTA ENFERMEDAD TENGO MUCHO MIEDO…………….. ELLA ES MI UNICA HIJITA Y LA AMO CON MI VIDA ELLA ES MI TODO!!!!!!!!! MI CORREO ES andres7sotomayor@hotmail.com
abril 21, 2012 a 10:37 pm
HOLA, soy Jose Ivan desde Medellín Colombia, mi hijo recien nacio le acaban de diagnosticar SKT, aca hicieron el lanzamiento de esta fundación con el doctor Papendieck de Argentina. Esta es la dirección y el teléfono en Bogota. Que Dios te bendiga, seguro que EL nos va a ayudar y no nos mandará algo que no podamos soportar. Fe.
FUNDACION ANGIOPEDIATRIA COLOMBIA
Dirección: Cra 16 # 82 – 64 Telefono: 57 (1) 6 91 94 09 Móvil: 57 300 2160992 Bogota Colombia
abril 28, 2012 a 4:26 am
ola andres soy sergio y yo tabien klippel-trenaunay nesito hablas con gente de misma enfemendedes
mayo 6, 2011 a 10:15 pm
hola, me llamo Angélica Pino y soy de Venezuela. me llamo la atención la enfermedad.YO TE DESEO QUE MEJORES Y AQUI EN VENEZUELA POCO SE SABE AL RESPECTO.
agosto 14, 2011 a 7:50 pm
como me gustaria tratar ese tema contigo comparto la misma enfermeda y mi correo es cypi_74@hotmail.com escribeme
octubre 22, 2011 a 8:44 am
hola soy karla arreola de mexico durango padesco tambien el sindrome tengo 21 años, y entiendo esos dolores que nada puede calmar… dijeron que no sobrebiria aun parto y vivi, ahora que pues si sabemos que no hai cura lo unico que podemos hacer Y EN LO PERSONAL LO MAS RECOMENDABLE ES: Usar medias de compresion muy alta, cuando les duele mucho a causa de la inchason de las venas pongan la parte afectada de su cuerpo en agua helada o unas cuantas! bolsas de hielo… la compresion o presion en altos grasos da una sensacion de alibio y reconfortabilidad si no se usan estas medias de comprecion las deformidades venosas no dejaran de extenderse ya que he notado que en tan solo 3 dias sin usarlas las venas crecen mucho! mi correo simplemente_4@Hotmail.com
marzo 6, 2012 a 4:30 pm
ola Karla soy Lydia, padezco este sindrome tengo 26 años,
keria darte un par de consejos, si el miembro k tienes afectado es pierna o brazo procura tenerlo siempre en alto, aparte de la media de compresion, uso una bendas k tambien son de compresion y una “espuma” k me coratan a medida en las tiendas k se dedican a colchoneria me hago un bendage y no tengo ningun tipo de dolor durante todo el dia ya que trabajode dependienta y estoy mas bien de pie, procurotener la zona bien hidratada y ahora estoy siguiendo un tratamientopara quemar los anigiomas pequeños para que no sangren y no haya ningun tipode infeccion, tambien es muy bueno los drenages linafaticos(omasajes vasculares)estos son mis humildes consejos un abrazo muy fuete desde Madrid!!!!!cuidate mucho y se fuerteeeeeeeeeeee
enero 30, 2012 a 10:48 pm
bueno yo soy alessandra yuvicsa peralta valenzuela y tengo a mi hermana de 17 años de edad que sufre de esta enfermedad skt
desde que nacio y todo comenzo desde una mancha en forma de cruz en la cara de ahi se le desaparecio y cuando aparecio de nuevo fue e la pierna izquierda y desde ahi ella fue operada varias veces en algunas de sus operaciones le hicieron ingertos de su misma piel pero ahora desde hace 4meses se encuentra internada en el hospital de peru llamado sabogal en la cama 103 pabellon pie diabetico el 25 de enero le amputaron el tercio del pie izquierdo luego de la operacion se le complico y ahora este 1 de febrero va ser operada por favor ayudala
980725060
febrero 20, 2012 a 12:46 am
hola mi nombre es adriana soy de bs as argentina y mi hija tiene este sindrome fue operada varias veces en hospital de pediatria garrahan donde la opero la doctora ines ostrosky especialista en
angiomas,ahora ella sigue con la mancha y la mal formacion vasdcular pero se detubo el crecimiento del mismo, si podes consultarla ella no es partidaria de amputar los miembros.
cualquier pregunta dejame un comentario adriana
marzo 6, 2012 a 4:35 pm
Hola Alessandra, como sigue tu hermana??keria hacerte una pregunta,por k la hicieron ingertos??no lo habia escuchado nunca, me gustaria saber como se encuentra y si de alguna manera pudiara ayudarla yo tambien padezco este sindrome y crreeme lo k mas necesita son muchas sonrisas y alegrias a su alrededor la energia positiva es muy importante y al apoyo de la gente k te kiere tambien,un abrazo muy fuerte y mucho animo!!!!
marzo 6, 2012 a 5:00 pm
Patriciaaaaaaaa, como estas??me encantaria charlar contigo, sabes?te entiendo, es duro, es dificil, lo se , pero hay que luchar hay que intentar mirar la vida de otra manera que no somos diferentes, somos especiales luchadores y fuertes mas fuertes que el acero!!soy lydia vivo en madrid y hagouna vida totalmente normal por k asi me lo propuse un dia lloraqndo sin consuelo al ver que no podia ir a la playa por k me daba verguenza que me miraran, y sabes,?me levante de la cama me seque las lagrimas y me dije a mi misma:”como que nopuedo ir a la palaya?porque?”si que podia!!!pero yo misma me puse demasiadas barreras para ser feliz y desde ese instante cambie el “chip”, me da igual que me miren o hablenn, no pienso esconderme, y disfrutar como cualquiera de esta vida, por si acaso solo hay una!!es dificil pero hay que intentarlo, un abrazo enorme y toda la fuerza del universo te la mando a ti!!cuidate y se muy feliz